Истински сървайвъри – децата с онкохематологични заболявания и семействата им
Единственият Дневен център за деца с онкохематологични болести у нас се намира в София, в Специализираната болница за интензивно лекуване на деца с онкохематологични болести. Всяка година сред 150-200 деца се разболяват от рак, а годишно у нас се лекуват 1300. Между вливанията, прегледите и лекуването, Дневният център е единственото място, където децата може да се срещнат със свои връстници, да творят и играят. Центърът е основан от " Сдружение на родители с онкохематологични болести. "
" Запознахме се в болничното заведение. Основите деятели сме три майки с такива лекувани деца и болничен преподавател. Идеята беше с каквото може да оказваме помощ за възстановяване на изискванията за лекуване на тези деца в България. Цялото фамилията е в извънредно тежко положение. Правим усилени опити към този момент три години да получим минимално държавно финансиране, само че към този момент нямаме резултат. Досега не е имало такова финансиране за онкоболни деца ", споделя Симона Караиванова, един от основателите на сдружението.
Сдружението се финансира напълно от доброволческа активност. В Дневния център работят психолог, възпитател и админ, също напълно на доброволни начала.
" Най-голямата компликация е да убедим донорите, че това е най-важно за нас като подаяние, тъй като когато идват, всички желаят да купят нещо и да видят физическо изложение на дарението и питат от какво имате потребност. Но центърът е оборудван, имаме тв приемник, два компютъра. Това, от което имат потребност децата, е центърът да е отворен. Много е мъчно да убедиш донорите, че това е най-значимата помощ, която бихме могли да получим - да плащаме сметките и заплати . Има чувство, че не ги даваме за децата тези пари. Какво могат да направя тези пари в пространството без човешкия запас ", добавя Теодора Арменкова от сдружението.
Кои са главните провокации
Лекарят в Германия може да извади от шкафчето каквото лекарство му би трябвало в дадения миг, с цел да бъде съответен за лекуването. У нас съществени лекарства не липсват, само че когато става въпрос за новаторски медикаменти и такива, които не са в позитивния лист и нямат регистрация в България, тогава нещата стоят по различен метод. Лекарите пишат писмо до Фонда за лекуване на деца за несъмнено дете, то е поименно, родителят също би трябвало да напише искане за средства. Режимът за закупуване не е толкоз обикновен. Не може да се купи от през днешния ден за на следващия ден. В тази тенденция има още много какво да се желае, описват родителите.
Симона Караиванова е безапелационна, че " имаме прелестни лекари, които макар тежката обстановка избавят децата, само че има доста държавни механизми, които би трябвало да се задействат и да се трансформират нещата в наредбите. Най-лошото е, че няма воля за смяна. Направили сме пътека в министерството... "
Тя изяснява още, че " процедурата е комплицирана. Дадена фармацевтична компания би трябвало да записва лекарството - тя може да няма интерес, тъй като няма да се продава постоянно, не са хиляди ползвателите. Процедурите са тежки, Министерството на здравеопазването има други цели. От основаването на Сдружението не може да вкараме някои медикаменти в позитивния лист, а те са в главните протоколи за лекуване на левкемия ", допълват още от организация.
Когато едно дете бъде диагностицирано с левкемия, на седмия ден би трябвало да стартира апликация и сега се заплаща от Фонда това лекарство. Преди това е било закупувано от сдружението, а по-рано от родителите.
" Лекарите се трансформират в едни админи, които би трябвало да пишат документи за лекарството за всяко настрана дете. На тези медикаменти би трябвало да се направи служебна регистрация, с цел да влезнат в положителен лист. Не може да се каже, че децата получават най-съвременните лекарства. Сдружението ни е насочено към децата, които се лекуват у нас. Те остават скрити, а се борят всекидневно тук и имат не по-малко потребност от помощ и поддръжка ", припомнят от още от " Сдружение за деца с онкохематологични болести ".
" Най-много ни оказват помощ частни лица, те са ни правилни другари или по-малки компании, които одобряват идеята и безшумно, без да се шуми, ни оказват помощ. Рязко с огромни компании имаме подобен опит. Обикновено сме на минимума ", добавя Теодора Арменкова.
Сървайвари
Всяка година в Москва се провежда интернационален празник на излекуваните деца. Тази година са отпътували 15 деца от цяла България.
" Това е едно необикновено прекарване за тях - връщат се неузнаваеми, с доста медали. Това са деца, които не са упражнявали нещо, само че са доста стимулирани. Всички споделят, че им липсва тази общественост. Те не обичат да споделят това, което са претърпели, хората ги гледат съжалително, не желаят да ги слушат и децата поставят преграда, а когато се събират между тях, те си споделят кой къде го боли, на кой по кое време му е опадала косата и между тях се схващат и нямат бариери, тъй като знаят че против тях стои човек, който е претърпял същото, имат и своя черен комизъм... Затова лагерите са им обичаната част, в действителност са прочувствено разтърсващи, да ги наблюдаваш по какъв начин играят... Истинско празненство на живота! Имаме една непрекъсната група от 30-40 деца, които години наред вземат участие в сдружението и може да кажем, че главната му цел е изпълнена и настина сме общество, " споделят още от организацията.
Не желаят страдание, а съответна помощ
Всяка година вършим от ден на ден и повече неща, не стават по-лесно, само че ние сме доста стимулирани. Има дни, в които се качваме в болничното заведение. Във вторник вършим арт-среща, в сряда се срещаме с децата и родители, там вършим връзката с хората, които след това стартират да идва тук. Много е значимо да те видят, да те пипнат, да видят, че има подобен човек, който е минал по същия път, свършило е, минало е и е завършило. Защото когато те одобряват и ти чуеш тази диагноза, спираш да чуваш каквото и да било друго и си в суматоха, споделя Маргарита Борисова.
Всъщност би трябвало да си задоволително съответен, с цел да се грижиш за детето - нямаш време да тъгуваш, да се отдаваш на тъгата. Трябва да се събереш, тъй като децата усещат напрежението, а ти би трябвало да си оптимално съответен, с цел да си в помощ и на детето, и на лекарите.
Майките имат потребност от сериозна поддръжка и след края на лекуването, тъй като нещата не завършват със завършването му . Продължаваме да поддържаме връзка с порасналите деца. С течение на времето децата, които по едно и също са се лекували стават другари, даже да не се виждат постоянно връзката им е доста мощна, изясняват от сдружението.
Не желаеме хората да ги поддържат от страдание, а тъй като са борбени и мощни и колкото и да им е мъчно се оправят с това, което ги е сполетяло. Нито детето, нито фамилията има потребност от това да се драматизира, повече хората имат потребност от смислена поддръжка. Децата не заслужават да ги съжаляват. Те толкоз бързо порастват. И несъмнено доста от тях желаят да станат лекари и някои стават.... Надежда, оптимизъм и религия, няма смисъл да леем сълзи, безапелационна е Маргарита Борисова.
Според нея би трябвало да се мисли за възстановяване на предлаганите здравни грижи за тези деца, с цел да може да стигнем Европа: " И отделението ни е малко, като на всички места има малко пари, изискванията са такива, само че нашите доктори вършат всичко, което е по силите им. "
Късни резултати
Друг проблем е, че поради токсичността на прилаганите медикаменти се появяват така наречен късни резултати. Децата оцеляват, живеят години наред, само че тези резултати се появяват, а у нас те малко се наблюдават и едва се приказва за тях. В България няма кой да следи късните резултати. В Европа и Съединени американски щати има центрове, в които се следят. Те може да се проявят след 10-15 години. В Европа сега се развива акция сървайварите да имат собствен електронен паспорт с информация какви медикаменти е приемало детето, по какъв начин е протекло лекуването . Когато станеш възрастен, всеки доктор би трябвало да знае какво се е случвало с теб, с цел да получиш най-хубавата грижа.
Често оживелите след рак деца се шегували, че в България късни резултати няма - истината е, че за тях не се приказва.
Образованието на децата с онкохематологични болести
През януари т.г. е закрито и последното болнично учебно заведение. Преди децата, които са подложени на лекуване, са имали опция да продължат образованието си в моменти, в които се усещат добре. Сега децата се явяват на изпити сред химиотерапиите. Майката би трябвало навреме да алармира в РУО, че детето е признато за лекуване в болница и ще лежи повече от 30 дни. Има вид преподавател отблизо учебно заведение да посещава децата в болничното заведение, само че той мъчно би се приспособил в средата, а и не може всеки да влиза в болничното заведение. От сдружението разясниха, че в сходно състояние са децата с изгаряния, които също дълго време лежат болница, както и тези с детска церебрална парализа.
" Запознахме се в болничното заведение. Основите деятели сме три майки с такива лекувани деца и болничен преподавател. Идеята беше с каквото може да оказваме помощ за възстановяване на изискванията за лекуване на тези деца в България. Цялото фамилията е в извънредно тежко положение. Правим усилени опити към този момент три години да получим минимално държавно финансиране, само че към този момент нямаме резултат. Досега не е имало такова финансиране за онкоболни деца ", споделя Симона Караиванова, един от основателите на сдружението.
Сдружението се финансира напълно от доброволческа активност. В Дневния център работят психолог, възпитател и админ, също напълно на доброволни начала.
" Най-голямата компликация е да убедим донорите, че това е най-важно за нас като подаяние, тъй като когато идват, всички желаят да купят нещо и да видят физическо изложение на дарението и питат от какво имате потребност. Но центърът е оборудван, имаме тв приемник, два компютъра. Това, от което имат потребност децата, е центърът да е отворен. Много е мъчно да убедиш донорите, че това е най-значимата помощ, която бихме могли да получим - да плащаме сметките и заплати . Има чувство, че не ги даваме за децата тези пари. Какво могат да направя тези пари в пространството без човешкия запас ", добавя Теодора Арменкова от сдружението.
Кои са главните провокации
Лекарят в Германия може да извади от шкафчето каквото лекарство му би трябвало в дадения миг, с цел да бъде съответен за лекуването. У нас съществени лекарства не липсват, само че когато става въпрос за новаторски медикаменти и такива, които не са в позитивния лист и нямат регистрация в България, тогава нещата стоят по различен метод. Лекарите пишат писмо до Фонда за лекуване на деца за несъмнено дете, то е поименно, родителят също би трябвало да напише искане за средства. Режимът за закупуване не е толкоз обикновен. Не може да се купи от през днешния ден за на следващия ден. В тази тенденция има още много какво да се желае, описват родителите.
Симона Караиванова е безапелационна, че " имаме прелестни лекари, които макар тежката обстановка избавят децата, само че има доста държавни механизми, които би трябвало да се задействат и да се трансформират нещата в наредбите. Най-лошото е, че няма воля за смяна. Направили сме пътека в министерството... "
Тя изяснява още, че " процедурата е комплицирана. Дадена фармацевтична компания би трябвало да записва лекарството - тя може да няма интерес, тъй като няма да се продава постоянно, не са хиляди ползвателите. Процедурите са тежки, Министерството на здравеопазването има други цели. От основаването на Сдружението не може да вкараме някои медикаменти в позитивния лист, а те са в главните протоколи за лекуване на левкемия ", допълват още от организация.
Когато едно дете бъде диагностицирано с левкемия, на седмия ден би трябвало да стартира апликация и сега се заплаща от Фонда това лекарство. Преди това е било закупувано от сдружението, а по-рано от родителите.
" Лекарите се трансформират в едни админи, които би трябвало да пишат документи за лекарството за всяко настрана дете. На тези медикаменти би трябвало да се направи служебна регистрация, с цел да влезнат в положителен лист. Не може да се каже, че децата получават най-съвременните лекарства. Сдружението ни е насочено към децата, които се лекуват у нас. Те остават скрити, а се борят всекидневно тук и имат не по-малко потребност от помощ и поддръжка ", припомнят от още от " Сдружение за деца с онкохематологични болести ".
" Най-много ни оказват помощ частни лица, те са ни правилни другари или по-малки компании, които одобряват идеята и безшумно, без да се шуми, ни оказват помощ. Рязко с огромни компании имаме подобен опит. Обикновено сме на минимума ", добавя Теодора Арменкова.
Сървайвари
Всяка година в Москва се провежда интернационален празник на излекуваните деца. Тази година са отпътували 15 деца от цяла България.
" Това е едно необикновено прекарване за тях - връщат се неузнаваеми, с доста медали. Това са деца, които не са упражнявали нещо, само че са доста стимулирани. Всички споделят, че им липсва тази общественост. Те не обичат да споделят това, което са претърпели, хората ги гледат съжалително, не желаят да ги слушат и децата поставят преграда, а когато се събират между тях, те си споделят кой къде го боли, на кой по кое време му е опадала косата и между тях се схващат и нямат бариери, тъй като знаят че против тях стои човек, който е претърпял същото, имат и своя черен комизъм... Затова лагерите са им обичаната част, в действителност са прочувствено разтърсващи, да ги наблюдаваш по какъв начин играят... Истинско празненство на живота! Имаме една непрекъсната група от 30-40 деца, които години наред вземат участие в сдружението и може да кажем, че главната му цел е изпълнена и настина сме общество, " споделят още от организацията.
Не желаят страдание, а съответна помощ
Всяка година вършим от ден на ден и повече неща, не стават по-лесно, само че ние сме доста стимулирани. Има дни, в които се качваме в болничното заведение. Във вторник вършим арт-среща, в сряда се срещаме с децата и родители, там вършим връзката с хората, които след това стартират да идва тук. Много е значимо да те видят, да те пипнат, да видят, че има подобен човек, който е минал по същия път, свършило е, минало е и е завършило. Защото когато те одобряват и ти чуеш тази диагноза, спираш да чуваш каквото и да било друго и си в суматоха, споделя Маргарита Борисова.
Всъщност би трябвало да си задоволително съответен, с цел да се грижиш за детето - нямаш време да тъгуваш, да се отдаваш на тъгата. Трябва да се събереш, тъй като децата усещат напрежението, а ти би трябвало да си оптимално съответен, с цел да си в помощ и на детето, и на лекарите.
Майките имат потребност от сериозна поддръжка и след края на лекуването, тъй като нещата не завършват със завършването му . Продължаваме да поддържаме връзка с порасналите деца. С течение на времето децата, които по едно и също са се лекували стават другари, даже да не се виждат постоянно връзката им е доста мощна, изясняват от сдружението.
Не желаеме хората да ги поддържат от страдание, а тъй като са борбени и мощни и колкото и да им е мъчно се оправят с това, което ги е сполетяло. Нито детето, нито фамилията има потребност от това да се драматизира, повече хората имат потребност от смислена поддръжка. Децата не заслужават да ги съжаляват. Те толкоз бързо порастват. И несъмнено доста от тях желаят да станат лекари и някои стават.... Надежда, оптимизъм и религия, няма смисъл да леем сълзи, безапелационна е Маргарита Борисова.
Според нея би трябвало да се мисли за възстановяване на предлаганите здравни грижи за тези деца, с цел да може да стигнем Европа: " И отделението ни е малко, като на всички места има малко пари, изискванията са такива, само че нашите доктори вършат всичко, което е по силите им. "
Късни резултати
Друг проблем е, че поради токсичността на прилаганите медикаменти се появяват така наречен късни резултати. Децата оцеляват, живеят години наред, само че тези резултати се появяват, а у нас те малко се наблюдават и едва се приказва за тях. В България няма кой да следи късните резултати. В Европа и Съединени американски щати има центрове, в които се следят. Те може да се проявят след 10-15 години. В Европа сега се развива акция сървайварите да имат собствен електронен паспорт с информация какви медикаменти е приемало детето, по какъв начин е протекло лекуването . Когато станеш възрастен, всеки доктор би трябвало да знае какво се е случвало с теб, с цел да получиш най-хубавата грижа.
Често оживелите след рак деца се шегували, че в България късни резултати няма - истината е, че за тях не се приказва.
Образованието на децата с онкохематологични болести
През януари т.г. е закрито и последното болнично учебно заведение. Преди децата, които са подложени на лекуване, са имали опция да продължат образованието си в моменти, в които се усещат добре. Сега децата се явяват на изпити сред химиотерапиите. Майката би трябвало навреме да алармира в РУО, че детето е признато за лекуване в болница и ще лежи повече от 30 дни. Има вид преподавател отблизо учебно заведение да посещава децата в болничното заведение, само че той мъчно би се приспособил в средата, а и не може всеки да влиза в болничното заведение. От сдружението разясниха, че в сходно състояние са децата с изгаряния, които също дълго време лежат болница, както и тези с детска церебрална парализа.
Източник: actualno.com
КОМЕНТАРИ