Джон Gourley и Zoe Manville — членове на хит групата

Португалия. Мъжката двойка описва рядкото невродегенеративно заболяване на дъщеря си: „Това е доста опустошително“

Джон Gourley и Zoe Manville — членове на шлагер групата Portugal. Човекът – описват за рядкото генетично заболяване на 12-годишната им щерка.

Двойката приказва с ДНЕС за първите признаци на щерка си Франсис “ здравословно положение през 2021 година, до момента в който тя беше на домашно образование по време на пандемията.

„ Тя сякаш някак се утежни “, Манвил, 39, сподели пред изданието. „ Тогава тя стартира да пада доста, което по това време не знаех дали просто е тромава или не. “

Четири години по-късно Франсис е диагностицирана с рядко генетично заболяване, наречено DHDDS, което е невродегенеративно заболяване. Според Cure DHDDS има единствено 70 известни случая по света. Симптомите включват трептене, проб...

Прочетете целия текст »