Дете остава без лечение заради грешки в НЗОК. Дете остава

Дете остава без лекуване поради неточности в НЗОК. Дете остава без лекуване поради неточности в НЗОК. Рядкото заболяване фенилкетонурия се управлява с лекарства, които се изписват от НЗОК и от тях зависят здравето и животите на не повече от 130 души.

„ Проблемите са най-вече с протоколите, които се отпускат на тези пациенти. В моя случай, с протокола на моята щерка, проблемите всякога са от друго естество. Този път се оказа, че са отпуснати от лекуващите лекари два идентични протокола и Здравната каса е анулирала единия. Впоследствие се оказа, че е утвърден единствено анулираният протокол, което значи, че няма по какъв начин да вземем лекарство на щерка ми. Личният доктор няма по какъв начин да отпусне рецепта за него “, съобщи ръководителят на съдружие „ Фенилкетонурия България “ Пепа Манова пред Bulgaria on Air.

Семейството няма по какъв начин да си разреши тези медикаменти, в случай че Здравната каса не ги отпусне с протокол.

„ Заместител на това лекарство няма. Не всички пациенти с това заболяване са на този медикамент, защото не всеки организъм реагира по един и същи метод на него и някои от децата са на лечебни храни, които Здравната каса също поема. Цената на опаковка от това лекарство от 120 таблетки е 2024 лева Моята щерка пие по две опаковки на месец и за жалост моята заплата и тази на брачна половинка ми не разрешава да си го купуваме “, разяснява Манова за Bulgaria ON AIR.

Председателят на сдружението прави опит да се срещне с представители на Здравната каса, само че не получава отговора, който търси.

„ Комуникацията стигна до диалог по телефона преди 4-5 месеца, когато се свързахме по телефона с НЗОК и ги помолих за среща. Те ми споделиха, че е належащо да пуснем публично писмо с готовност за тази среща. Аз изпратих такова писмо и обясних какъв е въпросът с издаването на протокола. Всичко, което получих като отговор, е какви са разпоредбите за разпределяне на скъпо струващи медикаменти. За среща с тях даже не ставаше въпрос “, разяснява майката.

„ Самото заболяване е рядко генетично метаболитно заболяване. Лечението му е диетолечение. Хората с това заболяване не могат да одобряват протеин под никаква форма. Част от пациентите са на това лекарство, което пие щерка ми, а друга част са на лечебно мляко и лечебно брашно, посредством които си набират нужните субстанции, които не могат да одобряват естествено от храната. Времето за очакване за мен от дълго време е завършило, тъй като това, което ни предизвикват от Здравната каса, го одобрявам като душевен тормоз. За тях тези документи, които одобряват, са просто документи, зад тях не стои животът на човек “, уточни майката.