Дамян е на почти пет години, преди 3 години е

Дамян е на съвсем пет години, преди 3 години е диагностициран с рядката болест " спинална мускулна недоразвитост " – заболяване, при което мускулите отслабват и се стига до цялостно обездвижване. Няма достъп до лекуване у нас, макар че към този момент има лекарство, позволено за приложимост в Европа.

Единственият медикамент за лекуване на заболяването е утвърден и в Европа предходната година, по тази причина към момента е много безценен – лекуването за една година коства 600 хиляди лева, разяснява Симеон Дамянов , татко на момчето. Тестват се и други медикаменти и когато бъдат утвърдени, цената доста ще падне, посочи бащата.

По думите му само българската страна може да помогне и е нужно утвърждение за финансирането на лекуването на Дамян на най-високо равнище. Ако някоя болница стартира да предлага това лекуване, тя може да стане център на Балканите за дребни пациенти с сходна диагноза, счита Симеон Дамянов.

Въпреки рестриктивните мерки Дамян е доста деятелен и жизнеспособен, той не приема болестта си като проблем, споделя майката Елена Дамянова .

Родителите обмислят дали да не емигрират, с цел да обезпечат лекуване на момчето. За него всеки ден е значим, тъй като последователно стартира тотално да се обездвижва.

Дамян пък споделя, че когато порасне желае да стане Батман.

Вижте повече във видеото:

-->