Да се сблъскаш с рядко заболяване в ранна детска възраст.

Да се сблъскаш с рядко заболяване в ранна детска възраст. Всеки ден е тестване за дребната Боряна, само че светлина в тунела има, откакто към този момент има утвърден медикамент за България.

Боряна е единствено на 10 години, когато се сблъсква с непознато и извънредно рядко заболяване, оповестява

" Нарколепсията я кара да спи от самото начало, само че тя спи доста некачествено, т.е. тя няма първокласен сън и от там идва тази отмалялост и съпътстващите я с нея всички други симптоматики ", изяснява майката на Боряна Адриана Андреева.

Оказва се, че българските медици не са готови за тази диагноза.

" Даже тук един доста прочут от детските невролози сподели нещо, което почтено казано аз доста оцених, тъй като той непосредствено като ни одобри, той я погледна, ние му разказахме и той сподели " Чувал съм за това нещо, само че нямам никакъв опит и най-добре да търсите помощ в чужбина ", спомня си татко ѝ Калоян Димитров.

И тъкмо това вършат Андриана и Калоян. Те отпътуват за Италия, с цел да постъпят в една от най-популярните клиники, която се занимават с проблемите със съня.

" И когато постъпихме в болничното заведение в Италия, в началото, първите три дни ѝ вършиха единствено проучвания и на четвъртия ден и дадоха първата доза от лекарството. След първата нощ, в която тя се наспа, тя към този момент не фъфлеше и ми сподели " Мамо, аз виждам по-добре сега, виждам по-ясно " и си дадох сметка, че след толкоз месеци отмалялост за нея, тя не е можела да вижда хубаво, с изключение на тази изнервеност и това положение, че тя колкото да се е справяла с деня си в общи линии ", споделя майката на Боряна.

И откакто първата крачка е направена, двамата повеждат битка за достъп до лекарството и в България.

" Тръгнахме по този начин и в тези дълбоки процедури да влизаме, тъй като ние трябваше да си намерим лекарството другояче другия вид беше да се преместим в Италия. Този медикамент към този момент е утвърден от Министерството на здравеопазването и Изпълнителната организация по медикаментите, т.е. би трябвало от тук нататък да е малко по-лесно. Все още чакаме първата доставка, само че се надявам до края на този месец да я получим ", споделя Калоян.

Доктор Петър Чипев, който е експерт по медицина на съня, приема случая на Боряна драговолно. " Не се сблъскваме за първи път, имаме и други пациенти с нарколепсия, само че това са единични случаи на доказана такава, доказана на база проучвания. Проблемът е, че тези проучвания са мъчно налични и че хората с сходни недоволства попадат на различен тип експерти, слагат им се други диагнози и по този начин и не стигат до експерт по медицина, който да сложи вярната диагноза ", изяснява Чипев.

Мотивирани от своя опит, родителите на Боряна желаят да основат организация на хората с нарколепсия, с цел да могат дружно да преминат през тежкия път.

" Целта ни е да имаме такава организация, през нея да оказваме помощ и на други хора. Също по този начин да имаме и група за взаимопомощ сред родителите, тъй като всеки минава през тежък миг и да не се чувстваш самичък в този тежък миг ", споделя Адриана.

Проправили пътя за по-лесното прекосяване през заболяването, двамата са подготвени да оказват помощ на всеки, който се намира в същата обстановка.