Пациенти с миастения гравис настояват за промени в клиничната пътека, по която се лекуват
Да бъде обновена клинична пътека 66.1 за лекуване на най-тежкото затруднение на миастения гравис – миастенната рецесия. За това приканват от Фондация „ Миастения гравис “ в отворено писмо до министъра на опазването на здравето, ръководителя на Надзорния съвет на НЗОК и ръководителя на БЛС.
От фондацията напомнят, че болестта е включено в листата с редки заболявания през ноември 2022 година, като сред 15% и 30% от пациентите развиват в хода на заболяването миастенна рецесия или имат положение, наречено „ заплашваща миастенна рецесия “.
Лечението на миастенните рецесии по всички стандарти, в това число и съгласно Националния консенус за диагностика и лекуване на миастения гравис, е с интравенозни имуноглобулини или курсове с плазмафереза. Второто изисква високоспециализиран център и активност и по тази причина средство на първи избор постоянно са интравенозните имуноглобулини, допълват те.
Също по този начин, съгласно тях, би трябвало да се вземе под внимание, че пациентите с миастенна рецесия имат всички съпътстващи потребности на един реанимационен пациент - инфекции, които би трябвало да бъдат лекувани със характерни антибиотици, парентерално хранене и така нататък
Актуалната стойност на клинична пътека 66.1 е 10,800 лв., като тази клинична пътека не разрешава отчитане на клинични процедури №3 и №4, а пациентите остават в реанимационни структури за лекуване месеци, означават още от фондацията.
От там са безапелационни, че затова пациентите с миастения гравис се оказват нежелани в лечебните заведения и реанимационните структури, много постоянно се отхвърля банкет на хората, а в голям брой случаи се постанова сами да заплащат лекуването си с интравенозни имуноглобулини.
„ Акцентираме на това, че се касае за дребен брой пациенти, не всички доближават до миастенна рецесия и разходът на НЗОК за обезпечаване на съответна грижа за тях не е непостижим “, споделят от пациентската организация.
От там оферират при пациент със заплашваща или разгърната миастенна рецесия да се уведомява НЗОК и тя да дофинансира лекуването по клинична пътека с интравенозни имуноглобулини, съгласно спецификата на съответния пациент (тегло, съпътстващи болести и т.н.). Също по този начин съгласно тях следва да се позволи едновременното лекуване по клинична пътека №66.1 и по клинични процедури №3 и №4, което ще разреши съответната грижа за реанимационните пациенти.
„ Съществуващата все още нормативна база не позволява едновременното отчитане на действия по тази КП, дружно с клинични процедури №3 и №4, което е витално належащо за обезпечаването на комплексното лекуване на тези пациенти “, заключават от Фондация „ Миастения гравис “.
От там приканват способените институции да подхващат нужните дейности, с цел да бъдат трайно решени проблемите на хората с тази диагноза.
От фондацията напомнят, че болестта е включено в листата с редки заболявания през ноември 2022 година, като сред 15% и 30% от пациентите развиват в хода на заболяването миастенна рецесия или имат положение, наречено „ заплашваща миастенна рецесия “.
Лечението на миастенните рецесии по всички стандарти, в това число и съгласно Националния консенус за диагностика и лекуване на миастения гравис, е с интравенозни имуноглобулини или курсове с плазмафереза. Второто изисква високоспециализиран център и активност и по тази причина средство на първи избор постоянно са интравенозните имуноглобулини, допълват те.
Също по този начин, съгласно тях, би трябвало да се вземе под внимание, че пациентите с миастенна рецесия имат всички съпътстващи потребности на един реанимационен пациент - инфекции, които би трябвало да бъдат лекувани със характерни антибиотици, парентерално хранене и така нататък
Актуалната стойност на клинична пътека 66.1 е 10,800 лв., като тази клинична пътека не разрешава отчитане на клинични процедури №3 и №4, а пациентите остават в реанимационни структури за лекуване месеци, означават още от фондацията.
От там са безапелационни, че затова пациентите с миастения гравис се оказват нежелани в лечебните заведения и реанимационните структури, много постоянно се отхвърля банкет на хората, а в голям брой случаи се постанова сами да заплащат лекуването си с интравенозни имуноглобулини.
„ Акцентираме на това, че се касае за дребен брой пациенти, не всички доближават до миастенна рецесия и разходът на НЗОК за обезпечаване на съответна грижа за тях не е непостижим “, споделят от пациентската организация.
От там оферират при пациент със заплашваща или разгърната миастенна рецесия да се уведомява НЗОК и тя да дофинансира лекуването по клинична пътека с интравенозни имуноглобулини, съгласно спецификата на съответния пациент (тегло, съпътстващи болести и т.н.). Също по този начин съгласно тях следва да се позволи едновременното лекуване по клинична пътека №66.1 и по клинични процедури №3 и №4, което ще разреши съответната грижа за реанимационните пациенти.
„ Съществуващата все още нормативна база не позволява едновременното отчитане на действия по тази КП, дружно с клинични процедури №3 и №4, което е витално належащо за обезпечаването на комплексното лекуване на тези пациенти “, заключават от Фондация „ Миастения гравис “.
От там приканват способените институции да подхващат нужните дейности, с цел да бъдат трайно решени проблемите на хората с тази диагноза.
Източник: zdrave.net
КОМЕНТАРИ