Близо 90% от пациентските организации у нас не се чувстват адекватно представени при вземането на управленски решения
Близо 90% от пациентските организации у нас не се усещат съответно показани като общественост при взимането на управнически решения в областта на опазването на здравето. Това сочат систематизирани данните от онлайн анкета, извършена от Националния алианс „ Редки заболявания България “, които бяха показани пред публицисти от Лидия Витанова, зам.-председател на алианса.
Анкетата е било извършена измежду 50 получатела, от които 18 са интензивно настоящи пациентски организации и изводите от нея бяха показани пред медиите в границите на полемика на тематика „ Защо несъответстващата регулация в пациентския бранш води до пропуснати публични изгоди? “.
По думите на Лидия Витанова всички интервюирани са дали отговор утвърдително на въпрос дали биха желали да вземат участие интензивно в процеса на взимане на решения в региона на опазването на здравето. На въпрос дали нормативната рамка, регулираща представителността на пациентските организации, се нуждае от смяна, 83,3% от участниците в анкетата дават отговор утвърдително, а 11% дават отговор, че не са осведомени и не могат да преценяват. В тази връзка Лидия Витанова сподели, че това равнище на незапознатите с нормативната рамка буди неразбиране и терзание и, евентуално значи, че този въпрос би трябвало да бъде по-широко коментиран в общественото пространство.
Д-р Петя Стратиева, ръководител на Национален алианс „ Редки Болести България “ и началник на Инициативата „ Действие за Редките “ акцентира, че тематиката за гражданското присъединяване посредством пациентски организации в процесите в опазването на здравето у нас е тематика, по която рядко се приказва.
Тя бе безапелационна, че
заради несъответстващата правна рамка пациентските представители не могат да извършват ролята на коректив в опазването на здравето у нас.
Отговорът на въпроса за какво регулацията в пациентския бранш води до пропуснати публични изгоди изисква схващане и единодушие сред пациентските общности и медицинските експерти, както и със осведомените с тематиката политици, сподели Петя Стратиева, ръководител на организацията. По думите ѝ, те би трябвало да знаят по какъв начин действат европейските пациентски платформи и по какъв начин се подсигурява представянето на другите пациентски общности в европейска платформа. Трябва да се търси отговор и през какви образования минават пациентските представители, с цел да могат да имат своята почтена роля в диалозите с институциите и в връзките с академичната общественост, сподели още тя
В срещата с публицистите взе присъединяване и юристът по здравно право Калина Михайлова. Тя бе безапелационна, че
фразата „ Пациентът в центъра на системата “ е неведнъж и безконтролно използвана, само че е непоправимо обезценена и се е превърната в на ниска цена факсимиле, като в това време е все по-болезнено неефективна за пациентите.
„ Действащата нормативна уредба за посланичество на пациентите в институциите сега е гротескна. Тя следва да бъде променена с оглед постигането на истинно и целеустремено отстояване на правата и ползите на пациентите. В Европейски Съюз се подхващат редица начинания, стратегии, юридически ограничения, рекомендации и политики по отношение на пациентите с редки болести, като задачата е да бъде улеснен достъпът им до навременна здравна грижа, да бъде подхванато съответно лекуване без закъснение. Тези цели следва да бъдат имплементирани по подобаващ за страната ни метод.
Нужна е институционална самодейност и неизменност за актуализиране на настоящото законодателство във връзка с пациентите с редки заболяване, която да очертае ясно траекторията на пациента като му даде опция за улеснен достъп до квалифицирани експерти за навреме слагане на правилна диагноза, назначение на оптимално здравно лекуване, както и обезпечаване на нужните лекарствени артикули, заплатени от НЗОК “, сподели още адв. Калина Михайлова.
Д-р Александър Симидчиев, депутат, ръководител на Комисията по опазването на здравето в 50-то Народно заседание, посочи, че
избирането на пациентски представители в институциите, ръководещи здравния бранш, следва да става съгласно правилата, по които следва да протича всеки избирателен развой:
либералност, бистрота и гарантиране на липса на спор на ползи.
" Фундаментът на всяка социална система е в нея да има почитание и осъзнаване на значимостта на разликите, обезпечаване през системата на обективни благоприятни условия всички да получат ресурса, който сътворяваме, да сътворяваме организационна просвета, да има равнопоставеност на мненията в организациите. Пациентите би трябвало да имат повече отговорности, а освен права. Разяждаща за обществото ни е освен неналичието на правдивост, а доверието и спорът на ползите ", добави той.
Участниците в полемиката се сплотиха към нуждата от нормативни промени и неотложни ограничения за възстановяване на средата за работа на гражданските организации, застъпващи се за правата на пациентите у нас. Те подчертаха също по този начин, че би трябвало да бъде улеснен редът, който дава опция на българските експерти да работят в контакт с сътрудниците си от европейските референтни центрове и мрежи за редки заболявания.
Анкетата е било извършена измежду 50 получатела, от които 18 са интензивно настоящи пациентски организации и изводите от нея бяха показани пред медиите в границите на полемика на тематика „ Защо несъответстващата регулация в пациентския бранш води до пропуснати публични изгоди? “.
По думите на Лидия Витанова всички интервюирани са дали отговор утвърдително на въпрос дали биха желали да вземат участие интензивно в процеса на взимане на решения в региона на опазването на здравето. На въпрос дали нормативната рамка, регулираща представителността на пациентските организации, се нуждае от смяна, 83,3% от участниците в анкетата дават отговор утвърдително, а 11% дават отговор, че не са осведомени и не могат да преценяват. В тази връзка Лидия Витанова сподели, че това равнище на незапознатите с нормативната рамка буди неразбиране и терзание и, евентуално значи, че този въпрос би трябвало да бъде по-широко коментиран в общественото пространство.
Д-р Петя Стратиева, ръководител на Национален алианс „ Редки Болести България “ и началник на Инициативата „ Действие за Редките “ акцентира, че тематиката за гражданското присъединяване посредством пациентски организации в процесите в опазването на здравето у нас е тематика, по която рядко се приказва.
Тя бе безапелационна, че
заради несъответстващата правна рамка пациентските представители не могат да извършват ролята на коректив в опазването на здравето у нас.
Отговорът на въпроса за какво регулацията в пациентския бранш води до пропуснати публични изгоди изисква схващане и единодушие сред пациентските общности и медицинските експерти, както и със осведомените с тематиката политици, сподели Петя Стратиева, ръководител на организацията. По думите ѝ, те би трябвало да знаят по какъв начин действат европейските пациентски платформи и по какъв начин се подсигурява представянето на другите пациентски общности в европейска платформа. Трябва да се търси отговор и през какви образования минават пациентските представители, с цел да могат да имат своята почтена роля в диалозите с институциите и в връзките с академичната общественост, сподели още тя
В срещата с публицистите взе присъединяване и юристът по здравно право Калина Михайлова. Тя бе безапелационна, че
фразата „ Пациентът в центъра на системата “ е неведнъж и безконтролно използвана, само че е непоправимо обезценена и се е превърната в на ниска цена факсимиле, като в това време е все по-болезнено неефективна за пациентите.
„ Действащата нормативна уредба за посланичество на пациентите в институциите сега е гротескна. Тя следва да бъде променена с оглед постигането на истинно и целеустремено отстояване на правата и ползите на пациентите. В Европейски Съюз се подхващат редица начинания, стратегии, юридически ограничения, рекомендации и политики по отношение на пациентите с редки болести, като задачата е да бъде улеснен достъпът им до навременна здравна грижа, да бъде подхванато съответно лекуване без закъснение. Тези цели следва да бъдат имплементирани по подобаващ за страната ни метод.
Нужна е институционална самодейност и неизменност за актуализиране на настоящото законодателство във връзка с пациентите с редки заболяване, която да очертае ясно траекторията на пациента като му даде опция за улеснен достъп до квалифицирани експерти за навреме слагане на правилна диагноза, назначение на оптимално здравно лекуване, както и обезпечаване на нужните лекарствени артикули, заплатени от НЗОК “, сподели още адв. Калина Михайлова.
Д-р Александър Симидчиев, депутат, ръководител на Комисията по опазването на здравето в 50-то Народно заседание, посочи, че
избирането на пациентски представители в институциите, ръководещи здравния бранш, следва да става съгласно правилата, по които следва да протича всеки избирателен развой:
либералност, бистрота и гарантиране на липса на спор на ползи.
" Фундаментът на всяка социална система е в нея да има почитание и осъзнаване на значимостта на разликите, обезпечаване през системата на обективни благоприятни условия всички да получат ресурса, който сътворяваме, да сътворяваме организационна просвета, да има равнопоставеност на мненията в организациите. Пациентите би трябвало да имат повече отговорности, а освен права. Разяждаща за обществото ни е освен неналичието на правдивост, а доверието и спорът на ползите ", добави той.
Участниците в полемиката се сплотиха към нуждата от нормативни промени и неотложни ограничения за възстановяване на средата за работа на гражданските организации, застъпващи се за правата на пациентите у нас. Те подчертаха също по този начин, че би трябвало да бъде улеснен редът, който дава опция на българските експерти да работят в контакт с сътрудниците си от европейските референтни центрове и мрежи за редки заболявания.
Източник: zdrave.net
КОМЕНТАРИ