Отвъд оцеляването: защо държавата ни е длъжник на недоносените бебета?*
Битува схващането, че прибързано родените бебета са просто умалена версия на бебетата, родени на термин. Тяхната подранила поява е придружена от голям брой особености, които е належащо да бъдат взети поради в подтекста на грижите, от които се нуждаят. Преждевременното раждане е водеща причина за детска смъртност и заболеваемост и е обвързвано с нараснал риск от редица съществени затруднения като респираторен дистрес синдром, церебрална парализа, нарушено зрение и закъснение в развиването. За благополучие годината е 2024 година и медицината е достигнала такова равнище, при което даже бебета с тегло под 500 грама биха могли да оцелеят.
Но дали за тези деца е достатъчно просто да бъдат избавени?
В международен мащаб съществуват проведени по друг метод, стратегии, адресиращи потребностите на прибързано родените деца и техните фамилии в интервала на ранното детство. В България обаче към момента липсват сходни стандартизирани и признати на национално равнище практики, които да обезпечават оптималното развиване и поддръжка за недоносените деца в тяхното израстване.
Отговорните институции са осведомени с казуса от години, най-много, с помощта на напъните на Фондация " Нашите недоносени деца " - единствената неправителствена организация у нас, която пази ползите на недоносените деца и техните фамилии в България. Фондацията сигнализира за тези пропуски от дълго време и по разнообразни мотиви и макар някои обещания, към този момент няма и надали ще настъпи смяна в близко бъдеще.
Какво се получава на процедура?
Реалността е такава, с каквато сме привикнали в доста аспекти от нашето съществуване в България - всеки се избавя, както може. Някои неонатологични отделения изготвят лични проекти за следене, напълно плод на персоналната отговорност и угриженост на лекарите, които са инициирали основаването им. От своя страна доста родители, споделят (и то тези, които имат шанса да са по-информирани), че са принудени сами да търсят информация от какво се нуждаят децата им след изписването. Семействата са сложени в обстановка, в която се постанова да заплащат за тези съвещания с персонални средства и от време на време се постанова да пътуват стотици километри, с цел да се доберат до нужните експерти. От друга страна, немалка част от персоналните лекари са фокусирани най-вече върху общите рекомендации, касаещи всички новородени, само че им липсва тясна подготовка по отношение на спецификите в профилактиката на недоносените деца. Липсата на типов проект затруднява персоналните лекари да изпращат тези деца на нужните профилактични прегледи, част от които не се поемат от здравната каса.
Не можем да не се запитаме какво се случва с децата, чиито родители не са имали шанса да получат нужната информация в точния момент? Кой носи отговорност за всички пропуснати прегледи, за всички деца, чиито положения е можело да бъдат видяни рано и част от затрудненията - предотвратени? Въпросът е риторичен, несъмнено.
Конференцията “Родени прекомерно рано ”, проведена за поредна година от Фондация “Нашите недоносени деца ” има за цел да увеличи осведомеността и да адресира всички тези сериозни аспекти в грижата за дребните герои. Лекциите са разграничени в два обособени панела, ориентирани както към фамилиите, по този начин и към експертите, които се грижат за прибързано родените деца. Събитието ще се организира на 16 и 17 ноември 2024 г.в Интер Експо Център, гр. София с опция за достъп до лекциите на място в залата или онлайн. Регистрацията към момента е отворена на events.premature-bg.com.
Нужен е самостоятелен метод, отговарящ на потребностите на всяко дете
Недоносените деца се раждат с недоразвити органи и системи, което ги излага на разнообразни проблеми с акомодацията към живота във външна среда. Те включват освен ранни затруднения, които може да засягат белите дробове, сърцето, мозъка, слуха, зрението, само че и дълготрайни последици като увреждания на централната нервна система, компликации в развиването на фината и грубата моторика, проблеми със сензорните усещания, обучителни и поведенчески компликации. За всички тях диагностиката в ранните години от растежа и навременната намеса са основни, с цел да се обезпечи оптимално бъдещо развиване на всяко дете.
Всеки случай е друг и децата се сблъскват с разнообразни проблеми, като най-рискови са мъниците, родени в извънредно ранна гестационна седмица и с рисково ниско тегло. Това от време на време е обвързвано с дълготрайни последици. Необходимо е да бъде направен самостоятелен проект за следене, който се основава на степента на рисковите фактори, потребности и усложнения на детето и фамилията. Различните деца могат да се нуждаят от следене през разнообразни шпации от време от разнообразни експерти според от техните характерни потребности. Мултидисциплинарният екип, следящ развиването на недоносеното дете следва да включва неонатолог (през първата година), педиатър, рехабилитатор, невролог, а също по този начин и развитийни експерти като логопед и психолог. Може да има потребност също от хранителен терапевт и ерготерапевт. Някои деца може да се нуждаят и от други медицински експерти, съгласно съответните си потребности – да вземем за пример нефролог, офталмолог, гастроентеролог, кардиолог и други
Поради неналичието на работеща национална стратегия, през 2021 година Фондация „ Нашите недоносени деца “ започва лична стратегия за следене на развиването на недоносени бебето от 0 до 12 м. Програмата се финансира от донори и се реализира в Център за детско развиване „ Малки чудеса “. Услугата е безвъзмездна за фамилиите с финансови усложнения, след авансово утвърждение. В рамките на една година програмата дава опция за съвещания с детски кинезитерапевт, неонатолог, логопед, детски психолог и семеен терапевт.
* Надежда Дренска е съосновател и член на управителния съвет на Фондация “Нашите недоносени деца ”, основана през 2012 година от 3 майки на общо 5 недоносени деца. От основаването си, Фондацията посвещава активността си на обезпечаването на по-добри и фамилно насочени грижи за недоносените бебета в болница, следене на развиването на недоносените деца и поддръжка за родителите им и покровителство за майчиното и детско опазване на здравето. “Има прекарвания, които трансформират персоналната болежка в задача, а тъгата и изплаканите сълзи - в мотор на значими дела. Преждевременното раждане се оказва точно такова прекарване ”, споделя Надежда Дренска.
Но дали за тези деца е достатъчно просто да бъдат избавени?
В международен мащаб съществуват проведени по друг метод, стратегии, адресиращи потребностите на прибързано родените деца и техните фамилии в интервала на ранното детство. В България обаче към момента липсват сходни стандартизирани и признати на национално равнище практики, които да обезпечават оптималното развиване и поддръжка за недоносените деца в тяхното израстване.
Отговорните институции са осведомени с казуса от години, най-много, с помощта на напъните на Фондация " Нашите недоносени деца " - единствената неправителствена организация у нас, която пази ползите на недоносените деца и техните фамилии в България. Фондацията сигнализира за тези пропуски от дълго време и по разнообразни мотиви и макар някои обещания, към този момент няма и надали ще настъпи смяна в близко бъдеще.
Какво се получава на процедура?
Реалността е такава, с каквато сме привикнали в доста аспекти от нашето съществуване в България - всеки се избавя, както може. Някои неонатологични отделения изготвят лични проекти за следене, напълно плод на персоналната отговорност и угриженост на лекарите, които са инициирали основаването им. От своя страна доста родители, споделят (и то тези, които имат шанса да са по-информирани), че са принудени сами да търсят информация от какво се нуждаят децата им след изписването. Семействата са сложени в обстановка, в която се постанова да заплащат за тези съвещания с персонални средства и от време на време се постанова да пътуват стотици километри, с цел да се доберат до нужните експерти. От друга страна, немалка част от персоналните лекари са фокусирани най-вече върху общите рекомендации, касаещи всички новородени, само че им липсва тясна подготовка по отношение на спецификите в профилактиката на недоносените деца. Липсата на типов проект затруднява персоналните лекари да изпращат тези деца на нужните профилактични прегледи, част от които не се поемат от здравната каса.
Не можем да не се запитаме какво се случва с децата, чиито родители не са имали шанса да получат нужната информация в точния момент? Кой носи отговорност за всички пропуснати прегледи, за всички деца, чиито положения е можело да бъдат видяни рано и част от затрудненията - предотвратени? Въпросът е риторичен, несъмнено.
Конференцията “Родени прекомерно рано ”, проведена за поредна година от Фондация “Нашите недоносени деца ” има за цел да увеличи осведомеността и да адресира всички тези сериозни аспекти в грижата за дребните герои. Лекциите са разграничени в два обособени панела, ориентирани както към фамилиите, по този начин и към експертите, които се грижат за прибързано родените деца. Събитието ще се организира на 16 и 17 ноември 2024 г.в Интер Експо Център, гр. София с опция за достъп до лекциите на място в залата или онлайн. Регистрацията към момента е отворена на events.premature-bg.com.
Нужен е самостоятелен метод, отговарящ на потребностите на всяко дете
Недоносените деца се раждат с недоразвити органи и системи, което ги излага на разнообразни проблеми с акомодацията към живота във външна среда. Те включват освен ранни затруднения, които може да засягат белите дробове, сърцето, мозъка, слуха, зрението, само че и дълготрайни последици като увреждания на централната нервна система, компликации в развиването на фината и грубата моторика, проблеми със сензорните усещания, обучителни и поведенчески компликации. За всички тях диагностиката в ранните години от растежа и навременната намеса са основни, с цел да се обезпечи оптимално бъдещо развиване на всяко дете.
Всеки случай е друг и децата се сблъскват с разнообразни проблеми, като най-рискови са мъниците, родени в извънредно ранна гестационна седмица и с рисково ниско тегло. Това от време на време е обвързвано с дълготрайни последици. Необходимо е да бъде направен самостоятелен проект за следене, който се основава на степента на рисковите фактори, потребности и усложнения на детето и фамилията. Различните деца могат да се нуждаят от следене през разнообразни шпации от време от разнообразни експерти според от техните характерни потребности. Мултидисциплинарният екип, следящ развиването на недоносеното дете следва да включва неонатолог (през първата година), педиатър, рехабилитатор, невролог, а също по този начин и развитийни експерти като логопед и психолог. Може да има потребност също от хранителен терапевт и ерготерапевт. Някои деца може да се нуждаят и от други медицински експерти, съгласно съответните си потребности – да вземем за пример нефролог, офталмолог, гастроентеролог, кардиолог и други
Поради неналичието на работеща национална стратегия, през 2021 година Фондация „ Нашите недоносени деца “ започва лична стратегия за следене на развиването на недоносени бебето от 0 до 12 м. Програмата се финансира от донори и се реализира в Център за детско развиване „ Малки чудеса “. Услугата е безвъзмездна за фамилиите с финансови усложнения, след авансово утвърждение. В рамките на една година програмата дава опция за съвещания с детски кинезитерапевт, неонатолог, логопед, детски психолог и семеен терапевт.
* Надежда Дренска е съосновател и член на управителния съвет на Фондация “Нашите недоносени деца ”, основана през 2012 година от 3 майки на общо 5 недоносени деца. От основаването си, Фондацията посвещава активността си на обезпечаването на по-добри и фамилно насочени грижи за недоносените бебета в болница, следене на развиването на недоносените деца и поддръжка за родителите им и покровителство за майчиното и детско опазване на здравето. “Има прекарвания, които трансформират персоналната болежка в задача, а тъгата и изплаканите сълзи - в мотор на значими дела. Преждевременното раждане се оказва точно такова прекарване ”, споделя Надежда Дренска.
Източник: zdrave.net
КОМЕНТАРИ