Баща на дете, страдащо от рядко заболяване, събира пари не за лечение, а за медицинска апаратура
Баща на болно от рядко заболяване дете събира пари, не за лекуване, а за здравна инсталация за болница „ Свети Георги” в Пловдив.
Елисавета е на годинка. Малко откакто се ражда, родителите ѝ виждат, че мускулите ѝ се схващат и постоянно е отпаднала. „ В началото тя бе диагностицирана с епилепсия, тъй като пристъпите ѝ приличаха на епилептични”, споделя пред камерата на БТВ София Кацарова, майка на детето.
Въпреки диагнозата и медикаментите положението на бебето не се усъвършенства. Не стопират и пристъпите. Преминават още редица проучвания. Родителите схващат, че в действителност става въпрос за разновидност на ген и за доста рядко заболяване – алетернираща хемиплегия в детството.
Да се посочи болестта е допустимо единствено с видео-ЕЕГ инсталация. Такава обаче не на всички места има. Това забавило с месеци диагнозата на Елисавета, през които лекуват детето неправилно. „ Най-често на хората им се постанова да пътуват до Турция, с цел да употребяват такава инсталация, защото в България има само в София”, твърди майката на бебето.
В болница „ Свети Иван Рилски” в София има два апарата. Доктор Петя Димова работи с видео-ЕЕГ към този момент 10 години. Признава обаче, че в практиката не се употребява постоянно. „ В XXI век живеем. Няма по какъв начин тази техника, която е въведена преди 30-40 години и към този момент е със супер съвременни компютри и операции, с цел да понижат труда на експерта, да отсъства от ежедневната практика”, разяснява доктор Димова.
Техниката е нужна, тъй като прави най-точна диагностика. Състоянието на пациента се следи с непрекъснат 24-часов видеозапис на държанието му. Обикновеното ЕЕГ проучване продължава към 20 минути в интервал от 3 до 7 дни. Понякога може да се стигне и до седмици.
Семейството на Елисавета стартира акция за закупуване на инсталация за болничното заведение „ Свети Георги” в Пловдив, където наблюдават положението на щерка им. Необходими са към 20 хиляди лв.. „ Целта е да се възползват деца с разнообразни неврологични болести, за които е належащо да се извърши такова изследване”, споделя Антон Кацаров, татко на дребната Елисавета.
Освен неналичието на инсталация различен проблем с проучванията на рядкото заболяване е, че здравната каса не ги финансира задоволително. От здравната каса изпратиха писмен отговор, в който завяват, че се заплаща за цялостното лекуване. Сумата е идентична, без значение с каква инсталация се прави. Не се поставят повече пари, в случай че пациентът се изследва 7 дни, а освен 20 минути. За деца е 720 лв..
„ В Европа междинната стойност е 1200 евро на 24 часа”, посочи доктор Димова. Лечение за Елисавета няма. Състоянието ѝ може единствено да се поддържа. Остава вярата за инсталация. Не единствено за тяхното дете, а и за други фамилии с този проблем.
Елисавета е на годинка. Малко откакто се ражда, родителите ѝ виждат, че мускулите ѝ се схващат и постоянно е отпаднала. „ В началото тя бе диагностицирана с епилепсия, тъй като пристъпите ѝ приличаха на епилептични”, споделя пред камерата на БТВ София Кацарова, майка на детето.
Въпреки диагнозата и медикаментите положението на бебето не се усъвършенства. Не стопират и пристъпите. Преминават още редица проучвания. Родителите схващат, че в действителност става въпрос за разновидност на ген и за доста рядко заболяване – алетернираща хемиплегия в детството.
Да се посочи болестта е допустимо единствено с видео-ЕЕГ инсталация. Такава обаче не на всички места има. Това забавило с месеци диагнозата на Елисавета, през които лекуват детето неправилно. „ Най-често на хората им се постанова да пътуват до Турция, с цел да употребяват такава инсталация, защото в България има само в София”, твърди майката на бебето.
В болница „ Свети Иван Рилски” в София има два апарата. Доктор Петя Димова работи с видео-ЕЕГ към този момент 10 години. Признава обаче, че в практиката не се употребява постоянно. „ В XXI век живеем. Няма по какъв начин тази техника, която е въведена преди 30-40 години и към този момент е със супер съвременни компютри и операции, с цел да понижат труда на експерта, да отсъства от ежедневната практика”, разяснява доктор Димова.
Техниката е нужна, тъй като прави най-точна диагностика. Състоянието на пациента се следи с непрекъснат 24-часов видеозапис на държанието му. Обикновеното ЕЕГ проучване продължава към 20 минути в интервал от 3 до 7 дни. Понякога може да се стигне и до седмици.
Семейството на Елисавета стартира акция за закупуване на инсталация за болничното заведение „ Свети Георги” в Пловдив, където наблюдават положението на щерка им. Необходими са към 20 хиляди лв.. „ Целта е да се възползват деца с разнообразни неврологични болести, за които е належащо да се извърши такова изследване”, споделя Антон Кацаров, татко на дребната Елисавета.
Освен неналичието на инсталация различен проблем с проучванията на рядкото заболяване е, че здравната каса не ги финансира задоволително. От здравната каса изпратиха писмен отговор, в който завяват, че се заплаща за цялостното лекуване. Сумата е идентична, без значение с каква инсталация се прави. Не се поставят повече пари, в случай че пациентът се изследва 7 дни, а освен 20 минути. За деца е 720 лв..
„ В Европа междинната стойност е 1200 евро на 24 часа”, посочи доктор Димова. Лечение за Елисавета няма. Състоянието ѝ може единствено да се поддържа. Остава вярата за инсталация. Не единствено за тяхното дете, а и за други фамилии с този проблем.
Източник: novini.bg
КОМЕНТАРИ