Аутизмът е сравнително късно изследвано разстройство на социалното развитие при

Аутизмът е относително късно изследвано разстройство на общественото развиване при индивида. През 1943 година американският психиатър Лио Канър за първи път стартира да следи това отклоняване от аутистичния набор. Година по-късно австрийският педиатър Ханс Аспергер изследва и разказва сходни с аутизма клинични признаци.

Всеки аутист е друг. Някои живеят и работят независимо. Други се нуждаят от непрекъсната помощ и поддръжка през целия живот.

Разработват се и се ползват лечения, с чиято помощ хората с аутизъм стават по-самостоятелни и най-важното – целят да се усъвършенства качеството им на живот. Западна Европа от дълго време се отнася към тези хора с схващане. Максималното им консолидиране и приемане в обществото е измежду целите на всяка обществена политика на страните в Европейски Съюз. Работят профилирани учебни заведения, които одобряват и развиват деца с аутизъм. Само във Фландрия, да вземем за пример, където популацията наброява 6 822 000 души, има 71 детски ясли, 102 начални и 82 междинни учебни заведения, които оферират образование по стратегия за възпитаници с аутизъм. Тя е създадена, с цел да дава отговор на потребностите на децата. Министърът на образованието на Фландрия изяснява: " Това подсигурява, че децата с аутизъм могат да разчитат на допустимо най-хубавото обучение и поддръжка. Важно е постоянно да се потегля от опциите за учене на всяко дете, на всеки младеж. Понякога най-хубавото място за учене е нормално учебно заведение, от време на време е особено учебно заведение “. Фламандците не стопират дотук. Грижата за хората с аутизъм и техните близки е всекидневна. Фламандската асоциация за аутизъм провежда ежедневно осведомителни беседи по разнообразни тематики. През април ще бъдат извършени диалози по тематиките " Аутизъм в партньорската връзка ", " Не/Разбиране на помощ ", " Грижа за себе си като персона с аутизъм ", " 55-годишните аутисти " и доста други. На разположение е и безвъзмезден телефон за всеки, който има потребност от чуване, съвет или помощ.

Идеалът на организацията е общество, което е отворено към всички аспекти на аутизма и където разнообразието се възприема като добавена стойност.

В Световния ден за повишение на информираността за аутизма ви предлагам една вълнуваща житейска история на майка, която пътува из Европа, с цел да търси по-добър живот за нейния наследник с аутизъм. За това по какъв начин персоналният и професионалният път се преплитат в една общочовешка идея ни споделя Таня Борисова, преподавател, шеф и пионер в работата с възпитаници с аутизъм в България. За изключителния си принос в тази тенденция е номинирана за интернационалната премия Global Teacher Prize 2015 с фонд 1 млн. $.

Таня, по какъв начин стартира Вашето житейско пътешестване в една друга действителност – тази на живот с дете аутист?

Синът ми Радослав е на 30 години. След раждането му всичко изглеждаше добре, само че когато навърши две години и стартира детска градина, започнахме да виждаме разлики. Речникът му беше доста стеснен, избягваше другите деца и беше затворен. Обичаше да прави повтарящи се действия, като отваряне и затваряне на порти, а другите деца го отбягваха. Вкъщи осъзнахме, че той не се развива както по-голямата му сестра. Лекарите ни уверяваха, че това ще премине с времето и че речта му ще се развие. Често ходехме на логопед, а вкъщи Ради сочеше нещата, които искаше, тъй че разбирахме какви са потребностите му. Постепенно, благодарение на логопеда, той стартира да употребява думи. До десетгодишна възраст към този момент можеше да повтаря някои изрази. Но тези първи години бяха извънредно сложни. Лекарите нямаха отговори, а информацията за аутизма беше нищожна.

Вие сте преподавател по специалност. Била сте шеф на няколко учебни заведения. Получихте ли професионална помощ от сътрудници или институции в България?

Като възпитател се усещах безпомощна – не знаех по какъв начин да му оказа помощ. Моите сътрудници също не знаеха. В учебното заведение, в което бях шеф, никой не беше обучаван да работи с деца от аутистичния набор. В своето обезсърчение започнах да върша изследвания и да се свързвам с другари в чужбина. Именно те за първи път загатнаха аутизъм като допустима диагноза. Тогава Ради беше на 5–6 години. Започнах интензивно да се интересувам от тематиката и да диря способи да бъда потребна освен като майка, само че и като преподавател и шеф.

Разработихте първия в България план за подкрепяне на деца аутисти и техните фамилии. Подобри ли се общественият живот на Ради?

Първият ми европейски план беше през 2001 година, в съдействие със Сицилия. Това беше първият сходен план и за България. Посетих учебни заведения в Италия, Гърция и Унгария, където разгледах разнообразни способи на преподаване, тактики за инклузия и поддръжка на децата и техните фамилии. По същото време се срещнах и работих по американската стратегия „ Стъпка по стъпка “ като продължих да се образовам посредством нея. Посещавах разнообразни страни, трупах професионален опит и научавах по какъв начин да ползвам сполучливи модели в моята работа и в живота на Ради. Въпреки напъните, времето не беше на наша страна. Ради растеше, а България не оферираше задоволително запаси за неговото развиване. Напредъкът с логопедичната терапия беше муден, а учебното заведение се превръщаше в същинско тестване за него. Тогава взех мъчно, само че изрично решение – да диря помощ отвън границите на страната.

Къде, в действителност, Ради беше диагностициран?

След като осъзнах, че в България липсват нужните запаси за развиването на Ради, първата ни стъпка беше Словакия. Там той стартира да учи в учебно заведение за деца с аутизъм в Братислава, където за първи път получихме публична диагноза: атипичен аутизъм. Въпреки че детето не говореше словашки, езиците ни бяха ненапълно сходни и той стартира да научава думи. Училището използваше система на британски език, с помощта на която той стартира да поддържа връзка с учителите и съучениците си. За първи път стартира да прекарва деня без мен, участваше в разнообразни учебни действия, даже в културни мероприятия. Това беше първият същински пробив. Той се усещаше спокоен, включен, признат – и благополучен. По същото време работех като шеф на българското учебно заведение в Словакия. Но когато мандатът ми завърши, се наложи да се върнем назад в България. Надявах се, че нещата там са се трансформирали, само че бързо разбрах, че системата към момента не е подготвена да поддържа деца като Ради.

Вие сте първият български преподавател, номиниран за интернационалната премия Global Teacher Prize с фонд от 1 милион $. Какво бихте създали с тези пари?

През 2015 година получих изключителна чест – бях номинирана за първото издание на интернационалната премия Global Teacher Prize с фонд от 1 милион $. Обявих, че в случай че печеля тази премия ще основа първия профилиран център за деца с аутизъм в България, защото подобен към момента не съществуваше. Това постоянно е било моя фантазия – да изградя общественост от схващане, поддръжка и благоприятни условия.

Вашият път минава и през Чехия.

Времето течеше, а Ради продължаваше да има потребност от ежедневна поддръжка. Това ни принуди още веднъж да потърсим благоприятни условия отвън страната. През 2016 година се преместихме в Прага, където започнах работа като шеф на българското учебно заведение там. Ради беше признат в профилиран център за деца с аутизъм, в който се усещаше признат, обичан и въодушевен. Там той се включваше в обществени действия, градинарство, на практика занимания – и се усещаше потребен. Разликата с България беше осезаема.

Как възприятието да е потребен се отрази на Ради?

В този интервал Ради се промени – стана по-спокоен, по-уверен и по-щастлив. Центърът не просто го приемаше – те го развиваха. За мен това беше знак, че сме на прав път.

В момента живеете в Белгия. Как и за какво стигнахте до такава степен?

След триумфите в Словакия и Чехия, пристигна време за последваща и най-важна стъпка – Белгия. Получих опция да стартира работа в Европейско учебно заведение в Брюксел.

Как се усеща Ради в Белгия?

Ради, който към този момент беше пораснал, беше признат в център за хора с аутизъм, който посещава през седмицата, а уикендите прекарва с нас. Там той учи значими житейски умения, които му оказват помощ да стане по-независим. Това е от извънредно значение, тъй като всички родители като мен си задават еднакъв въпрос: „ Какво ще стане с детето ми, когато мен към този момент няма да ме има? “ Тук, в Белгия, Ради е спокоен, благополучен и се усеща на мястото си. За тези няколко години видяхме какъв брой доста може да се реализира, когато детето получи подобаваща грижа и схващане. Развива се, включва се в действия, усмихва се повече и е отворен към нови прекарвания.

Какви ползи има синът Ви?

Музиката играе централна роля в живота му още от дребен. От напълно ранна възраст той прекарваше часове в слушане на музика – единствено с отдалеченото и тв приемника, преминаваше от канал на канал, търсейки обичаните си песни. В Словакия, да вземем за пример, всяка заран преди учебно заведение трябваше да слуша Лейди Гага, с цел да се настрои позитивно за деня. В Белгия, музиката продължава да бъде негов източник на страсти и успокоение.

Как бихте описали животът на Вашето семейство?

Животът с дете от аутистичния набор значи всекидневно справяне с провокации, които постоянно остават невидими за останалите. Един от най-големите проблеми е неразбирането от страна на обществото – било то в супермаркет, на летище или в хотел.

Например, извършването на покупки в супермаркет за нас постоянно е същинско тестване. Ради не схваща за какво би трябвало да чака на опашка. За него това е стресова обстановка – изнервя се, споделя „ Не желая да очаквам “ и сме имали моменти, в които сме напускали магазина с цялостна количка, без да пазарим. Не единствено неговата реакция е сложна – погледите на близките, мненията и нетърпението единствено утежняват обстановката.

Още по-тежко беше прекарването ни при едно осемчасово закъснение на полет. Бяхме на летището, препълнено, шумно, с напрежение. Не можехме да напуснем местата си, тъй като незабавно щяха да бъдат заети. Ради беше в цялостен стрес – плачеше, не разбираше за какво би трябвало да чака толкоз дълго. Опитвахме се да го успокоим с музика, игри, пояснения, държахме го за ръка и му говорехме безшумно: „ Като кацнем, ще отидем на плажа… ще бъде слънчево… “. Но вътрешно и ние бяхме изтощени.

Какво на процедура може да се промени в инфраструктурата, с цел да се подкрепят аутистите и техните близки?

Всичко от ежедневния живот ежедневния живот – супермаркети, летища, хотели, кина, лечебни заведения. Тези места могат да се приспособяват – сензорно другарски каси, тихи зони за изчакване, предпочитан достъп, подобаващи светлини и звуци, благоприятни условия за избор, които основават възприятие на сигурност и почитание. Понякога даже малко схващане от хората в близост би направило чудеса. В такива моменти осъзнаваш какъв брой е значимо летищата да имат тихи зони, сензорни стаи, или предпочитан достъп за фамилии като нашето. Същото се отнася и за хотелите – имахме случай в Остенде, на морето, където Ради се изнерви при забавено обслужване, непозната среда и звук. При съществуването на сензорни детайли в стаите или личен състав, подготвен да реагира съответно, обстановката би могла да бъде доста по-лека.

За какво мечтаете?

Представете си свят, в който Ради не би трябвало да напуща супермаркета, тъй като не може да понесе чакането. Свят, в който на летищата има тихи стаи със сензорни играчки и музика, които да го успокоят. В който приказки, игри и просветителни материали са основани особено за него – посредством изкуствен интелект, който схваща характерността му. Това не е химера. Това е допустимо. Нуждаем се от по-състрадателно, осведомено и приобщаващо общество.

Вашите пътувания, в действителност, са Вашата битка.

Нашето фамилно пътешестване не е било просто поредност от премествания в търсене на по-добри условия. То е задача – битка за по-добър живот за Ради, само че и за всички хора в аутистичния набор.

Какви промени биха подобрили качеството на живот на хората с аутизъм?

Необходимо е да се усъвършенства качеството на живот на хората с аутизъм. Има още какво да се направи. Един от основните проблеми, с които се сблъскваме, е неналичието на благоприятни условия за работа за хора като Ради. Тези хора имат толкоз доста капацитет – чувствителност, внимание към детайла, неизменност – качества, които биха били скъпи за доста специалности. И все пак, опциите остават лимитирани. Затова имам вяра, че огромните компании имат голяма роля в тази смяна. Не е значимо ролята да е огромна – значимото е да се даде късмет, принадлежност и цел.

Дава ли се опция за работа на аутистите по света?

В Съединени американски щати да вземем за пример има благоприятни условия в областта на IT, само че не всички хора от спектъра са програмисти. На световно равнище към момента липсва систематичен метод към приобщаването им на пазара на труда. Трябва да се основават приспособени работни места, да се организират образования и да се построяват инклузивни политики, които почитат и употребяват неповторимите умения на хората с аутизъм.

Доколко всеки един от нас може да помогне и с какво?

Можем да изградим общество, в което хората с аутизъм не са „ разнообразни “ – а скъпи, признати, уважавани. Можем да създадем среда, в която всяко дете и възрастен имат късмет за развиване, за работа, за живот с достолепие. Можем да живеем в свят, в което фамилиите като нашето не се борят сами. Чрез това изявление и посредством всичко, което вършим, се надяваме да вдъхновим смяна. Защото приемането не е просто приемливост – то е деен избор. Избор да изградим свят, в който разликата се чества, а инклузията е стандарт, а не изключение.