Родители на деца с епилепсия съдят МЗ заради липса на лекарства
Асоциацията на родителите на деца с епилепсия внесе нов правосъден иск против Министерството на здравеопазването (МЗ) поради систематичен проблем - неналичието на достъп до жизненоважни лекарства за хората с тежки форми на епилепсия след навършване на 18-годишна възраст. Родителите упорстват страната да обезпечи непрекъснат импорт и финансиране на тези медикаменти, без които пациентите са изправени пред риск за живота си.
Председателят на асоциацията Веска Събева - майка на 43-годишния Петко със синдром на Ленокс-Гасто, изясни, че откакто децата доближат пълноправие, лекуването им престава да бъде покривано от страната. „ От години закупувам медикаменти от Франция и Италия, само че на всички места към този момент е извънредно мъчно, тъй като се изискват локален доктор и локална рецепта, макар че сме в Европейски Съюз “, уточни тя. По думите на Събева пациентите нямат достъп до фенобарбитал - жизненонеобходим при незабавни случаи, което слага тях и фамилиите им в сериозна обстановка. Много от тях разчитат на дарения или персонални контакти в чужбина, с цел да се снабдят с медикаментите.
Асоциацията упорства за законодателни промени, които да подсигуряват животоподдържащо лекуване за към 700 души в България, страдащи от тежки форми на епилепсия. Според организацията страната би трябвало да може да обезпечава и заплаща лекарства, които не се оферират у нас, само че са потвърдено ефикасни и лечебно нужни.
Още през 2015 година Асоциацията заведе дело против Министерството на здравеопазването с обвиняване в дискриминация, обвързвана с достъпа до лекуване. Въпреки обещанията за възстановяване на системата, години по-късно казусът остава неуреден.
Според родителите, в случай че страната не предприеме незабавни ограничения, десетки пациенти ще продължат да живеят без съответно лекуване, а техните фамилии - под непрекъснат стрес и финансова тежест. Става дума за човешки животи, не за статистика, допълват от Асоциацията.
Председателят на асоциацията Веска Събева - майка на 43-годишния Петко със синдром на Ленокс-Гасто, изясни, че откакто децата доближат пълноправие, лекуването им престава да бъде покривано от страната. „ От години закупувам медикаменти от Франция и Италия, само че на всички места към този момент е извънредно мъчно, тъй като се изискват локален доктор и локална рецепта, макар че сме в Европейски Съюз “, уточни тя. По думите на Събева пациентите нямат достъп до фенобарбитал - жизненонеобходим при незабавни случаи, което слага тях и фамилиите им в сериозна обстановка. Много от тях разчитат на дарения или персонални контакти в чужбина, с цел да се снабдят с медикаментите.
Асоциацията упорства за законодателни промени, които да подсигуряват животоподдържащо лекуване за към 700 души в България, страдащи от тежки форми на епилепсия. Според организацията страната би трябвало да може да обезпечава и заплаща лекарства, които не се оферират у нас, само че са потвърдено ефикасни и лечебно нужни.
Още през 2015 година Асоциацията заведе дело против Министерството на здравеопазването с обвиняване в дискриминация, обвързвана с достъпа до лекуване. Въпреки обещанията за възстановяване на системата, години по-късно казусът остава неуреден.
Според родителите, в случай че страната не предприеме незабавни ограничения, десетки пациенти ще продължат да живеят без съответно лекуване, а техните фамилии - под непрекъснат стрес и финансова тежест. Става дума за човешки животи, не за статистика, допълват от Асоциацията.
Източник: duma.bg
КОМЕНТАРИ




