Внасят доклад в Здравната каса и МЗ за страданията на хората с атопичен дерматит
Асоциацията на пациентите с автоимунни болести внесе отчет в Министерството на здравеопазването и в Националната здравноосигурителна каса за страданията и ниското качество на живот на пациентите с атопичен дерматит, оповестяват от там. Докладът се базира на изявленията с 23-ма пациенти – мъже, дами и деца със междинна и тежка форма на болестта, извършени през февруари и март 2023 година Анализът на споделеното от пациентите цели да помогне на здравните институции да схванат по-добре проблемите на тази дълго неглижирана пациентска група, която заслужава заслужен живот и достъп до модерни способи за диагностика, лекуване и надзор на болестта.
В последните няколко години Българското сдружение по дерматология и пациентската общественост проведоха редица покровителствен начинания, с цел да признае Здравната каса болестта за социалнозначимо и да го включи в Списъка на болесттите, за които заплаща домашно лекуване. 2023 година е първата година в българската история, в която НЗОК ще стартира да реимбурсира терапия за междинен до тежък атопичен дерматит. Очакваше се Касата да стартира да заплаща лекуването за атопичен дерматит с записания в България JAK-инхибитор (янус-киназни инхибитори) от началото на 2023 година Медикаментът е утвърден за възрастни и деца над 12-годишна възраст и работи, като понижава интензивността на ензим, наименуван „ Янус киназа “, в организма. По този метод оказва помощ за понижаване на възпалението и повлиява удобно обрива и сърбежа на кожата.
Критериите за това какви пациенти подлежат на лекуване с тази терапия към този момент са направени от кожните лекари, само че към момента не са утвърдени от Надзорния съвет на НЗОК. След утвърждението критериите би трябвало да се обнародват в Държавен вестник, а това може да забави нещата с месеци.
Междувременно продължава страданието на пациентите с атопичен дерматит, чийто брой в последните 30 години се е нараснал три пъти. От болестта страдат 20% от децата и до 8% от възрастните, Всички пациенти имат възпалена и разранена кожа, която мажат най-малко по три пъти дневно с емолиенти и губят доста време. Същевременно изпитват болежка и непрекъснат сърбеж, поради което всички страдат от бодърствуване, което води до липса на сила за всевъзможен вид активност денем. „ Тези хора се въртят в омагьосания кръг – недоспиване, проблем да правят ежедневните си действия, некомпетентност в работата. Заради всичко това огромна част от пациентите признават, че са изпадали в депресивни положения. Някои не са ходили на работа две години, до момента в който се възстановят от депресията. Обществото би трябвало да разбере, че атопичния дерматит не е някаква лека екзема, а доста съществено заболяване, което снижава мощно качеството на живот.
„ Затова с сътрудниците ни от Българско дерматологично сдружение и Портал на пациента започваме национална осведомителна акция „ Отново в кожата си “, Facebook страница: https://www.facebook.com/backintoyourskin, а тествана и достоверна информация всички заинтригувани могат да открият на www.atopicdermatitis.bg “, показа Анета Драганова, ръководител на Асоциацията на пациентите с автоимунни болести.
Основни проблеми
Заради болестта тези пациенти имат слаби благоприятни условия за кариерно развиване и ниски приходи. Същевременно разноските им за лекуване са огромни. Само за емолиенти хората с атопичен дерматит са принудени да дават от джоба си към 300 лв. на месец. Един от пациентите показа, че откогато е с това заболяване – от 14-годишен до през днешния ден, на 33 години, е изхарчил за лекуване що се касае за един апартамент в София.
Липсата на дейно модерно лекуване е главният проблем на хората с атопичен дерматит. След слагането на диагнозата на пациентите се постанова да сменят сред трима и петима кожни лекари в търсене на задоволително дейно лекуване. Някои от тях споделят, че от 1 до 3 години не посещават лекаря си, тъй като няма какво ново да им предложи за облекчение на положението им. Пациентите с по-тежки форми на атопичен дерматит чакат новата терапия от класа на JAK инхибиторите, която е утвърдена в Европейския съюз още през 2021 година, тъй като все още няма съответно лекуване за тях.
В последните няколко години Българското сдружение по дерматология и пациентската общественост проведоха редица покровителствен начинания, с цел да признае Здравната каса болестта за социалнозначимо и да го включи в Списъка на болесттите, за които заплаща домашно лекуване. 2023 година е първата година в българската история, в която НЗОК ще стартира да реимбурсира терапия за междинен до тежък атопичен дерматит. Очакваше се Касата да стартира да заплаща лекуването за атопичен дерматит с записания в България JAK-инхибитор (янус-киназни инхибитори) от началото на 2023 година Медикаментът е утвърден за възрастни и деца над 12-годишна възраст и работи, като понижава интензивността на ензим, наименуван „ Янус киназа “, в организма. По този метод оказва помощ за понижаване на възпалението и повлиява удобно обрива и сърбежа на кожата.
Критериите за това какви пациенти подлежат на лекуване с тази терапия към този момент са направени от кожните лекари, само че към момента не са утвърдени от Надзорния съвет на НЗОК. След утвърждението критериите би трябвало да се обнародват в Държавен вестник, а това може да забави нещата с месеци.
Междувременно продължава страданието на пациентите с атопичен дерматит, чийто брой в последните 30 години се е нараснал три пъти. От болестта страдат 20% от децата и до 8% от възрастните, Всички пациенти имат възпалена и разранена кожа, която мажат най-малко по три пъти дневно с емолиенти и губят доста време. Същевременно изпитват болежка и непрекъснат сърбеж, поради което всички страдат от бодърствуване, което води до липса на сила за всевъзможен вид активност денем. „ Тези хора се въртят в омагьосания кръг – недоспиване, проблем да правят ежедневните си действия, некомпетентност в работата. Заради всичко това огромна част от пациентите признават, че са изпадали в депресивни положения. Някои не са ходили на работа две години, до момента в който се възстановят от депресията. Обществото би трябвало да разбере, че атопичния дерматит не е някаква лека екзема, а доста съществено заболяване, което снижава мощно качеството на живот.
„ Затова с сътрудниците ни от Българско дерматологично сдружение и Портал на пациента започваме национална осведомителна акция „ Отново в кожата си “, Facebook страница: https://www.facebook.com/backintoyourskin, а тествана и достоверна информация всички заинтригувани могат да открият на www.atopicdermatitis.bg “, показа Анета Драганова, ръководител на Асоциацията на пациентите с автоимунни болести.
Основни проблеми
Заради болестта тези пациенти имат слаби благоприятни условия за кариерно развиване и ниски приходи. Същевременно разноските им за лекуване са огромни. Само за емолиенти хората с атопичен дерматит са принудени да дават от джоба си към 300 лв. на месец. Един от пациентите показа, че откогато е с това заболяване – от 14-годишен до през днешния ден, на 33 години, е изхарчил за лекуване що се касае за един апартамент в София.
Липсата на дейно модерно лекуване е главният проблем на хората с атопичен дерматит. След слагането на диагнозата на пациентите се постанова да сменят сред трима и петима кожни лекари в търсене на задоволително дейно лекуване. Някои от тях споделят, че от 1 до 3 години не посещават лекаря си, тъй като няма какво ново да им предложи за облекчение на положението им. Пациентите с по-тежки форми на атопичен дерматит чакат новата терапия от класа на JAK инхибиторите, която е утвърдена в Европейския съюз още през 2021 година, тъй като все още няма съответно лекуване за тях.
Източник: zdrave.net
КОМЕНТАРИ