700 българи, от които 100 деца, живеят с хемофилия
700 са българите, които са диагностицирани и се лекуват от хемофилия . От тях 100 са деца. Данните бяха оповестени във връзка 17-ти април - Денят на хемофилията. Тази година от Асоциацията на хората с хемофилия провеждат велопоход под надпис " Заедно ".
В София велопоходът ще стартира от пилоните на НДК на 21-ви април от 11.00 часа. Доц. Валерия Калева, ръководител на Работната група по хемофилия към Дружеството по хематология и началник на Центъра по хемофилия в УМБАЛ " Св. Марина " във Варна изясни аргументите за болестта и неговото диагностициране.
Хемофилията се дължи както на наследствени, по този начин и на инцидентни фактори. Основна причина е неналичието на нужните за обикновено кръвосъсирване фактори VIII или IX .
Семействата, при които болестта е наследствено, би трябвало да изследват новородените си момченца още при раждането. При към една трета от новородените обаче няма данни за други членове на фамилията, наранени от болестта.
Велосипедисти поддържаха болните от хемофилия
Болните от хемофилия не са по-различни
Симптомите са прекомерно дълго кръвотечение при взимане на кръвна проба, прекалено много синини в интервала на лазене и прохождане, спонтанни кръвоизливи от носа , устатата, устната празнина, вътрешни кръвоизливи.
Качеството на живота на пациентите с хемофилия зависи от равнищата на кръвните фактори. Те са маркер и за качеството на лекуване на пациентите. У нас заплатено количество фактор за кръвосъсирване на глава от популацията е три , само че с цел да бъдат покрити и профилактичните потребности при децата, е належащо да бъдат заплатени 4 фактора. Тези единици обезпечават нужното за поддържане на ставните промени на хората с хемофилия.
Щастлива развръзка за детето с хемофилия, на което откраднаха лекарството
Лечението ще бъде продължено без проблеми, след помощта на лекуващия екип
Доц. Колева, ръководител на Работната група по хемофилия към Дружеството по хематология, посочи, че в България действително децата пациенти са включени в стратегии за профилактика, което обезпечава естественото им качество на живот , както и опцията те да спортуват.
Реално профилактиката е нужна за опазване на ставния статус на децата . При възрастните има 12 пациенти, които имат незабавна потребност от хирургична намеса - ортопедична промяна на става .
За тях е належащо равнището на съответния фактор да се поддържа в границите на седмица на 100% поради тежкото нарушаване на кръвосъсирването. При тях промяната на стави следва да се реализира след планов банкет, като за оперативната активност бъде обезпечено заплащането на фактора от Министерство на здравеопазването.
" Ние представихме данни за броя пациенти, които се нуждаят от планови ортоподечни интервенции, с цел да може Министерство на здравеопазването да знае какъв запас в допълнение би трябвало да бъде съгласуван в методиката, посредством която се заплаща лекуването в лечебните заведения за 2019 година ", съобщи проф. Жанет Грудева, народен съветник по клинична хематология.
Около 850 хиляди лв. е нужният финансов запас . При интервенцията на един хемофилик са нужни най-малко 80 хиляди единици фактори, които се разпределят предоперативно, следоперативно и по време на лечението. Цената на една единица е 0,60 лева
Докато здравното ведомство обезпечи запас за тези възрастни пациенти, те ще не престават да куцукат или чакат или присъединяване в клинични изпитвания.
" Трудно пациентите могат да съберат пари, с цел да си купят фактор на кръвосъсирване ", съобщи ръководителят на асоциацията.
В София велопоходът ще стартира от пилоните на НДК на 21-ви април от 11.00 часа. Доц. Валерия Калева, ръководител на Работната група по хемофилия към Дружеството по хематология и началник на Центъра по хемофилия в УМБАЛ " Св. Марина " във Варна изясни аргументите за болестта и неговото диагностициране.
Хемофилията се дължи както на наследствени, по този начин и на инцидентни фактори. Основна причина е неналичието на нужните за обикновено кръвосъсирване фактори VIII или IX .
Семействата, при които болестта е наследствено, би трябвало да изследват новородените си момченца още при раждането. При към една трета от новородените обаче няма данни за други членове на фамилията, наранени от болестта.
Велосипедисти поддържаха болните от хемофилия
Болните от хемофилия не са по-различни
Симптомите са прекомерно дълго кръвотечение при взимане на кръвна проба, прекалено много синини в интервала на лазене и прохождане, спонтанни кръвоизливи от носа , устатата, устната празнина, вътрешни кръвоизливи.
Качеството на живота на пациентите с хемофилия зависи от равнищата на кръвните фактори. Те са маркер и за качеството на лекуване на пациентите. У нас заплатено количество фактор за кръвосъсирване на глава от популацията е три , само че с цел да бъдат покрити и профилактичните потребности при децата, е належащо да бъдат заплатени 4 фактора. Тези единици обезпечават нужното за поддържане на ставните промени на хората с хемофилия.
Щастлива развръзка за детето с хемофилия, на което откраднаха лекарството
Лечението ще бъде продължено без проблеми, след помощта на лекуващия екип
Доц. Колева, ръководител на Работната група по хемофилия към Дружеството по хематология, посочи, че в България действително децата пациенти са включени в стратегии за профилактика, което обезпечава естественото им качество на живот , както и опцията те да спортуват.
Реално профилактиката е нужна за опазване на ставния статус на децата . При възрастните има 12 пациенти, които имат незабавна потребност от хирургична намеса - ортопедична промяна на става .
За тях е належащо равнището на съответния фактор да се поддържа в границите на седмица на 100% поради тежкото нарушаване на кръвосъсирването. При тях промяната на стави следва да се реализира след планов банкет, като за оперативната активност бъде обезпечено заплащането на фактора от Министерство на здравеопазването.
" Ние представихме данни за броя пациенти, които се нуждаят от планови ортоподечни интервенции, с цел да може Министерство на здравеопазването да знае какъв запас в допълнение би трябвало да бъде съгласуван в методиката, посредством която се заплаща лекуването в лечебните заведения за 2019 година ", съобщи проф. Жанет Грудева, народен съветник по клинична хематология.
Около 850 хиляди лв. е нужният финансов запас . При интервенцията на един хемофилик са нужни най-малко 80 хиляди единици фактори, които се разпределят предоперативно, следоперативно и по време на лечението. Цената на една единица е 0,60 лева
Докато здравното ведомство обезпечи запас за тези възрастни пациенти, те ще не престават да куцукат или чакат или присъединяване в клинични изпитвания.
" Трудно пациентите могат да съберат пари, с цел да си купят фактор на кръвосъсирване ", съобщи ръководителят на асоциацията.
Източник: news.bg
КОМЕНТАРИ