„Дари кръв, подари живот на дете с таласемия“ – да помогнем на малките пациенти да живеят
51 деца с таласемия се лекуват и наблюдават в Експертния център за Хемофилия, Таласемия и други редки хематологични болести към столичната болница ИСУЛ. За да живеят, на тези деца би трябвало да се прелива кръв на всеки 2 до 4 седмици, оповестяват от лечебното заведение.
Какво съставлява таласемията и за какво пациентите имат потребност от кръв
Таласемията е рядко, наследствено, генетично заболяване, което се дължи на недостатък на молекулата на хемоглобина, описват от ИСУЛ. Произвеждат се некачествени червени кръвни кафези със мощно скъсена преживяемост. В резултат наличието на хемоглобин в организма е по-малко от нужното, което пречи на снабдяването на органите с О2 и води до анемия. Става въпрос за тежко заболяване, което продължава до живот. Лечението е стандартно, с регулярни кръвопреливания на всеки 2 до 4 седмици. Този развой води до струпване на желязо в организма, поради което се постанова ежедневна хелатираща терапия.
Таласемията визира и деца
В УМБАЛ „ Царица Йоанна – ИСУЛ “ се намира най-големият от трите центъра в страната, където се лекуват и наблюдават 51 дребни пациенти с Таласемия майор. Най-малкият пациент на болничното заведение е едвам на 11 месеца, оповестяват от лечебното заведение. Без постоянно кръвопреливане, тези деца могат да живеят най-вече 4 години. При постоянно кръвопреливане, те имат естествен живот като на всички останали свои връстници.
В България към 290 души страдат от най-тежката форма на Таласемия – Таласемия Майор. Близо 100 са болните деца, а възрастните са към 190.
Около 2,5% от българите носят у себе си гена на това заболяване. Носителството на таласемичен ген нормално е безсимптомно, само че когато двама индивида с дефектния ген основат поколение, вероятността то да е с Таласемия майор е 25%. Децата с Таласемия в действителност се раждат от изцяло здрави родители.
Photo credit: УМБАЛ " Царица Йоанна - ИСУЛ "
По мотив Международния ден на Таласемията, който означаваме на 8 май, в УМБАЛ „ ЦАРИЦА ЙОАННА – ИСУЛ “ се провежда акция по кръводаряване. Акция ще се организира на 9 и 10 май в обновената част от Спешното поделение на УМБАЛ „ Царица Йоанна – ИСУЛ “ сред 8:30 и 12:30 часа. Очаква се в акцията да се включат лекари, пациенти, както и всеки, който желае да покаже своята съпричастност с идеята.
Всеки, който има предпочитание да подари кръв, може да се запише в особено основана платформа от. Целта е да се сътвори организация, която да пести времето на кръводарителите. Тези, които не са съумели да се запишат авансово, също няма да бъдат върнали – те могат напряко да дойдат на място в посочените дни и часове, твърдят от ИСУЛ.
Организатор е фармацевтичната компания Нобел Фарма, в партньорство с Експертен център за Хемофилия, Таласемия и други редки хематологични болести към УМБАЛ „ Царица Йоанна – ИСУЛ “, както и на Националния център по трансфузионна хематология.
