Зов за помощ! Да помогнем на Деси в лечението на рядко заболяване
40-годишна жена има потребност от нашата помощ в лекуването на рядко заболяване. Десислава Гичева страда от рядкото заболяване Периневрална Киста на Тарлов. Лечението е единствено оперативно и се прави от малко на брой неврохирурзи в чужбина. Един от тях е доктор Адриан Кейси в Англия. Необходимата сума за интервенцията и престоя в болничното заведение е 42 430 английски паунда или 96 176 лева
Прочетете още
Ето и какво описа Десислава за положението си:
/Публикуваме текста без редакторска намеса/
„ Моето страдалчество стартира януари 2021 година след падение на лед и рухване. Веднага изпитах страшна болежка в кръста, съумях да се изправя въпреки и много мъчно. Краката ми станаха тромави и при всяка крачка болката като че ли ставаше все по-силна. С доста изпитание и воля съумях да се прибера у дома.
Така стартира Ада за мен, с непрекъсната нестихваща и пареща болежка в седалището и бедрата, мощна мускулна уязвимост в двата крайници. Започна се лутането по доктори,терапии и физиотерапии. След които аз единствено продължавах да се утежнявам и стигнах до състояние да се придвижвам единствено с инвалидна количка. Още от първия обзор от невролог се откри, че нямам коленни и ахилесови рефлекси и на двата крайници.
Не мога да седнал съм права повече от 5 минути (краката просто ми се огъват), не мога да седнал съм седнала повече от 30 минути, лежането….. и то не е безболезнено. Накратко–няма състояние в което да е търпима болката. Превърнах се в човек с потребност от непозната помощ за всичко (ние хората с редки заболявания в България нямаме никакви права, нямам право нито на телк с това заболяване, нито на асистент). А бях доста деятелен човек, който гледаше все да свърши всичко, уповавам се още веднъж да бъда! Естествено нямах точна диагноза. Оказа се, че да познават и разчетат вярно ЯМР е като да имаш шанса да спечелиш 6ца от тотото. И по този начин на следващия ЯМР ноември 2022 година ми беше разчетено Периневрална Киста на Тарлов в сакралния отдел на равнище S1. Така в Интернет открих информация в " Сдружение на Тарловите пациенти " какво предизвикват симптоматичните Кисти на Тарлов. Лечението е единствено оперативно и се прави от малко на брой неврохирурзи в чужбина. Кистата няма по какъв начин да се в профил, тъй като е мехуресто уголемение излизащо от корена на нерва, цялостно с гръбначно мозъчна течност.
Тази киста непрекъснато нервира нерва от който излиза, предизвиква костна ерозия и компресия на прилежащите гръбначни нерви, което в доста случаи води до цялостна инвалидизация и разрушаваща радикулопатия. В доста случаи всевъзможни контузии могат да отключат това заболяване от несимптоматично към симптоматично - както се случи и с мен. Успешния способ за лекуване е дренаж на кистата и слагането на " скоба " на мястото на мехурчето, обвивайки нерва, по този начин не разрешава още веднъж да се изпълни. В България няма неврохирург който да прави такава интервенция.Изтеглихме заем и ме заведоха на обзор в Англия при доктор Адриан Кейси - неврохирург, който удостовери, че кистата ми предизвиква всичко това и ми предложи интервенция. Предупреди ме, че в случай че не се предприеме лекуване ще се получат затруднения - дисфункция на отделителните системи (като към този момент имам първите признаци). Като ме предизвести, че в случай че не се предприеме лекуване, ще се получат още затруднения, като дисфункция на отделителните системи (като към този момент има първите признаци).
Пътуването беше ужасно тежко, пътувах най-вече легнала на задната седалка на колата с риск някъде да отнесем глоба( пътуването ми със аероплан е невероятно и заради физическата ми болежка и друго подло заболяване). До тук добре, появи се вяра да ме излекуват и да Живея още веднъж обикновено, а не просто да живея все легнала с агонизираща пареща болежка. После идва казуса с парите - нямам такива средства. Да знаеш, че има лекуване и да не можеш да си позволиш Здраве, е огромен душевен удар. Пиша тези редове към този момент плачейки…… Измина толкоз дълго време от деня на рухването, всеки ден събираш сили да издържиш и този ден.
Крепи ме вярата, че има доста положителни хора които може би ще подадът ръка и на мен и да ме върнат още веднъж към Живота. Вие давате вяра, късмет за живот на доста хора! "
Прочетете още
Ето и какво описа Десислава за положението си:
/Публикуваме текста без редакторска намеса/
„ Моето страдалчество стартира януари 2021 година след падение на лед и рухване. Веднага изпитах страшна болежка в кръста, съумях да се изправя въпреки и много мъчно. Краката ми станаха тромави и при всяка крачка болката като че ли ставаше все по-силна. С доста изпитание и воля съумях да се прибера у дома.
Така стартира Ада за мен, с непрекъсната нестихваща и пареща болежка в седалището и бедрата, мощна мускулна уязвимост в двата крайници. Започна се лутането по доктори,терапии и физиотерапии. След които аз единствено продължавах да се утежнявам и стигнах до състояние да се придвижвам единствено с инвалидна количка. Още от първия обзор от невролог се откри, че нямам коленни и ахилесови рефлекси и на двата крайници.
Не мога да седнал съм права повече от 5 минути (краката просто ми се огъват), не мога да седнал съм седнала повече от 30 минути, лежането….. и то не е безболезнено. Накратко–няма състояние в което да е търпима болката. Превърнах се в човек с потребност от непозната помощ за всичко (ние хората с редки заболявания в България нямаме никакви права, нямам право нито на телк с това заболяване, нито на асистент). А бях доста деятелен човек, който гледаше все да свърши всичко, уповавам се още веднъж да бъда! Естествено нямах точна диагноза. Оказа се, че да познават и разчетат вярно ЯМР е като да имаш шанса да спечелиш 6ца от тотото. И по този начин на следващия ЯМР ноември 2022 година ми беше разчетено Периневрална Киста на Тарлов в сакралния отдел на равнище S1. Така в Интернет открих информация в " Сдружение на Тарловите пациенти " какво предизвикват симптоматичните Кисти на Тарлов. Лечението е единствено оперативно и се прави от малко на брой неврохирурзи в чужбина. Кистата няма по какъв начин да се в профил, тъй като е мехуресто уголемение излизащо от корена на нерва, цялостно с гръбначно мозъчна течност.
Тази киста непрекъснато нервира нерва от който излиза, предизвиква костна ерозия и компресия на прилежащите гръбначни нерви, което в доста случаи води до цялостна инвалидизация и разрушаваща радикулопатия. В доста случаи всевъзможни контузии могат да отключат това заболяване от несимптоматично към симптоматично - както се случи и с мен. Успешния способ за лекуване е дренаж на кистата и слагането на " скоба " на мястото на мехурчето, обвивайки нерва, по този начин не разрешава още веднъж да се изпълни. В България няма неврохирург който да прави такава интервенция.Изтеглихме заем и ме заведоха на обзор в Англия при доктор Адриан Кейси - неврохирург, който удостовери, че кистата ми предизвиква всичко това и ми предложи интервенция. Предупреди ме, че в случай че не се предприеме лекуване ще се получат затруднения - дисфункция на отделителните системи (като към този момент имам първите признаци). Като ме предизвести, че в случай че не се предприеме лекуване, ще се получат още затруднения, като дисфункция на отделителните системи (като към този момент има първите признаци).
Пътуването беше ужасно тежко, пътувах най-вече легнала на задната седалка на колата с риск някъде да отнесем глоба( пътуването ми със аероплан е невероятно и заради физическата ми болежка и друго подло заболяване). До тук добре, появи се вяра да ме излекуват и да Живея още веднъж обикновено, а не просто да живея все легнала с агонизираща пареща болежка. После идва казуса с парите - нямам такива средства. Да знаеш, че има лекуване и да не можеш да си позволиш Здраве, е огромен душевен удар. Пиша тези редове към този момент плачейки…… Измина толкоз дълго време от деня на рухването, всеки ден събираш сили да издържиш и този ден.
Крепи ме вярата, че има доста положителни хора които може би ще подадът ръка и на мен и да ме върнат още веднъж към Живота. Вие давате вяра, късмет за живот на доста хора! "
Източник: trafficnews.bg
КОМЕНТАРИ