Учредяват асоциация на пациентите с нарколепсия
22 март е датата на формалното събитие, на което се основава Българска асоциация на пациентите с нарколепсия (БАПН). Това рядко хронично, неврологично, евентуално – автоимунно заболяване, при което мозъкът губи способността си да контролира сред сън и будно положение, е съвсем непознато у нас. По света от нарколепсия страдат приблизително към двама души на всеки 10 000, а в България публично диагностицираните пациенти са едвам 10.
Учредители на асоциацията са Адриана Андреева и Калоян Димитрова – родители на пациент с нарколепсия, сблъскали се освен с тежката и сложна за дефиниране диагноза на своята щерка, само че и с всички бюрократични пречки по пътя. Мотивирани от персоналния си опит, само че с задача да оказват помощ на доста други, Адриана и Калоян вземат решение да основат общественост за взаимопомощ, осведоменост и устойчива поддръжка за пациентите с това рядко неврологично заболяване в България.
На 22 март 2022 /вторник/ в 11:00 в The Steps е първото публично и отворено за всички събитие на Българската асоциация на пациентите с нарколепсия (БАПН). Нейната задача е за поддръжка на пациентите и техните близки, само че и съществено – за повече информираност в обществото. Асоциацията приготвя и личен уеб страница – https://bgnarcolepsy.org, в който пациенти с нарколепсия в България и техните близки елементарно ще намират потребни запаси за възстановяване на качеството си на живот, както и да обменят препоръки и хрумвания с други наранени от рядкото неврологично заболяване. Българска асоциация на пациентите с нарколепсия (БАПН) има за своя задача да улесни достъпа до ранна диагностика, качествено лекуване и най-много – да предложи прочувствена и практическа поддръжка към засегнатите от нарколепсия и техните близки, осведомят уредниците.
Учредители на асоциацията са Адриана Андреева и Калоян Димитрова – родители на пациент с нарколепсия, сблъскали се освен с тежката и сложна за дефиниране диагноза на своята щерка, само че и с всички бюрократични пречки по пътя. Мотивирани от персоналния си опит, само че с задача да оказват помощ на доста други, Адриана и Калоян вземат решение да основат общественост за взаимопомощ, осведоменост и устойчива поддръжка за пациентите с това рядко неврологично заболяване в България.
На 22 март 2022 /вторник/ в 11:00 в The Steps е първото публично и отворено за всички събитие на Българската асоциация на пациентите с нарколепсия (БАПН). Нейната задача е за поддръжка на пациентите и техните близки, само че и съществено – за повече информираност в обществото. Асоциацията приготвя и личен уеб страница – https://bgnarcolepsy.org, в който пациенти с нарколепсия в България и техните близки елементарно ще намират потребни запаси за възстановяване на качеството си на живот, както и да обменят препоръки и хрумвания с други наранени от рядкото неврологично заболяване. Българска асоциация на пациентите с нарколепсия (БАПН) има за своя задача да улесни достъпа до ранна диагностика, качествено лекуване и най-много – да предложи прочувствена и практическа поддръжка към засегнатите от нарколепсия и техните близки, осведомят уредниците.
Източник: zdrave.net
КОМЕНТАРИ




