Спиналната мускулна атрофия вече е в списъка на редките заболявания.

Спиналната мускулна недоразвитост към този момент е в листата на редките болести. Това стана факт със заповед на министъра на опазването на здравето Кирил Ананиев от 10 януари 2019 година, оповестиха от пресцентъра на Министерството на здравеопазването.

Министерството е изпратило писмо до Националната здравноосигурителна каса да реимбурсира лекуването на болестта. За да стане това факт, следва медикаментът „ Nusinersen “ да премине през оценка на здравните технологии и да бъде включен в Позитивния лекарствен лист.

Министър Ананиев през днешния ден срещна родители на деца със спинална мускулна недоразвитост с последните дейности, които министерството е подхванало по повод лекуването на това заболяване.

В момента водещи български лекари са на образование в Испания по какъв начин да организират лекуването на болестта с Nusinersen. Очакванията са до края на месец февруари и в България да стане допустимо практическото използване на лекарствения артикул.

По отношение на 9-годишния Стефан Радойчев, измъчен от спинална мускулна недоразвитост, министър Ананиев заяви, че Център „ Фонд за лекуване на деца “ през днешния ден е превел нужните средства на болничното заведение в Румъния, с цел да бъдат сложени първите 4 инжекции на детето. Съгласно контрактуваното, Стефан отпътува на 22 януари за слагане на първата инжекция „ Спинраза “.

Министър Ананиев и родителите на деца с мускулна недоразвитост се прецизираха за следващи срещи, с цел да наблюдават осъществяването на процедурите по реимбурсирането на лекарствения артикул и използването на медикамента в България.