Родители не вярват на НЗОК и МЗ, че не са тихите убийци на децата им
" Отказваме децата да бъдат заложници на бездушни служители и административни трикове, които вършат лекуването забавено в дълъг интервал ". С това Веселин Радойчев, ръководител на Сдружението на пациентите със спинална мускулна недоразвитост и татко на дребния Стефан, разгласи на конференция в Българска телеграфна агенция началото на обществена акция против продължителното безучастие от страна на Министерство на здравеопазването и НЗОК по въпроса за лекуването на деца, заболели от смъртоносна болест.
Това е едно от най-страшните генетични болести, което не е в листата с редките болести у нас , както и в листата със болесттите, за чието лекуване заплаща Здравната каса.
Смъртоносната болест визира едно на 6-10 хиляди деца.
Мускулната недоразвитост влиза в листата с редки болести
Решението на Министерство на здравеопазването идва единствено час преди протестна акция на заболели
Припомняме, часове преди конференцията стана ясно, че Министерството на здравеопазването инициира процедура за включването на Спиналната мускулна недоразвитост в листата на редките болести , за което пациентите упорстваха от предходната година.
До преди две години спиналната мускулна недоразвитост беше нелечимо заболяване. Първото лекарство против смъртоносната болест бе намерено в Съединени американски щати. Това е така наречен терапия със спинраза.
Половин година по-късно лекарството беше записано и от Европейската организация по медикаментите като сполучлив медикамент. То обаче не е налично в България.
Това е повода фамилията на Стефан да се обърне за помощ към Фонда за лекуване на деца.
Пациентски организации приветстват решението на Министерство на здравеопазването за мускулната недоразвитост
Искат казусът с отказаното лекуване на дете да се прегледа от Административната комисия
Родителите на деца със болестта са получили две оправдателни прессъобщения от Здравната каса, както и едно от Министерство на здравеопазването.
Отказът за лекуване е по медицински аргументи, според изказванията от шефа на здравната каса. Румънската болница е предложила лечението да се предплати от Фонда за лекуване на деца. Оказва се, че средствата не са задоволителни.
Общественият контракт сред хората като данъкоплатци и страната е стеснен, тъй като тя им отхвърля правото на живот и лекуване, безапелационни бяха родителите.
България отхвърля да лекува своите пациенти , разяснява Веселин Радойчев.
Защо Министерство на здравеопазването и НЗОК влизат в ролята на тихи убийци на нашите деца, пита той.
Необходим от румънската страна е S2 формуляр, който българската страна отхвърля да издаде. Той дава право за реализиране на планово лекуване в друга страна от Европейски Съюз.
Родителите не срещат съответен отговор , по тази причина стартират две начинания.
Ще съдят България в Европейския съд по правата на индивида в Страсбург.
Болни с мускулна недоразвитост желаят болестта да се включи в листата на НЗОК
Настояват Касата да покрива лекуването на заболяването
Всяка заран родители на деца ще пращат имейл към отрасловия министър с въпроса " Министър Ананиев, спахте ли добре? " Грижите за децата са 24 часа в денонощието.
Радойчев изясни, че всеки един миг родителите употребяват инсталация, с цел да предпазят децата си от задушаване. Денонощните грижи за децата не разрешават други форми на митинг, прецизираха от Сдружението.
Въпросът би трябвало да бъде отвеян и към премиера Бойко Борисов съгласно Ралица Енева - ръководител на Фондация " Спинална мускулна недоразвитост " и майка на болния Радо. Енева описа и за отхвърли от страна на Германия да поеме административен риск, като лекува сина й в болница във Вюрцбург. Причината за това са задълженията на България, заради които Германия няма съответните гаранции, че Здравната каса ще ги изплати. Вместо да се съсредоточат в битката за живота на децата си, родителите се борят с страната.
Болни с мускулна недоразвитост желаят да са част от листата с редки болести
НЗОК не поемала лекуването на пациентите
Лечението с лечението работи, имат доказателство от Фондацията. Ако то се приложи в ранен стадий, появяването на признаци на спинална мускулна недоразвитост стопира.
85% от заболелите от смъртоносното заболяване са деца, изясни Енева. Малкият Радо е участник в пробна стратегия, която към момента не се ползва в България.
" Отказваме да бъдем здравни емигранти ", съобщи тя и настоя страната да влезе във функционалностите си и да отбрани своите жители.
Спиналната мускулна недоразвитост може да бъде вмъкната в листата с редките болести , излиза наяве от писмо на министъра на опазването на здравето Кирил Ананиев. С това искане излязоха родителите още преди три години. Това е най-малката причина, с цел да бъде задвижена процедурата по реимбулсиране в България, изясни Симеон Дамянов, татко на Дамян, който се бори със болестта. Родителите показаха вяра, че процедурата ще бъде задействана, само че се притесняват, че още дълго децата им няма да бъдат лекувани.
Това е едно от най-страшните генетични болести, което не е в листата с редките болести у нас , както и в листата със болесттите, за чието лекуване заплаща Здравната каса.
Смъртоносната болест визира едно на 6-10 хиляди деца.
Мускулната недоразвитост влиза в листата с редки болести
Решението на Министерство на здравеопазването идва единствено час преди протестна акция на заболели
Припомняме, часове преди конференцията стана ясно, че Министерството на здравеопазването инициира процедура за включването на Спиналната мускулна недоразвитост в листата на редките болести , за което пациентите упорстваха от предходната година.
До преди две години спиналната мускулна недоразвитост беше нелечимо заболяване. Първото лекарство против смъртоносната болест бе намерено в Съединени американски щати. Това е така наречен терапия със спинраза.
Половин година по-късно лекарството беше записано и от Европейската организация по медикаментите като сполучлив медикамент. То обаче не е налично в България.
Това е повода фамилията на Стефан да се обърне за помощ към Фонда за лекуване на деца.
Пациентски организации приветстват решението на Министерство на здравеопазването за мускулната недоразвитост
Искат казусът с отказаното лекуване на дете да се прегледа от Административната комисия
Родителите на деца със болестта са получили две оправдателни прессъобщения от Здравната каса, както и едно от Министерство на здравеопазването.
Отказът за лекуване е по медицински аргументи, според изказванията от шефа на здравната каса. Румънската болница е предложила лечението да се предплати от Фонда за лекуване на деца. Оказва се, че средствата не са задоволителни.
Общественият контракт сред хората като данъкоплатци и страната е стеснен, тъй като тя им отхвърля правото на живот и лекуване, безапелационни бяха родителите.
България отхвърля да лекува своите пациенти , разяснява Веселин Радойчев.
Защо Министерство на здравеопазването и НЗОК влизат в ролята на тихи убийци на нашите деца, пита той.
Необходим от румънската страна е S2 формуляр, който българската страна отхвърля да издаде. Той дава право за реализиране на планово лекуване в друга страна от Европейски Съюз.
Родителите не срещат съответен отговор , по тази причина стартират две начинания.
Ще съдят България в Европейския съд по правата на индивида в Страсбург.
Болни с мускулна недоразвитост желаят болестта да се включи в листата на НЗОК
Настояват Касата да покрива лекуването на заболяването
Всяка заран родители на деца ще пращат имейл към отрасловия министър с въпроса " Министър Ананиев, спахте ли добре? " Грижите за децата са 24 часа в денонощието.
Радойчев изясни, че всеки един миг родителите употребяват инсталация, с цел да предпазят децата си от задушаване. Денонощните грижи за децата не разрешават други форми на митинг, прецизираха от Сдружението.
Въпросът би трябвало да бъде отвеян и към премиера Бойко Борисов съгласно Ралица Енева - ръководител на Фондация " Спинална мускулна недоразвитост " и майка на болния Радо. Енева описа и за отхвърли от страна на Германия да поеме административен риск, като лекува сина й в болница във Вюрцбург. Причината за това са задълженията на България, заради които Германия няма съответните гаранции, че Здравната каса ще ги изплати. Вместо да се съсредоточат в битката за живота на децата си, родителите се борят с страната.
Болни с мускулна недоразвитост желаят да са част от листата с редки болести
НЗОК не поемала лекуването на пациентите
Лечението с лечението работи, имат доказателство от Фондацията. Ако то се приложи в ранен стадий, появяването на признаци на спинална мускулна недоразвитост стопира.
85% от заболелите от смъртоносното заболяване са деца, изясни Енева. Малкият Радо е участник в пробна стратегия, която към момента не се ползва в България.
" Отказваме да бъдем здравни емигранти ", съобщи тя и настоя страната да влезе във функционалностите си и да отбрани своите жители.
Спиналната мускулна недоразвитост може да бъде вмъкната в листата с редките болести , излиза наяве от писмо на министъра на опазването на здравето Кирил Ананиев. С това искане излязоха родителите още преди три години. Това е най-малката причина, с цел да бъде задвижена процедурата по реимбулсиране в България, изясни Симеон Дамянов, татко на Дамян, който се бори със болестта. Родителите показаха вяра, че процедурата ще бъде задействана, само че се притесняват, че още дълго децата им няма да бъдат лекувани.
Източник: news.bg
КОМЕНТАРИ