Да плащаш по 100 000 на година, за да живееш: Пациенти с рядка болест са оставени на произвола
Десетки българи с рядко и извънредно тежко заболяване не могат да си купят животоподдържащо лекарство. Само за година лечението на 1 човек е към 100 000 лв. и не се заплаща от здравната каса. Без медикамента продължителността на живота на пациентите е към 5 години.
Прочетете още
Транстиретиновата амилоидоза е рядко генетично заболяване, което визира периферната нерви, стомашно-чревния тракт и постоянно води до инвалидизация.
" Ние в България имаме 6 разновидности, които водят до това заболяване и 5 от тях засягат тежко сърцето, а една от тях единствено сърцето ", сподели проф. Ивайло Търнев - шеф на Клиника по нервни заболявания - УМБАЛ " Александровска ", предава Българска национална телевизия.
" Те развиват кардиомиопатия - това води до прояви на сърдечна непълнота, пациентите развиват цялостен блок на сърцето и имат потребност от пейсмейкър ", изясни доцент Мариана Господинова - кардиолог в УМБАЛ " Св. Иван Рилски ".
Именно засягането на сърцето убива тези хора по-бързо. Лечение в Европа е утвърдено преди 3 години. Пациентите у нас получават лекарството по здравна каса поради неврологичните прояви на заболяването. За лекуване на сърдечните прояви е нужна 4 пъти по-висока доза oт медикамента.
" Мисля, че България е единствената страна, в която това лекуване не е утвърдено, не е налично за нашите пациенти ", сподели доцент Господинова.
Юлияна Тодорова страда от рядкото заболяване. Сърцето й е наранено леко и за момента лекува единствено неврологичните прояви на заболяването. Братовчед й е със същата диагноза, само че при него сърцето е наранено съществено.
" Кардиомиопатията при него е в доста висока степен и избраното лекарство, като доза не му е задоволително и той получава спомагателна нужда от разреждане на кръвта ", сподели Юлияна Тодорова - пациент.
" Без терапия тези пациенти умират до 7 години след дебютните признаци ", изясни проф. Ивайло Търнев.
Лекари и пациенти от дълго време се борят здравната каса да заплаща и по-високата доза. Надзорният съвет обаче не е добавил лекарството в листата с лекарства, които фондът ще заплаща следващата година. А здравното министерство не е присъединило болестта в наредбата за диспансеризация.
" Всичко, което е належащо за това заболяване, е подадено. Всичко е направено от експертите. И единственото, което би трябвало, е да дадат късмет на тези хора да живеят ", разяснява Владимир Томов - ръководител на Национален алианс на хора с редки заболявания.
От здравната каса обясниха,че не могат да заплащат лекарството, в случай че не са изпълнени всички нормативни условия. А от здравното министерство разясниха, че ще вземат решение дали болестта да влезе в наредбата за диспансеризация. Допълниха, че лекарството не е налично на българския пазар, само че има специфична процедура, по която пациентите могат да го получат. Ако си го платят сами, или в случай че болничното заведение, която ги лекува, се съгласи да покрие лекуването.
Прочетете още
Транстиретиновата амилоидоза е рядко генетично заболяване, което визира периферната нерви, стомашно-чревния тракт и постоянно води до инвалидизация.
" Ние в България имаме 6 разновидности, които водят до това заболяване и 5 от тях засягат тежко сърцето, а една от тях единствено сърцето ", сподели проф. Ивайло Търнев - шеф на Клиника по нервни заболявания - УМБАЛ " Александровска ", предава Българска национална телевизия.
" Те развиват кардиомиопатия - това води до прояви на сърдечна непълнота, пациентите развиват цялостен блок на сърцето и имат потребност от пейсмейкър ", изясни доцент Мариана Господинова - кардиолог в УМБАЛ " Св. Иван Рилски ".
Именно засягането на сърцето убива тези хора по-бързо. Лечение в Европа е утвърдено преди 3 години. Пациентите у нас получават лекарството по здравна каса поради неврологичните прояви на заболяването. За лекуване на сърдечните прояви е нужна 4 пъти по-висока доза oт медикамента.
" Мисля, че България е единствената страна, в която това лекуване не е утвърдено, не е налично за нашите пациенти ", сподели доцент Господинова.
Юлияна Тодорова страда от рядкото заболяване. Сърцето й е наранено леко и за момента лекува единствено неврологичните прояви на заболяването. Братовчед й е със същата диагноза, само че при него сърцето е наранено съществено.
" Кардиомиопатията при него е в доста висока степен и избраното лекарство, като доза не му е задоволително и той получава спомагателна нужда от разреждане на кръвта ", сподели Юлияна Тодорова - пациент.
" Без терапия тези пациенти умират до 7 години след дебютните признаци ", изясни проф. Ивайло Търнев.
Лекари и пациенти от дълго време се борят здравната каса да заплаща и по-високата доза. Надзорният съвет обаче не е добавил лекарството в листата с лекарства, които фондът ще заплаща следващата година. А здравното министерство не е присъединило болестта в наредбата за диспансеризация.
" Всичко, което е належащо за това заболяване, е подадено. Всичко е направено от експертите. И единственото, което би трябвало, е да дадат късмет на тези хора да живеят ", разяснява Владимир Томов - ръководител на Национален алианс на хора с редки заболявания.
От здравната каса обясниха,че не могат да заплащат лекарството, в случай че не са изпълнени всички нормативни условия. А от здравното министерство разясниха, че ще вземат решение дали болестта да влезе в наредбата за диспансеризация. Допълниха, че лекарството не е налично на българския пазар, само че има специфична процедура, по която пациентите могат да го получат. Ако си го платят сами, или в случай че болничното заведение, която ги лекува, се съгласи да покрие лекуването.
Източник: trafficnews.bg
КОМЕНТАРИ