Велопоходът Заедно“, иницииран от Българската асоциация по хемофилия по повод

Велопоходът „ Заедно “, иницииран от Българската асоциация по хемофилия във връзка Световния ден за битка с заболяването, потегли от пилоните на НДК и ще приключи в Южния парк, съобщи кореспондент на БГНЕС.

Световният ден за битка с хемофилията се отбелязва на 17 април от 1989 година насам. Хемофилията, или „ заболяването на кралете “, както още е известна, е рядко, наследствено генетично заболяване, което съставлява нарушаване на способността на кръвта да се съсирва вярно и да стопира кървенето. Предава се от майка на наследник, като майките са единствено носителки на болестта, а синовете са тези, които боледуват. Свързва се със спонтанна поява на кръвоизливи, най-често в ставите: коленете, глезените и лактите.

Наименованието хемофилия сплотява 2 заболявания: хемофилия А и хемофилия Б. Различни белтъци липсват при единия и при другия тип, само че клиничната изява е една и съща. Тежката форма на хемофилия се демонстрира във възрастта сред 6 месеца и 1,6 години, т.е. в интервала на повишаване на интензивността на детето. Когато стартират първите опити за вървене, тогава се демонстрира и хемофилията.

У нас велопоходът се провежда за десета година, като по време на пандемията от Ковид-19 е имало малко спиране. Освен в София, самодейността ще се организира още във Варна и Пловдив.

Петя Саздова е майка на Стивън, който страда от „ кралската болест “, която популярност Богу не е постоянно срещана в България и е едно от редките генетични болести. Общо за страната ни има 700 заболели, като децата са сред 100-120.

„ Лечението в България е както във всички останали европейски страни. Ние не сме от Третия свят “, описа Петя пред БГНЕС. „ Има разнообразни профилактики, които са използвани към децата с хемофилия. Профилактиката обезпечава съсирването на кръвта им. Благодарение на нея децата ни са здрави, преносими и нямат никакви увреждания, по тази причина можете да ги видите тук да карат колелета и да ни поддържат в нашето начинание “ показа тя и добави, че въпреки всичко би трябвало да има по-голяма осведоменост за този тип рядка болест.

Нейният съвет е: „ Родителите на деца с хемофилия би трябвало да обичат децата си, да не ги пазят като под капак, те не са чупливи. Живеейки в ХХI век, имаме едно доста положително лекуване и профилактика. Хемофилията се счита за положение, а не за заболяване “, акцентира Петя Саздова.

Синът й Стивън се усеща чудесно и е подготвен за днешния велопоход, той ще поведе групата на децата. Обикновено кара с 20 км, само че този път ще бъде по-бавен, с цел да могат да го следват неговите другарчета. Той взе участие в похода за седма година. „ По тази причина с моя доста добър другар Енчо ще сме най-отпред на похода “, похвали се Стивън. „ Хората с хемофилия не са заразни, водят най-нормален метод на живот “, сподели още той.

Петя и хората към нея стартират рекламната акция за велопохода един месец преди той да се състои, по този начин те желаят да привлекат колкото се може повече хора, фенове на карането на колелета.

„ Това е един от най-подходящите спортове за деца с хемофилия. Разбира се и басейните са подобаващи, само че нямаме подобен огромен басейн да организираме плуване толкоз съществено “, съобщи Петя Саздова. /БГНЕС