Страдащи от мускулна атрофия искат достъп до животоспасяващо лекарство
Сдружението на пациентите със спинална мускулна недоразвитост упорства от следващата година да стартира лекуването им със животоспасяващ медикамент, оповестява БНР.
Въпреки че НЗОК не отхвърля резултата на серума, дава негативно мнение поради цената. По тази причина Националният съвет по цени и реимбурсация не може да го включи в листата за заплащаните от страната лекарства.
Лечението визира сред 20 и 50 пациенти над 18-годишна възраст, като са нужни към 14 милиона лв. за първата година. За децата с това заболяване лекуването с медикамента се поема от страната от година и половина.
НЗОК желае незабавно от Министерство на здравеопазването да регламентира лекуването на деца с мускулна недоразвитост
Под риск е сложено лекуването на децата
От пациентската организация приканват здравния министър незабавно да се намеси.
Просто стоим, чакаме и си умираме, обясниха обстановката, в която се намират двама от засегнатите от рядката болест. Те предизвестяват, че времето изтича. Според тях, откакто лекарството е налице и децата се лекуват, е редно и възрастните да стартират да се лекуват.
Предстои с казуса да бъдат осведомени президентът и министър председателят. Ще бъде сезирана и Комисията за отбрана от дискриминация, като болните упорстват да бъде почетено правото им на живот.
Пациентски организации приветстват решението на Министерство на здравеопазването за мускулната недоразвитост
Искат казусът с отказаното лекуване на дете да се прегледа от Административната комисия
Въпреки че НЗОК не отхвърля резултата на серума, дава негативно мнение поради цената. По тази причина Националният съвет по цени и реимбурсация не може да го включи в листата за заплащаните от страната лекарства.
Лечението визира сред 20 и 50 пациенти над 18-годишна възраст, като са нужни към 14 милиона лв. за първата година. За децата с това заболяване лекуването с медикамента се поема от страната от година и половина.
НЗОК желае незабавно от Министерство на здравеопазването да регламентира лекуването на деца с мускулна недоразвитост
Под риск е сложено лекуването на децата
От пациентската организация приканват здравния министър незабавно да се намеси.
Просто стоим, чакаме и си умираме, обясниха обстановката, в която се намират двама от засегнатите от рядката болест. Те предизвестяват, че времето изтича. Според тях, откакто лекарството е налице и децата се лекуват, е редно и възрастните да стартират да се лекуват.
Предстои с казуса да бъдат осведомени президентът и министър председателят. Ще бъде сезирана и Комисията за отбрана от дискриминация, като болните упорстват да бъде почетено правото им на живот.
Пациентски организации приветстват решението на Министерство на здравеопазването за мускулната недоразвитост
Искат казусът с отказаното лекуване на дете да се прегледа от Административната комисия
Източник: news.bg
КОМЕНТАРИ