В Сандански отбелязаха международния ден на редките болести
С осведомителна акция и стартиране във въздуха на десетки цветни балони беше маркиран днешния интернационален ден на редките заболявания в Сандански. По данни на Световната здравна организация 400 000 души страдат от редки болести у нас, като единствено 5000 се лекуват по здравна каса.
Сандански
© БГНЕС
Магдалена Подгорска е с диагноза мускулна дистрофия. Живее с тази болест към този момент 22 години. Разказва, че само рехабилитацията и профилираната гимнастика оказват помощ да се бори с заболяването. Часовете, в които посещава експерт обаче, са малко.
Магдалена Подгорска: Миналата 2018 година ходех три пъти в седмицата, в този момент съм два пъти седмично, като повода е, че има два рехабилитатора и не могат да поемат всички случаи, всички деца, които са в центъра, а аз съм почасово и не следва да съм всеки ден, а по принцип при моето заболяване се постанова ежедневна гимнастика, рехабилитация профилирана.
Проблем е и неналичието на задоволително подготвени експерти, както и ранното разкриване на диагнозата.
Емилия Пенева, Национален алианс на хора с редки заболявания: Най-големият проблем е, че хората се лутат от време на време до 8 години, с цел да стигнат до точната диагноза. Докато се стигне до точната диагноза от време на време се изминава дълъг път.
40 болести все още са включени в националния лист за редките заболявания в България, а за прибавяне в него чакат още 150. В развой на създаване е Национален указател на хората с редки заболявания. На експертите са познати над 7000 редки болести, като единствено за 5% от тях има лекуване.
Сандански
© БГНЕС Магдалена Подгорска е с диагноза мускулна дистрофия. Живее с тази болест към този момент 22 години. Разказва, че само рехабилитацията и профилираната гимнастика оказват помощ да се бори с заболяването. Часовете, в които посещава експерт обаче, са малко.
Магдалена Подгорска: Миналата 2018 година ходех три пъти в седмицата, в този момент съм два пъти седмично, като повода е, че има два рехабилитатора и не могат да поемат всички случаи, всички деца, които са в центъра, а аз съм почасово и не следва да съм всеки ден, а по принцип при моето заболяване се постанова ежедневна гимнастика, рехабилитация профилирана.
Проблем е и неналичието на задоволително подготвени експерти, както и ранното разкриване на диагнозата.
Емилия Пенева, Национален алианс на хора с редки заболявания: Най-големият проблем е, че хората се лутат от време на време до 8 години, с цел да стигнат до точната диагноза. Докато се стигне до точната диагноза от време на време се изминава дълъг път.
40 болести все още са включени в националния лист за редките заболявания в България, а за прибавяне в него чакат още 150. В развой на създаване е Национален указател на хората с редки заболявания. На експертите са познати над 7000 редки болести, като единствено за 5% от тях има лекуване.
Източник: bnt.bg
КОМЕНТАРИ