През всичките години на детство и тийнейджърство Леа беше като

...
През всичките години на детство и тийнейджърство Леа беше като
Коментари Харесай

Спектър на утехата

" През всичките години на детство и тийнейджърство Леа беше като дребна бомба, която избухва на всеки няколко часа - крещeше, чупеше и това продължаваше ден след ден, година след година ", споделя писателят, мъдрец и преводач Златко Енев за щерка си, която е диагностицирана с аутизъм. Днес Леа, към този момент на двадесет и три години, е доста по-добре, без пристъпи, работи на компютър, има си другари, " тя е едно красиво младо момиче ", обобщава татко й. И точно в този момент Златко Енев, който от тридесет години живее в Берлин и към този момент има няколко издадени романа, взема решение, че е значимо да опише живота на щерка си и цялото си семейство в книга - " Възхвала на Ханс Аспергер. Животът с аутизма: една персонална история " излезе на български преди дни.

Въпреки сложната тематика и цялостната неприкритост на създателя в книгата липсва скептицизъм. " Написах история, която да дава вяра - може да му се случи на човек сходно нещо и все пак да откри метод още веднъж да стигне до нормалност и даже до благополучие " , споделя Златко Енев. Той и брачната половинка му Дорейн Вестфал към този момент имат едно момченце на две години, Паул, когато се ражда Леа. В началото тя е извънредно умерено бебе досега, когато стартират нощни писъци, продължаващи до сутринта, които не могат да си обяснят с нищо познато. Първо им споделят, че това е забавено детско развиване, тъй като аутизмът не бил толкоз прочут (годината е 1996 г.), няколко години по-късно лекарите стигат и до него.

Абонирайте се за Капитал Четете безкрайно и подкрепяте напъните ни да пишем по значимите тематики " Важно е да се означи, че аутизмът не е заболяване. В момента, в който едно дете получи тази диагноза в Германия, то излиза от здравната мрежа и влиза в обществената и с него стартират да работят напълно разнообразни експерти ", изяснява Златко Енев. Докато щерка му се водела " болна ", тя била подложена на всевъзможни прегледи - от кръвни проби до скенер на мозъка. В тази стресова обстановка дребната Леа изпадала постоянно в пристъпи на смут, а родителите й не успявали да я успокоят. " Много хора не устоят на този стрес и дават децата си още като дребни в институции, с което им задраскват възможностите за прогрес и реализиране на каквото и да е обикновено човешко битие ", изяснява Златко Енев. След като получават диагнозата, стартира всекидневна и мудна работа, която изисква доста самообладание. Той държи да подчертае, че е значимо, въпреки и доста мъчно, да се осъзнае, че няма зложелател, против който родителите би трябвало да се борят, тъй като в случай че възприемат по този метод положението на детето си, ще се усещат като муха, блъскаща се в стъкло. " Има късмет за усъвършенстване, само че се изисква дълга и търпелива работа. " Мозъкът на Леа, както и при доста други хора с аутизъм, е свръхснабден с неврони и тя има извънредно изострени сетива, слухът й е доста мощен и най-малкият звук е огромно дразнение за нея. Но минава време, до момента в който родителите схванат какво я тормози.

" Последваха осемнадесет години, които бяха като в пъкъла, само че, популярност богу, в един миг пристъпите престанаха ", спомня си Златко Енев. Когато се роди такова дете, цялото семейство е наранено - " подложено на това огромно тестване, от време на време фамилията се разпада ". Златко и Дорейн се развеждат, когато Леа е на единадесет години, идващите три години той гледа двете си деца самичък. Впоследствие Леа отива при майка си и живее с нея пет години - " Дорейн ги разказва като пет години, в които се е чувствала като че ли в изолационна килия, тъй като Лея не позволява никой различен ". Тя съумява да се свърже с огромна немска фондация, която оказва помощ на хора с увреждания, строят профилирани здания, в които всеки настанен в комплекса има дребен личен апартамент, оферират им образования и групови занимания със експерти.

Те следят Леа пет години, до момента в който я одобрят и одобряват. " В нейната постройка има настанени 12 други души със болести и голям екип, който се грижи за тях, изискванията са първокласни, а ежедневните занимания са доста забавни и особено създадени, включени са извършения и работилници. " Издръжката й за една година в подобен дом е към 100 хиляди евро и се покрива напълно от организацията.
" Основната заслуга е на Дорейн, тя работи с нея дълго и търпеливо, Леа съумя да се успокои и пристъпите стопираха ", споделя Златко Енев. В момента се облича сама, макар че всичките й облекла и обувки са с лепенки, не би могла да се оправи с ципове и копчета. Не може да написа и чете, само че се оправя с компютри като факир. Има си другари от другите дванадесет души, с които живее.

В книгата " Възхвала на Аспергер " са разказани и комплицираната динамичност в фамилията, компликациите, през които всеки минава. Когато пита сина си Паул по какъв начин се усеща, той му дава отговор: " Аз постоянно съм бил Уили Ломан (безличният воин от " Смъртта на комерсиалния пасажер " - бел. ред.), а тя е Елвис Пресли. " Златко Енев споделя, че този отговор го e оставил с натежало сърце: " Той ми сподели: аз бях нищо, а Леа беше звездата. " Това е тъжната орис на всички братя и сестри на хора с аутизъм, те неизбежно израстват в сянката на детето, което има потребност от доста повече грижи - " като растение без светлина, само че синът ми Паул е млад балансиран човек със постоянна душeвност, учи актьорско майсторство в Австрия и като се изключи че е извънредно образован, е и най-близкият ми другар ".

Златко Енев се надява, в случай че книгата му излезе и на немски език, синът му и някогашната му брачна половинка да напишат допълнения и да опишат и техните гледни точки. Според него ще е потребно за тях самите - " за жалост към този момент Паул не приказва доста за това ". Ако книгата излезе на немски, най-вероятно заглавието няма да е същото. Ханс Аспергер е един от двамата откриватели на аутизма, който дълго време не е бил прочут. Но в заглавието неговото име е метафора, възхвалата не е за него, а за опцията да се живее с аутизма. " Фигурата на Аспергер е противоречива, тъй като е упрекван в колаборация с нацистите - в случай че книгата излезе в Германия с това заглавие, ще има доста рецензия и непрекъснато ще се постанова да изяснявам каква е метафората на заглавието ми. " За Златко Енев е извънредно значимо, че книгата му излиза в България, тъй като съгласно него тук към момента огромна част от хората не са осведомени с естеството на аутизма и необятния му набор. " Случаите варират от доста тежки увреждания като при щерка ми - тя не може да живее сама без непозната помощ, до леки случаи, самият аз считам, че съм някъде по спектъра на аутизма. "

Златко Енев изяснява, че главната некадърност на хората от аутистичния набор е да съпреживяват страстите на останалите хора . Синдромът на Аспергер, от който страда и момичето, борещо се с екологичните проблеми на планетата, Грета Тунберг, е подмножество на аутизма. " На Запад да се каже за някого, че е със синдром на Аспергер, е съвсем комплимент, тъй като значи доста образован човек, надлежно за нея споделят " а, мъдро момиче ", а в България си споделят " значи е идиотка " . Златко Енев се надява неговата откровена книга за живота с аутизма да открие на българите този напълно друг свят и да ги направи по-добри и отворени към разликата.

В началото, когато аутизмът е чужд, той наподобява заплашителен и неясен - " това важи за всички нови и непознати феномени и култури, по същия метод хората се опасяват от чужденци или нови големи масиви от информация ". Златко Енев споделя, че самият той в никакъв случай не е имал компликации в Германия за всички тридесет години, в които живее там - " постоянно са ме приемали добре и не съм се чувствал като бежанец, даже след развода със брачната половинка ми, която е германка, нейните родители не престават да ме назовават техен наследник ". Но съгласно него обстановката в останалите страни в Европа надалеч не е толкоз розова, акцентирайки Англия, която желае да се отдели и огражда, и Унгария и Полша, в които се институциализира страхът към чужденците и другите. " Може би не си даваме сметка какъв брой внезапно се отвори светът, откакто най-потисническата и мощна система за смазване на човешкия дух, или комунизмът, се срина и всички се придвижваме свободно и поддържаме връзка ", споделя Златко Енев. Според него тази голяма независимост наред с интернет и безплатния незабавен продан на информация промени напълно живота и като реакция се появяват радикализацията и желанието за ограждане . Човешкото схващане не е квалифицирано за бързите промени и първата реакция е реакция на боязън, добавя той.

Именно тeзи тематики за актуалната политическа обстановка, раздялите в европейските общества, и то сложени в по-широкия подтекст на либерализма, вълнуват Златко Енев. Вече близо петнадесет години той прави електронното списание " Либерален обзор " (www.librev.com). В него с изключение на авторски публикации за политика, общество и просвета разгласява и преводни от британски, немски, съветски и френски език. Отделните броеве оформя като електронни книги, които са свободни за евакуиране и към този момент имат над 250 000 сваляния.

Книгата " Възхвала на Ханс Аспергер " е издадена от " Колибри ", корицата е илюстрация на Дамян Дамянов. Цена 14 лева.
Източник: capital.bg

СПОДЕЛИ СТАТИЯТА


Промоции

КОМЕНТАРИ
НАПИШИ КОМЕНТАР