Пациентите с ревматични заболявания искат достъп до нови терапии |
„ Организацията на пациентите с ревматологични болести “ (ОПРЗБ) и „ Асоциацията на пациентите с автоимунни болести “ (АПАЗ) насочат незабавен апел към Националната здравноосигурителна каса да форсира достъпа им до нови лечения.
Те оповестяват, че са изпратили десетки писма и молби за среща със НЗОК във връзка със сериозните административни спънки за приемане на терапия за тежките форми на болесттите, само че все още няма разговор от страна на институцията.
В края на предходната година бяха утвърдени нови лечения за ревматоиден артрит, които са вяра за доста пациенти, нямащи положително повлияване от наличните досега лекарства. Новите медикаменти по предписание би трябвало да са налични от идната календарна година в условията при лекуване на сдържан до тежък деен серопозитивен ревматоиден артрит, деен ювенилен артрит, деен и напредващ псориатичен артрит и тежък и деен анкилозиращ спондилит с антиревматични лекарствени артикули над 18 година в извънболничната помощ.
За утвърждението на условията няма период и по тази причина всяка година се чака месеци наред да се гласоподават от Надзорния съвет на НЗОК при изискване, че лекарства от дълго време са минали всички административни процедури. Тази година още не са гласувани, като към този момент в две следващи съвещания на Надзорния съвет на НЗОК се отсрочват.
„ Смятаме, че пациентите сме тези, които би трябвало да сме в центъра на здравната система и пътят ни до лекуване би трябвало да е структуриран, тъй че на първо място да дава отговор на здравните ни потребности, а не на потребностите на администрацията. Реимбурсацията на нови лекарства трябваше да стартира при започване на годината, а към този момент сме я преполовили без изгледи скоро пациентите да имат достъп до тези дълго чакани медикаменти. Дори и скоро да се одобрят условията на НЗОК, ще отнеме най-малко два месеца, до момента в който първите пациенти се доберат до лечението, защото административните процедури за утвърждение са извънредно усложнени. “ – показа Боряна Ботева, ръководител на ОПРЗБ.
„ Пациентите имат лекуващ ревматолог, който ги следи, назначава съответната терапия, тъй че разкарването им единствено за официално административно утвърждение, е безпричинно. Нека не забравяме, че тук приказваме за трудноподвижни хора, срерд които има такива с лимитирани финансови благоприятни условия, тъй като не работят на цялостен работен ден и болестта им изисква спомагателни разноски, тъй че за тях едно такова пътешестване е голямо предизвикателство. Пациенти са ми споделяли, че нямат пари за автобусен билет, с цел да отидат на комисия в огромния град и заради това се отхвърлят от нужното им лекуване. “ – добави Анета Драганова, ръководител на АПАЗ.
Какво желаят организациите
Изискванията за лекуване на НЗОК да бъдат одобрявани при започване на годината, с цел да стартира използването на новите лекарства, а не да се чака неустановен период, както е сега.
Да отпадне правилото за разходна успеваемост в критериите за лекуване, защото лекарите би трябвало да изписват медикамент съгласно изгодата за пациента, а не да се преценяват с цената на лекарството. Лекарите не трябва да се трансформират в търговци, а да им бъде предоставена независимост да разчитат на здравната си преценка.
Пациентските организации упорстват НЗОК да обърне внимание на техните претенции и оферти и да насрочи среща.
„ Не считаме, че разговорът на институциите с нас, пациентите, би трябвало да се случва единствено когато стартираме да протестираме и да се обръщаме към медиите. Ние желаеме да имаме опция за естествен диалог с Ръководството на НЗОК, тъй като техните административни и теоретични решения се отразяват на нашия действителен живот. Ние знаем по какъв начин един документ на процедура се ползва и какво действително се случва в системата и заради това считаме, че можем да сме потребни и да предложим метод за осъвременяване на процесите. Не е редно в XXIв., когато технологиите имат многочислени благоприятни условия, ние пациентите да сме буфер сред лечебни заведения, лекари, здравни институции, аптеки. “ – добавя Анета Драганова, ръководител на АПАЗ.
В годините организациите са били принудени неколкократно да прибягват до обезверени ограничения, с цел да бъде чут гласът им. Ако настояванията не бъдат удостоени с внимание ОПРЗБ и АПАЗ са в подготвеност за следващия митинг.
В България хората с ревматични болести са към 100 000 души, като към 30 000 са с болест на Бехтерев и близо 70 000 с ревматоиден артрит. Ревматологичните болести са хронични - от тях боледуват и двата пола, като съотношението мъже/ дами е 40%: 60%. При този вид болести, болката е всекидневие, в случай че пациентът не се лекува с верния медикамент. Грешно е разбирането, че от тях се разболяват хора над избрана възраст (над 55-60г.). Напротив - могат да се появят при всеки, в това число и при деца. Поставянето на диагноза допустимо най-рано е от изключителна значимост за положителното управление на ревматичните болести, с което директно се въздейства на качеството на живот на пациентите и трудоспособността им.
Затрудненията у нас най-често са свързани с достъпа до модерна биологична терапия, която се употребява при тежките форми на болесттите. В момента у нас едвам 8 000 са на биологична терапия. България е единствената страна в целия Европейски съюз, в която пътят на хронично болните пациенти до лекуване е толкоз комплициран.
Според резултатите от онлайн социологическо проучване, извършено от ОПРЗБ, измежду 500 пациенти в интервала януари-февруари главните провокации измежду пациентите са забавянето на диагнозата и затруднения достъп до лекуване, както и неналичието на съответна и навременна връзка с лекуващите лекари. От изследването излиза наяве 65 % от интервюираните имат усложнения в достъпа до лекуване.
Те оповестяват, че са изпратили десетки писма и молби за среща със НЗОК във връзка със сериозните административни спънки за приемане на терапия за тежките форми на болесттите, само че все още няма разговор от страна на институцията.
В края на предходната година бяха утвърдени нови лечения за ревматоиден артрит, които са вяра за доста пациенти, нямащи положително повлияване от наличните досега лекарства. Новите медикаменти по предписание би трябвало да са налични от идната календарна година в условията при лекуване на сдържан до тежък деен серопозитивен ревматоиден артрит, деен ювенилен артрит, деен и напредващ псориатичен артрит и тежък и деен анкилозиращ спондилит с антиревматични лекарствени артикули над 18 година в извънболничната помощ.
За утвърждението на условията няма период и по тази причина всяка година се чака месеци наред да се гласоподават от Надзорния съвет на НЗОК при изискване, че лекарства от дълго време са минали всички административни процедури. Тази година още не са гласувани, като към този момент в две следващи съвещания на Надзорния съвет на НЗОК се отсрочват.
„ Смятаме, че пациентите сме тези, които би трябвало да сме в центъра на здравната система и пътят ни до лекуване би трябвало да е структуриран, тъй че на първо място да дава отговор на здравните ни потребности, а не на потребностите на администрацията. Реимбурсацията на нови лекарства трябваше да стартира при започване на годината, а към този момент сме я преполовили без изгледи скоро пациентите да имат достъп до тези дълго чакани медикаменти. Дори и скоро да се одобрят условията на НЗОК, ще отнеме най-малко два месеца, до момента в който първите пациенти се доберат до лечението, защото административните процедури за утвърждение са извънредно усложнени. “ – показа Боряна Ботева, ръководител на ОПРЗБ.
„ Пациентите имат лекуващ ревматолог, който ги следи, назначава съответната терапия, тъй че разкарването им единствено за официално административно утвърждение, е безпричинно. Нека не забравяме, че тук приказваме за трудноподвижни хора, срерд които има такива с лимитирани финансови благоприятни условия, тъй като не работят на цялостен работен ден и болестта им изисква спомагателни разноски, тъй че за тях едно такова пътешестване е голямо предизвикателство. Пациенти са ми споделяли, че нямат пари за автобусен билет, с цел да отидат на комисия в огромния град и заради това се отхвърлят от нужното им лекуване. “ – добави Анета Драганова, ръководител на АПАЗ.
Какво желаят организациите
Изискванията за лекуване на НЗОК да бъдат одобрявани при започване на годината, с цел да стартира използването на новите лекарства, а не да се чака неустановен период, както е сега.
Да отпадне правилото за разходна успеваемост в критериите за лекуване, защото лекарите би трябвало да изписват медикамент съгласно изгодата за пациента, а не да се преценяват с цената на лекарството. Лекарите не трябва да се трансформират в търговци, а да им бъде предоставена независимост да разчитат на здравната си преценка.
Пациентските организации упорстват НЗОК да обърне внимание на техните претенции и оферти и да насрочи среща.
„ Не считаме, че разговорът на институциите с нас, пациентите, би трябвало да се случва единствено когато стартираме да протестираме и да се обръщаме към медиите. Ние желаеме да имаме опция за естествен диалог с Ръководството на НЗОК, тъй като техните административни и теоретични решения се отразяват на нашия действителен живот. Ние знаем по какъв начин един документ на процедура се ползва и какво действително се случва в системата и заради това считаме, че можем да сме потребни и да предложим метод за осъвременяване на процесите. Не е редно в XXIв., когато технологиите имат многочислени благоприятни условия, ние пациентите да сме буфер сред лечебни заведения, лекари, здравни институции, аптеки. “ – добавя Анета Драганова, ръководител на АПАЗ.
В годините организациите са били принудени неколкократно да прибягват до обезверени ограничения, с цел да бъде чут гласът им. Ако настояванията не бъдат удостоени с внимание ОПРЗБ и АПАЗ са в подготвеност за следващия митинг.
В България хората с ревматични болести са към 100 000 души, като към 30 000 са с болест на Бехтерев и близо 70 000 с ревматоиден артрит. Ревматологичните болести са хронични - от тях боледуват и двата пола, като съотношението мъже/ дами е 40%: 60%. При този вид болести, болката е всекидневие, в случай че пациентът не се лекува с верния медикамент. Грешно е разбирането, че от тях се разболяват хора над избрана възраст (над 55-60г.). Напротив - могат да се появят при всеки, в това число и при деца. Поставянето на диагноза допустимо най-рано е от изключителна значимост за положителното управление на ревматичните болести, с което директно се въздейства на качеството на живот на пациентите и трудоспособността им.
Затрудненията у нас най-често са свързани с достъпа до модерна биологична терапия, която се употребява при тежките форми на болесттите. В момента у нас едвам 8 000 са на биологична терапия. България е единствената страна в целия Европейски съюз, в която пътят на хронично болните пациенти до лекуване е толкоз комплициран.
Според резултатите от онлайн социологическо проучване, извършено от ОПРЗБ, измежду 500 пациенти в интервала януари-февруари главните провокации измежду пациентите са забавянето на диагнозата и затруднения достъп до лекуване, както и неналичието на съответна и навременна връзка с лекуващите лекари. От изследването излиза наяве 65 % от интервюираните имат усложнения в достъпа до лекуване.
Източник: offnews.bg
КОМЕНТАРИ