Още 107 заболявания бяха включени в регистъра на редките болести
Нови 107 положения бяха регистрирани у нас като редки болести. Те са препоръчани, селектирани и оценени от Комисията по редки заболявания. От Националния алианс на хората с редки заболявания (НАХРБ) оповестиха, че регистърът на новите заболявания се е допълнил рекордно, откакто на 4 ноември министърът на опазването на здравето Асен Меджидиев и неговият екип направиха решителна крачка в битката с редките заболявания - те прибавиха нови 107 нозологични единици към лист по Наредба №16 от 2014 година
В исторически проект има 6 допълнения на листата: през 2016 година - 23 болести, през 2017-а - 1 заболяване, през 2019-а - 4 болести, през 2020 година - 6 болести.
Редките заболявания засягат 5% от хората у нас, а над 40% от тях живеят без сложена диагноза. Често са хронични и тежки, а 75% от засегнатите са деца.
За съответно рядко заболяване стартира да се приказва у нас едвам когато се появи нова терапия, която не е налична на пазара. Така 95% от пациентите с редки заболявания действително остават " невидими ", тъй като диагнозата им не съществува за институциите, считат от НАХРБ.
Допълнението на регистъра на Министерство на здравеопазването дава опция за вписване на Експертни центрове по редки болести и тяхното консолидиране в Европейските референтни мрежи.
Предстои разглеждане на предлагането обвързвано с актуализация на Наредба №16, импортирано от членовете на Комисията, допълниха на уеб страницата на Националния алианс на хората с редки заболявания. В Комисията членуват осем професори и един учен.
В исторически проект има 6 допълнения на листата: през 2016 година - 23 болести, през 2017-а - 1 заболяване, през 2019-а - 4 болести, през 2020 година - 6 болести.
Редките заболявания засягат 5% от хората у нас, а над 40% от тях живеят без сложена диагноза. Често са хронични и тежки, а 75% от засегнатите са деца.
За съответно рядко заболяване стартира да се приказва у нас едвам когато се появи нова терапия, която не е налична на пазара. Така 95% от пациентите с редки заболявания действително остават " невидими ", тъй като диагнозата им не съществува за институциите, считат от НАХРБ.
Допълнението на регистъра на Министерство на здравеопазването дава опция за вписване на Експертни центрове по редки болести и тяхното консолидиране в Европейските референтни мрежи.
Предстои разглеждане на предлагането обвързвано с актуализация на Наредба №16, импортирано от членовете на Комисията, допълниха на уеб страницата на Националния алианс на хората с редки заболявания. В Комисията членуват осем професори и един учен.
Източник: dir.bg
КОМЕНТАРИ