Нови 107 редки болести влязоха в регистъра на здравното министерство
Нови 107 редки заболявания в листата на болесттите на министерството на опазването на здравето. Досега в регистъра имаше едвам 70, а пациентите с години се бореха, с цел да бъдат приети правата им. Невидима за здравната системата - по този начин Моника Маринова, която има общо 3 редки болести, дефинира себе си до в този момент. След повече от 2 години битка едно от тях – кисти на Тарлов, най-сетне влиза в листата. С тази диагноза у нас са още 232 души. За останалите си болести се постанова да върви на прегледи в чужбина, защото у нас няма даже експерти.
Прочетете още
" Преди това да се включи, ние бяхме невидими, нямахме МКБ номер, не можехме да отидем на доктор, който да ни пусне амбулаторен лист, не можем да аплайваме пред ТЕЛК, тъй като заболяване изобщо не съществуваше в България “, изясни пред БТВ Моника Маринова, пациент и ръководител на Тарловите пациенти в България.
Професор Ивайло Търнев, който завежда Института за наследствени нервни и метаболитни болести, споделя че редките болести, познати на света, са близо 7 хиляди. „ Една огромна част от тях са отвън здравната система на процедура, тъй като тези заболявания ги няма даже в клиничните пътеки, няма ги в листата на редките заболявания, тъй че, когато би трябвало да се одобряват в болница, те би трябвало да са с някакви диагнози “, сподели проф. Ивайло Търнев, шеф на клиника по нервни заболявания в УМБАЛ " Александровска “.
Досега описът се актуализира едвам с 1-2 болести на година. Включването им в листата обаче е единствено първата крачка припомнят експерти.
„ Трябва и втора стъпка, а точно да се актуализира наредбата за редките заболявания “, добави проф. Търнев. „ Най-важното, което се получава при включване в листата с редките заболявания, е, че има към този момент публични документи “, означи Владимир Томов - ръководител на Националния алианс на хора с редки заболявания. А Моника споделя, че няма да се откаже с една победа. Надява се някой ден и другите редки болести да станат част от листата.
Прочетете още
" Преди това да се включи, ние бяхме невидими, нямахме МКБ номер, не можехме да отидем на доктор, който да ни пусне амбулаторен лист, не можем да аплайваме пред ТЕЛК, тъй като заболяване изобщо не съществуваше в България “, изясни пред БТВ Моника Маринова, пациент и ръководител на Тарловите пациенти в България.
Професор Ивайло Търнев, който завежда Института за наследствени нервни и метаболитни болести, споделя че редките болести, познати на света, са близо 7 хиляди. „ Една огромна част от тях са отвън здравната система на процедура, тъй като тези заболявания ги няма даже в клиничните пътеки, няма ги в листата на редките заболявания, тъй че, когато би трябвало да се одобряват в болница, те би трябвало да са с някакви диагнози “, сподели проф. Ивайло Търнев, шеф на клиника по нервни заболявания в УМБАЛ " Александровска “.
Досега описът се актуализира едвам с 1-2 болести на година. Включването им в листата обаче е единствено първата крачка припомнят експерти.
„ Трябва и втора стъпка, а точно да се актуализира наредбата за редките заболявания “, добави проф. Търнев. „ Най-важното, което се получава при включване в листата с редките заболявания, е, че има към този момент публични документи “, означи Владимир Томов - ръководител на Националния алианс на хора с редки заболявания. А Моника споделя, че няма да се откаже с една победа. Надява се някой ден и другите редки болести да станат част от листата.
Източник: trafficnews.bg
КОМЕНТАРИ