Нови 107 нозологични единици са регистрирани у нас като редки заболявания
Нови 107 нозологични единици са регистрирани у нас като редки болести, оповестиха от Националния алианс на хора с редки заболявания. Предстои заповедта да бъде оповестена на уеб страницата на Министерство на здравеопазването.
От Алианса акцентират, че това е станало с помощта на министъра на опазването на здравето доктор Асен Меджидиев и неговия екип. „ Всички оферти, селектирани и оценени от Комисията по редки заболявания, получиха легитимност. Усилията на Национален алианс на хора с редки заболявания и неговите правилни членове, другари и съидейници бяха възнаградени! “, споделят от организацията.
Редките заболявания са значим аспект на всяка здравна система, защото засягат 5% от хората, а над 40% от тях живеят без сложена диагноза. Редките болести постоянно са хронични и тежки, а 75% от засегнатите са деца.
Да живееш с рядка диагноза е голямо физическо и психическо предизвикателство, тъй като е ежедневна здравна и обществена борба за болния и неговите близки. У нас за съответно рядко заболяване стартира да се приказва едвам когато се появи нова терапия, която не е налична на пазара. Така 95% от пациентите с редки заболявания действително остават “невидими ”, тъй като диагнозата им не съществува за институциите.
„ Допълнението на регистъра на Министерство на здравеопазването е изключителна победа за хората с редки заболявания у нас! Този акт дава опция за вписване на Експертни центрове по редки болести и тяхното консолидиране в Европейските референтни мрежи. С него българската здравна система прави решителна стъпка в посока одобряване на водещото си място в страните от Европейски Съюз във връзка с предизвикването редки заболявания “, споделят още от Алианса.
Предстои разглеждане на предлагането обвързвано с актуализация на Наредба № 16, импортирано от членовете на Комисията много от дълго време.
От Алианса акцентират, че това е станало с помощта на министъра на опазването на здравето доктор Асен Меджидиев и неговия екип. „ Всички оферти, селектирани и оценени от Комисията по редки заболявания, получиха легитимност. Усилията на Национален алианс на хора с редки заболявания и неговите правилни членове, другари и съидейници бяха възнаградени! “, споделят от организацията.
Редките заболявания са значим аспект на всяка здравна система, защото засягат 5% от хората, а над 40% от тях живеят без сложена диагноза. Редките болести постоянно са хронични и тежки, а 75% от засегнатите са деца.
Да живееш с рядка диагноза е голямо физическо и психическо предизвикателство, тъй като е ежедневна здравна и обществена борба за болния и неговите близки. У нас за съответно рядко заболяване стартира да се приказва едвам когато се появи нова терапия, която не е налична на пазара. Така 95% от пациентите с редки заболявания действително остават “невидими ”, тъй като диагнозата им не съществува за институциите.
„ Допълнението на регистъра на Министерство на здравеопазването е изключителна победа за хората с редки заболявания у нас! Този акт дава опция за вписване на Експертни центрове по редки болести и тяхното консолидиране в Европейските референтни мрежи. С него българската здравна система прави решителна стъпка в посока одобряване на водещото си място в страните от Европейски Съюз във връзка с предизвикването редки заболявания “, споделят още от Алианса.
Предстои разглеждане на предлагането обвързвано с актуализация на Наредба № 16, импортирано от членовете на Комисията много от дълго време.
Източник: zdrave.net
КОМЕНТАРИ