Плашат с протест заради проблемите с лечението на децата, болни от рак
Заплаха за митинг, в случай че не бъдат решени проблемите при лекуването на деца с онкохематологични болести насочи Сдружение "Деца с онкохематологични болести ".
ЕТО ОФИЦИАЛНАТА ПОЗИЦИЯ НА УПРАВИТЕЛНИЯ СЪВЕТ
НА СДРУЖЕНИЕ „ ДЕЦА С ОНКОХЕМАТОЛОГИЧНИ ЗАБОЛЯВАНИЯ “:
УВАЖАЕМИ ДАМИ И ГОСПОДА,
Проблемът с лекуването на децата с онкохематологични болести съществува още от 2009г. Дълги години сдружението и родители на деца, заболели от рак алармират виновните институции, че от време на време от позитивния лист отпадат лекарства, които са част от главните протоколи за лекуване на децата. Години наред никой не направи нищо този въпрос да бъде решен и да бъде обезпечено съответно лекуване. През 2015г., с помощта на сдружението и публицисти, казусът беше отчасти решен, като беше разпоредено от министър Москов, неразрешените за приложимост медикаменти за лекуване на рак при децата да се заплащат от Фонда за лекуване на деца. Макар и тромава, процедурата проработи и за известно време, настъпи мъртвило, като още веднъж никой не направи нищо, с цел да се откри трайно решение. След закриване на Фонда и прекачване на функционалностите му към НЗОК, казусът се задълбочи поради тромавата чиновническа процедура. Лечението на рак при децата изисква използване на лекарства по тъкмо избрана скица и на тъкмо избрани интервали! Няма време да се чакат решения на комисии, подписи и административни периоди. Лечението би трябвало да стартира в точния момент и да бъде прилагано съответно!
Това, което би трябвало да се направи е ДЪРЖАВАТА да откри механизъм да обезпечава всички нужни медикаменти за трите клиники в България, където се лекуват деца с онкохематологични болести.
След провеждането на няколко работни срещи, от октомври 2018 година до през днешния ден, със зам. министър Начева, на които беше ясно деклариран казусът с доставката и реимбурсирането на медикаментите, бе стихотворец съответен ангажимент за смяна в регламента за процедурата за разпределяне на главните медикаменти, който да влезе в действие неотложно от 01.05.2019 година Нищо не се промени!
В разследване на бездействието на сезираните институции – Министерство на здравеопазването и НЗОК и задълбочаване на казуса от 01.04.2019 година ние настояваме за следното:
1. Незабавна работна среща, на която да участват представители на трите клиники, в които се лекуват деца с онкохематологични болести, представители на болничните аптеки, представители на НЗОК, представители на Министерство на здравеопазването и представители на Сдружението. Такава среща ни беше обещана за началото на месец юни, само че по този начин и не се състоя. 2. Да се обезпечат непрекъснати доставки на медикаменти, участващи в главните протоколи за лекуване на онкохематологични болести в детска възраст. 3. Да се даде опция на лечебните заведения да декларират и закупуват планирани количества лекарства и административното напредване на документите да не бъде към този момент ангажимент на родителите. Да не се постанова повече лекари да пишат мнения, да попълнят купища документи, с цел да може болничното заведение да получи медикаменти, които са част от международно приети и работещи протоколи за лекуване. Лекарите би трябвало да лекуват, не да пишат!
СДРУЖЕНИЕ „ ДЕЦА С ОНКОХЕМАТОЛОГИЧНИ ЗАБОЛЯВАНИЯ “ 1505 София, ул. Братован №10 вх.А, Тел.: +359894487294; +359894487293 e-mail: [email protected]; www. decaohz.org
Управителният съвет на Сдружение „ Сдружение деца с онкохематологични болести “, подсилен от родители на деца, които сега се лекуват, такива, които са излекувани и тези, които изгубиха борбата, дава период на виновните институции до 10.07.2019 година да вземе незабавни и съответни ограничения за осъществяване на поставените претенции и обезпечаване на медикаменти в трите клиники и по този метод да се подсигурява съответно, навременно и качествено лекуване на всички деца с онкохематологични болести в страната. В случай, че за следващ път, казусът не бъде решен в посочения период, ще излезем на митинг до окончателното и устойчивото му решение! "
ЕТО ОФИЦИАЛНАТА ПОЗИЦИЯ НА УПРАВИТЕЛНИЯ СЪВЕТ
НА СДРУЖЕНИЕ „ ДЕЦА С ОНКОХЕМАТОЛОГИЧНИ ЗАБОЛЯВАНИЯ “:
УВАЖАЕМИ ДАМИ И ГОСПОДА,
Проблемът с лекуването на децата с онкохематологични болести съществува още от 2009г. Дълги години сдружението и родители на деца, заболели от рак алармират виновните институции, че от време на време от позитивния лист отпадат лекарства, които са част от главните протоколи за лекуване на децата. Години наред никой не направи нищо този въпрос да бъде решен и да бъде обезпечено съответно лекуване. През 2015г., с помощта на сдружението и публицисти, казусът беше отчасти решен, като беше разпоредено от министър Москов, неразрешените за приложимост медикаменти за лекуване на рак при децата да се заплащат от Фонда за лекуване на деца. Макар и тромава, процедурата проработи и за известно време, настъпи мъртвило, като още веднъж никой не направи нищо, с цел да се откри трайно решение. След закриване на Фонда и прекачване на функционалностите му към НЗОК, казусът се задълбочи поради тромавата чиновническа процедура. Лечението на рак при децата изисква използване на лекарства по тъкмо избрана скица и на тъкмо избрани интервали! Няма време да се чакат решения на комисии, подписи и административни периоди. Лечението би трябвало да стартира в точния момент и да бъде прилагано съответно!
Това, което би трябвало да се направи е ДЪРЖАВАТА да откри механизъм да обезпечава всички нужни медикаменти за трите клиники в България, където се лекуват деца с онкохематологични болести.
След провеждането на няколко работни срещи, от октомври 2018 година до през днешния ден, със зам. министър Начева, на които беше ясно деклариран казусът с доставката и реимбурсирането на медикаментите, бе стихотворец съответен ангажимент за смяна в регламента за процедурата за разпределяне на главните медикаменти, който да влезе в действие неотложно от 01.05.2019 година Нищо не се промени!
В разследване на бездействието на сезираните институции – Министерство на здравеопазването и НЗОК и задълбочаване на казуса от 01.04.2019 година ние настояваме за следното:
1. Незабавна работна среща, на която да участват представители на трите клиники, в които се лекуват деца с онкохематологични болести, представители на болничните аптеки, представители на НЗОК, представители на Министерство на здравеопазването и представители на Сдружението. Такава среща ни беше обещана за началото на месец юни, само че по този начин и не се състоя. 2. Да се обезпечат непрекъснати доставки на медикаменти, участващи в главните протоколи за лекуване на онкохематологични болести в детска възраст. 3. Да се даде опция на лечебните заведения да декларират и закупуват планирани количества лекарства и административното напредване на документите да не бъде към този момент ангажимент на родителите. Да не се постанова повече лекари да пишат мнения, да попълнят купища документи, с цел да може болничното заведение да получи медикаменти, които са част от международно приети и работещи протоколи за лекуване. Лекарите би трябвало да лекуват, не да пишат!
СДРУЖЕНИЕ „ ДЕЦА С ОНКОХЕМАТОЛОГИЧНИ ЗАБОЛЯВАНИЯ “ 1505 София, ул. Братован №10 вх.А, Тел.: +359894487294; +359894487293 e-mail: [email protected]; www. decaohz.org
Управителният съвет на Сдружение „ Сдружение деца с онкохематологични болести “, подсилен от родители на деца, които сега се лекуват, такива, които са излекувани и тези, които изгубиха борбата, дава период на виновните институции до 10.07.2019 година да вземе незабавни и съответни ограничения за осъществяване на поставените претенции и обезпечаване на медикаменти в трите клиники и по този метод да се подсигурява съответно, навременно и качествено лекуване на всички деца с онкохематологични болести в страната. В случай, че за следващ път, казусът не бъде решен в посочения период, ще излезем на митинг до окончателното и устойчивото му решение! "
Източник: slava.bg
КОМЕНТАРИ