Кампанията „Поеми дъх с надежда“ разказва за рядката болест белодробна фиброза
На 25 септември 2021 година стартира осведомителната акция „ Поеми мирис с вяра “ , която цели да запознае необятната общност с белодробната фиброза, какво съставлява болестта и какви признаци могат да подскажат диагнозата, както и да подсети на хората да не неглижират здравето си, а да поемат самодейността и да се съветват със своя доктор . Кампанията се провежда от Българското сдружение по белодробни заболявания и фармацевтична компания Boehringer Ingelheim във връзка Световния ден и на белия дроб и ще продължи и през октомври.
Белодробната фиброза е рядко заболяване, което предизвиква нарушаване на белодробната тъкан, което от своя страна затруднява дишането.1 Много положения, предизвикват белодробна фиброза. В доста случаи повода в никакъв случай не се открива и по тази причина болестта се назовава идиопатична белодробна фиброза (ИБФ) – инвалидизиращо и животозастрашаващо заболяване, което предизвиква прогресивно увреждане на белите дробове, затруднено дишане и лимитира количеството О2, което белите дробове доставят до съществени органи в тялото2. ИБФ визира почти 3 милиона души по света3 В някои случаи, прогресията на ИБФ може да бъде по-бърза от тази при рак на белия дроб.4 Пациентите може да развият белодробната фиброза при съществуването на редица други болести, в това число и склеродермия, автоимунно заболяване, което се характеризира с удебеляване или струпване на съединителната тъкан в тялото, като засегнатите пациенти са най-вече хора на възраст сред 25 и 55 години и се среща 4 пъти повече при дамите, в сравнение с при мъжете 5-7.
„ Ранното и тъкмо слагане на диагнозата идиопатична белодробна фиброза са основни за закъснение на прогресията на болестта и са от решаващо значение за опазване на белодробната функционалност при тези положения.”, сподели доцент Д-р Владимир Ходжев, ръководител на Българското сдружение по белодробни заболявания. „ Установяването на точна диагноза може да отнеме години и може да са нужни голям брой проби, с цел да се изключат други положения. Ето за какво призоваваме хората, в случай че чувствате отмалялост, имате суха кашлица и напредващ зной, задълбочаващ се в последните 3 до 6 месеца, се консултирайте с вашия доктор! “, добави той.
За да насочат внимание на необятната общност към болестта, и за повишение на познаваемостта му, уредниците инсталираха особено изваяна статуя на бял дроб, направена напълно от лед в градинката пред Народен спектакъл „ Иван Вазов “.
„ Ледената статуя на бял дроб ще се топи последователно, с което целим да покажем нагледно, какво значи прогресивно заболяване, а точно положение, което се утежнява с времето. Идиопатичната белодробна фиброза е прогресивно заболяване, само че ранната диагностика би могла да помогне за закъснение на прогресията.” сподели доцент Ходжев.
Скулптурата беше сложена за 24 часа, като през нощта беше осветена. В непосредственост да нея имаше сложена просветителна табела за болестта, а студенти по медицина раздаваха осведомителни листовки на място. Допълнителна информация е предоставена във Facebook на формалната страница на Дружеството facebook.com/bulgarskodbb и на.
Въпреки че пациентите имат друг опит в битката със болестта, признаците на белодробна фиброза при всеки един включват зной, непрекъсната кашлица и отмалялост и.8 Пациентите нормално подценяват признаците на белодробна фиброза, тъй като ги считат за признаци на остаряването, а лекарите считат, че тези признаци се отнасят към други постоянно срещани респираторни болести. Двете неща взети дружно водят до по-бавно слагане на вярната диагноза.9
Диагностицирането на болестта и започване на съответно лекуване могат да лишават доста време, а това от своя страна води до спомагателна фрустрация на пациентите и техните близки. 9,10
„ Често пациентите организират голям брой проучвания и процедури, което постанова посещаване при минимум трима разнообразни медицински експерти, преди слагането на точна диагноза. Използваме случая – Световния ден на белия дроб – като мотив да повишим информираността за тези болести, да насърчим хората да наблюдават деликатно признаците и положението си, и надлежно да проведат консултация с доктор експерт по белодробни заболявания за тяхното положение. “, сподели доцент Ходжев
Източници:
1 British lung Foundation. What is pulmonary fibrosis? Available at: [Accessed January 2021]
2 Ley B., et al. Clinical Course and Prediction of Survival in ldiopathic Pulmonary Fibrosis. AJRCCM. 2011;183:431-40.; Nalysnyk L., et al. lncidence and Prevalence of ldiopathic Pulmonary Fibrosis: Review of the Literature. Eur Respir Rev. 2012;21(126):355-361.; National Heart, Lung, and Blood lnstitute. ldiopathic pulmonary fibrosis. Available at: https://www.nhlbi.nih.gov/health-topics/idiopathic-pulmonary-fibrosis [Accessed April 2020)
3 Nalysnyk L., et al. lncidence and Prevalence of ldiopathic Pulmonary Fibrosis: Review of the Literature. Eur Respir Rev. 2012;21(126):355-361.; National Heart, Lung, and Blood lnstitute. ldiopathic pulmonary fibrosis. Available at: https://www.nhlbi.nih.gov/health-topics/idiopathic-pulmonary-fibrosis [Accessed April 2020).
4 Vancheri C, et al. Idiopathic pulmonary fibrosis: a disease with similarities and links to cancer biology. Eur Respir J 2010;35:496–504.
5 Scleroderma Foundation. What is scleroderma? Available at: www.scleroderma.org/site/PageNavigator/patients_whatis.html#.V hgSaPlViko. [Accessed January 2021]
6 Solomon JJ, Olson A L, Fischer A, et al. European Respiratory Update: Scleroderma lung disease. Eur.Respir. Rev. 2013; 22: 127, 6–19.
7 Denton CP, Khanna D. Systemic Sclerosis. The Lancet. April 13, 2017
8 British Lung Foundation. What are the symptoms of pulmonary fibrosis? Available at: [Accessed January 2021]
9 Cosgrove GP, Bianchi P, Danese S, Lederer DJ. Barriers to timely diagnosis of interstitial lung disease in the real world: the INTENSITY survey. BMC Pulm Med. 2018;18(1):9.
10 Eurordis. What is a rare disease? Available at: [Accessed January 2021]
Белодробната фиброза е рядко заболяване, което предизвиква нарушаване на белодробната тъкан, което от своя страна затруднява дишането.1 Много положения, предизвикват белодробна фиброза. В доста случаи повода в никакъв случай не се открива и по тази причина болестта се назовава идиопатична белодробна фиброза (ИБФ) – инвалидизиращо и животозастрашаващо заболяване, което предизвиква прогресивно увреждане на белите дробове, затруднено дишане и лимитира количеството О2, което белите дробове доставят до съществени органи в тялото2. ИБФ визира почти 3 милиона души по света3 В някои случаи, прогресията на ИБФ може да бъде по-бърза от тази при рак на белия дроб.4 Пациентите може да развият белодробната фиброза при съществуването на редица други болести, в това число и склеродермия, автоимунно заболяване, което се характеризира с удебеляване или струпване на съединителната тъкан в тялото, като засегнатите пациенти са най-вече хора на възраст сред 25 и 55 години и се среща 4 пъти повече при дамите, в сравнение с при мъжете 5-7.
„ Ранното и тъкмо слагане на диагнозата идиопатична белодробна фиброза са основни за закъснение на прогресията на болестта и са от решаващо значение за опазване на белодробната функционалност при тези положения.”, сподели доцент Д-р Владимир Ходжев, ръководител на Българското сдружение по белодробни заболявания. „ Установяването на точна диагноза може да отнеме години и може да са нужни голям брой проби, с цел да се изключат други положения. Ето за какво призоваваме хората, в случай че чувствате отмалялост, имате суха кашлица и напредващ зной, задълбочаващ се в последните 3 до 6 месеца, се консултирайте с вашия доктор! “, добави той.
За да насочат внимание на необятната общност към болестта, и за повишение на познаваемостта му, уредниците инсталираха особено изваяна статуя на бял дроб, направена напълно от лед в градинката пред Народен спектакъл „ Иван Вазов “.
„ Ледената статуя на бял дроб ще се топи последователно, с което целим да покажем нагледно, какво значи прогресивно заболяване, а точно положение, което се утежнява с времето. Идиопатичната белодробна фиброза е прогресивно заболяване, само че ранната диагностика би могла да помогне за закъснение на прогресията.” сподели доцент Ходжев.
Скулптурата беше сложена за 24 часа, като през нощта беше осветена. В непосредственост да нея имаше сложена просветителна табела за болестта, а студенти по медицина раздаваха осведомителни листовки на място. Допълнителна информация е предоставена във Facebook на формалната страница на Дружеството facebook.com/bulgarskodbb и на.
Въпреки че пациентите имат друг опит в битката със болестта, признаците на белодробна фиброза при всеки един включват зной, непрекъсната кашлица и отмалялост и.8 Пациентите нормално подценяват признаците на белодробна фиброза, тъй като ги считат за признаци на остаряването, а лекарите считат, че тези признаци се отнасят към други постоянно срещани респираторни болести. Двете неща взети дружно водят до по-бавно слагане на вярната диагноза.9
Диагностицирането на болестта и започване на съответно лекуване могат да лишават доста време, а това от своя страна води до спомагателна фрустрация на пациентите и техните близки. 9,10
„ Често пациентите организират голям брой проучвания и процедури, което постанова посещаване при минимум трима разнообразни медицински експерти, преди слагането на точна диагноза. Използваме случая – Световния ден на белия дроб – като мотив да повишим информираността за тези болести, да насърчим хората да наблюдават деликатно признаците и положението си, и надлежно да проведат консултация с доктор експерт по белодробни заболявания за тяхното положение. “, сподели доцент Ходжев
Източници:
1 British lung Foundation. What is pulmonary fibrosis? Available at: [Accessed January 2021]
2 Ley B., et al. Clinical Course and Prediction of Survival in ldiopathic Pulmonary Fibrosis. AJRCCM. 2011;183:431-40.; Nalysnyk L., et al. lncidence and Prevalence of ldiopathic Pulmonary Fibrosis: Review of the Literature. Eur Respir Rev. 2012;21(126):355-361.; National Heart, Lung, and Blood lnstitute. ldiopathic pulmonary fibrosis. Available at: https://www.nhlbi.nih.gov/health-topics/idiopathic-pulmonary-fibrosis [Accessed April 2020)
3 Nalysnyk L., et al. lncidence and Prevalence of ldiopathic Pulmonary Fibrosis: Review of the Literature. Eur Respir Rev. 2012;21(126):355-361.; National Heart, Lung, and Blood lnstitute. ldiopathic pulmonary fibrosis. Available at: https://www.nhlbi.nih.gov/health-topics/idiopathic-pulmonary-fibrosis [Accessed April 2020).
4 Vancheri C, et al. Idiopathic pulmonary fibrosis: a disease with similarities and links to cancer biology. Eur Respir J 2010;35:496–504.
5 Scleroderma Foundation. What is scleroderma? Available at: www.scleroderma.org/site/PageNavigator/patients_whatis.html#.V hgSaPlViko. [Accessed January 2021]
6 Solomon JJ, Olson A L, Fischer A, et al. European Respiratory Update: Scleroderma lung disease. Eur.Respir. Rev. 2013; 22: 127, 6–19.
7 Denton CP, Khanna D. Systemic Sclerosis. The Lancet. April 13, 2017
8 British Lung Foundation. What are the symptoms of pulmonary fibrosis? Available at: [Accessed January 2021]
9 Cosgrove GP, Bianchi P, Danese S, Lederer DJ. Barriers to timely diagnosis of interstitial lung disease in the real world: the INTENSITY survey. BMC Pulm Med. 2018;18(1):9.
10 Eurordis. What is a rare disease? Available at: [Accessed January 2021]
Източник: expert.bg
КОМЕНТАРИ