Проф. Чернинкова: МЗ да включи синдрома на Лебер сред редките заболявания
Министерството на здравеопазването би трябвало да включи Хередитарна оптична невропатия на Лебер в листата с редки болести, с цел да могат младежите да получат съответно лекуване. Това съобщи в изявление за БГНЕС проф. доктор Силвия Чернинкова, невролог и невро-офталмолог в Александровска болница.
Проф. доктор Чернинкова взе участие в XXI национална среща „ Очакваната смяна в опазването на здравето – по кое време?! “, проведена от фондация „ МОСТ “ с ръководител Юлия Пискулийска в курорта Албена. Фондация „ МОСТ “ хвърля самобитен мост сред публицисти и медицински специалисти, които разискват настоящи проблеми, горещи точки на опазването на здравето и надлежно изводите стигат до институциите, които носят отговорност за решенията.
Хередитарна оптична невропатия на Лебер (LHON) е рядко наследствено заболяване , което се дължи на разновидности в митохондриалния геном. Предава се постоянно от страна на майката и визира най-вече млади мъже, в това число юноши. Болестта визира зрителния нерв и в множеството случаи води до тежки зрителни загуби, даже до слепота. Това обуславя нейната огромна обществена значителност.
Проф. Чернинкова съобщи, че през последните години в Европа към този момент има наложили се лекувания, като медикаментите се възстановяват. За страдание, в България LHON не попада измежду редките болести, което основава проблем при лекуването.
„ Чакаме това да се реализира от Министерството на здравеопазването и здравния министър. С един автограф да се удостовери, че това е едно рядко заболяване. То е опустошително за хората, които са заболели от него, а това са най-вече младежи, като мъжете са 4-5 пъти по-засегнати. Зрителната загуба в доста случаи стига до слепота. Трябва да се направи нещо за тези заболели и лекуването, което съществува в Европа да пристигна и у нас “, прикани проф. Чернинкова.
Невро-офталмологът уточни, че сега се създава и генна терапия, която също дава положителни резултати. „ Терапията към момента не е утвърдена в Съединени американски щати или Европа. От направените предварителни изследвания се чакат положителни резултати “, добави тя.
Проф. доктор Силвия Чернинкова има над 250 научни труда, измежду тях изявления в авторитетни интернационалните медицински списания – Molecular Vision, Annals of Neurology, Brain, Journal of Neurology, American Journal of Human Genetics, European Journal of Human Genetics, Clinical Genetics, Ophthalmologica, Neuro-ophthalmology, и други Специализирала е в Германия и Англия. /БГНЕС
Проф. доктор Чернинкова взе участие в XXI национална среща „ Очакваната смяна в опазването на здравето – по кое време?! “, проведена от фондация „ МОСТ “ с ръководител Юлия Пискулийска в курорта Албена. Фондация „ МОСТ “ хвърля самобитен мост сред публицисти и медицински специалисти, които разискват настоящи проблеми, горещи точки на опазването на здравето и надлежно изводите стигат до институциите, които носят отговорност за решенията.
Хередитарна оптична невропатия на Лебер (LHON) е рядко наследствено заболяване , което се дължи на разновидности в митохондриалния геном. Предава се постоянно от страна на майката и визира най-вече млади мъже, в това число юноши. Болестта визира зрителния нерв и в множеството случаи води до тежки зрителни загуби, даже до слепота. Това обуславя нейната огромна обществена значителност.
Проф. Чернинкова съобщи, че през последните години в Европа към този момент има наложили се лекувания, като медикаментите се възстановяват. За страдание, в България LHON не попада измежду редките болести, което основава проблем при лекуването.
„ Чакаме това да се реализира от Министерството на здравеопазването и здравния министър. С един автограф да се удостовери, че това е едно рядко заболяване. То е опустошително за хората, които са заболели от него, а това са най-вече младежи, като мъжете са 4-5 пъти по-засегнати. Зрителната загуба в доста случаи стига до слепота. Трябва да се направи нещо за тези заболели и лекуването, което съществува в Европа да пристигна и у нас “, прикани проф. Чернинкова.
Невро-офталмологът уточни, че сега се създава и генна терапия, която също дава положителни резултати. „ Терапията към момента не е утвърдена в Съединени американски щати или Европа. От направените предварителни изследвания се чакат положителни резултати “, добави тя.
Проф. доктор Силвия Чернинкова има над 250 научни труда, измежду тях изявления в авторитетни интернационалните медицински списания – Molecular Vision, Annals of Neurology, Brain, Journal of Neurology, American Journal of Human Genetics, European Journal of Human Genetics, Clinical Genetics, Ophthalmologica, Neuro-ophthalmology, и други Специализирала е в Германия и Англия. /БГНЕС
Източник: bgnes.bg
КОМЕНТАРИ