Проф. Жанет Грудева-Попова: Хемофилията засяга големите стави
Източник: Puls.bg
Близо 700 българи страдат от хемофилия, като 100 от тях са деца. Благодарение на актуалните лечебни благоприятни условия, качеството на живот на пациентите с това заболяване се усъвършенства. Това стана ясно по време на конференция, проведена от Българската асоциация по хемофилия. Как протича заболяването и кои са най-честите й ортопедични увреждания, разяснява проф. Жанет Грудева-Попова, дм , която бе преподавател на кръгла маса, отдадена на тематиката.
Проф. доктор Жанет Грудева-Попова е експерт по вътрешни заболявания, клинична хематология и здравна онкология. Тя е народен съветник по клинична хематология.
Проф. Грудева е заместник-директор по диагностично-лечебната активност на УМБАЛ "Св. Георги " в Пловдив и шеф на Клиниката по клинична хематология на болничното заведение.
Заместник-декан по научно-изследователската активност и член на Факултетния съвет на Медицински факултет на Медицински университет, Пловдив.
Специалистът взе участие в редколегиите на списанията „ Клинична и трансфузионна хематология”, “Bulgarian Medicine” и "MD ".
Има участия в следните професионални организации:
·
2010– American Society of Clinical Oncology (ASCO)
·
2009 – European Society of Medical Oncology (ESMO)
·
2004– European Hematology Association (EHA)
·
2001– American Society of Hematology (ASH)
·
2000 – Българскo Дружество по Клинична и Трансфузионна Хематология
·
1999– Balkan Union of Oncology (BUOn).
- Проф. Грудева, има ли точна статистика за броя на хората с хемофилия у нас?
Липсва точна статистика, въпреки да се счита, че в страната има към 700 души, които са диагностицирани с хемофилия, от които към 100 са деца. Официално все още има два основани експертни центъра според нормативните условия на Министерство на здравеопазването – във Варна и София, Специализирана болница по хематология. Съгласно настоящото законодателство и равнище на досегаемост единствено те могат да подават данни в регистъра за хемофилии.
Голям интердисциплинарен екип има в УМБАЛ „ Св. Георги “ ЕАД, който лекува пациентите на съвсем цяла Южна България. Екипът се грижи за деца и възрастни с хемофилия. Подобни структури има в УМБАЛ „ Г. Странски “ – Плевен и УМБАЛСМ „ Н. И. Пирогов “. За страдание, в случай че звеното няма статут на експертен център, не може да внася данните в регистъра.
- Какво съставлява хемофилията?
Касае се за вродено заболяване, като методът на унаследяване е присъщ – предава се с X-хромозомата . Майката е притежател на паталогичния ген , само че боледуват единствено момчетата. Има и добити форми на хемофилия, присъщи за двата пола, само че те не са обект на днешната полемика.
Заболяването се демонстрира в доста ранна детска възраст. Обикновено лекарите са ориентирани, изключително в случай че се знае, че във семейството има деца с сходни болести. Те умишлено търсят и изследват след раждането за такава патология .
- А в случай че родителите не знаят, че в рода има човек с хемофилия, кои са първите признаци, които да ги насочат за консултация със експерт?
Обикновено те се появяват в ранна детска възраст, при започване на по-активни двигателни дейности. Тогава майката вижда, че се появяват елементарно синини . Ако предходното дете е момиченце, което при аналогично рухване не е имало никакви проблеми, момченцето към този момент има такива. Нормално е майката незабавно да потърси доктор, който при поява на синини в ранна детска възраст и естествена кръвна картина може да се усъмни за коагулопатия . Налагат се спомагателни проучвания и проби като децата се насочват към детските хематолози.
- Много постоянно родителите свръхпротектират тези деца, тъй като контузиите при тях са чести. Какво ги насочвате, с цел да може те и малчуганите да водят естествен метод на живот?
Така е, те би трябвало да бъдат осведомени от детските хематолози, че би трябвало да внимават за контузии, да бъдат в оптималната степен към децата си, с цел да ги предпазят. Но мисля че с времето родителите и децата привикват с този проблем и имат най-правилния метод на надзор над него.
Със актуалните лечебни благоприятни условия, със съществуващите фактори, които страната заплаща на 100%, може да се получи сериозен надзор над болестта и рискът от кръвоизливи или хеморагични прояви да бъде редуциран до най-малко. И задачата на майката или родителя е да възпита във времето детето си, изключително към този момент с израстването, кои са рисковите области или дейности, които би трябвало да заобикаля за предварителна защита. А по-нататък е значимо да се заобикалят рискови специалности.
- Трябва ли психолози да работят със фамилиите на деца с хемофилия?
Разбира се, че е доста добре. След като лекарят изясни здравната част (като на тази среща може да участва и психологът) последният може да продължи диалога с родителите. Ценна е психическата поддръжка и по тази причина в нашите интердисциплинарни екипи попада наложително и психолог, наред с лекари с други профилни специалности.
- Кои са главните ортопедични увреждания, които получават децата, а по-късно и възрастните с хемофилия?
Обикновено се засягат огромни и средноголеми стави – лакътни, коленни и тазобедрени стави. В тази връзка една от тематиките, дискутирана на кръглата маса на Българската асоциация по хемофилия, отдадена на Световния ден на хемофилията , е да се обезпечи опция за планова алопластика . Касае се за промяна на най-засегнатите стави , тъй като при тези пациенти има проблеми с функционалната интензивност на ставата, т.е. с опцията за свободно придвижване.
При ортопедична интервенция за пациент с хемофилия би трябвало да разполагаме с нужното количество фактори (заместителна терапия) за подготовка преди интервенция, по време на интервенция и след нея, в режима на възобновяване на пациента. Изисква се значителен запас като този въпрос досега не бе решен. В тази връзка организирахме среща със заместник- министъра на опазването на здравето доктор Бойко Пенков, който пое ангажимент казуса
да се разиска в последващата Методика за финансиране на лечебните заведения .
Свързани публикации.. 700 души у нас са с хемофилия 0 Велопоход в поддръжка на хората с хемофилия 0 На колелото на хемофилията 0
- Не може ли интервенцията да се поеме от Здравната каса?
Не, това е много по-трудния метод. Административно, по-целесъобразно е посредством Методиката като документ, посредством който Министерство на здравеопазването да финансира опеределн вид действия. Така се финансират стратегиите за лекуване на пациенти с туберкулоза, СПИН, за трансплантация, за незабавна помощ и все още пациенти с хемофилия, които са приети в болница поради съществени кръвоизливи в незабавен порядък. Може да бъде включено и плановото алопротезиране при показани пациенти с хемофилия.
- Споменахте, че актуалните лечебни подходи оказват помощ на хората с хемофилия да живеят обикновено? Кои са новостите в лекуването на болестта?
Да, има сериозен прогрес в лечебните благоприятни условия при тези пациенти. Вече съществуват нови генерации лекарства като рекомбинантни фактори с пролонгиран резултат и биспецифични моноклонални антитела. Обикновено всяко ново лекарство, което дава по-големи лечебни благоприятни условия е с нараснала цена. Необходимо е специалистите да преценяват при какви строги индикации биха могли да бъдат реимбурсирани новите лекарства от Националната здравноосигурителна каса , т.е. да се обезпечат за верния пациентски пул.
- За поредна година ще има велопоход „ Заедно “ в страната. Карането на колело е едно от нещата, които оказват помощ на хората с хемофилия. Какви други интензивности препоръчвате?
Карането на колело е подобаващ спорт за пациентите с хемофилия. Такива са и всички спортове, които не са свързани със статично натоварване, както повдигането на тежести, бокс, битка и.т н. Плуването също е спорт, който може да се предложи на хората с хемофилия.
Близо 700 българи страдат от хемофилия, като 100 от тях са деца. Благодарение на актуалните лечебни благоприятни условия, качеството на живот на пациентите с това заболяване се усъвършенства. Това стана ясно по време на конференция, проведена от Българската асоциация по хемофилия. Как протича заболяването и кои са най-честите й ортопедични увреждания, разяснява проф. Жанет Грудева-Попова, дм , която бе преподавател на кръгла маса, отдадена на тематиката.
Проф. доктор Жанет Грудева-Попова е експерт по вътрешни заболявания, клинична хематология и здравна онкология. Тя е народен съветник по клинична хематология.
Проф. Грудева е заместник-директор по диагностично-лечебната активност на УМБАЛ "Св. Георги " в Пловдив и шеф на Клиниката по клинична хематология на болничното заведение.
Заместник-декан по научно-изследователската активност и член на Факултетния съвет на Медицински факултет на Медицински университет, Пловдив.
Специалистът взе участие в редколегиите на списанията „ Клинична и трансфузионна хематология”, “Bulgarian Medicine” и "MD ".
Има участия в следните професионални организации:
·
2010– American Society of Clinical Oncology (ASCO)
·
2009 – European Society of Medical Oncology (ESMO)
·
2004– European Hematology Association (EHA)
·
2001– American Society of Hematology (ASH)
·
2000 – Българскo Дружество по Клинична и Трансфузионна Хематология
·
1999– Balkan Union of Oncology (BUOn).
- Проф. Грудева, има ли точна статистика за броя на хората с хемофилия у нас?
Липсва точна статистика, въпреки да се счита, че в страната има към 700 души, които са диагностицирани с хемофилия, от които към 100 са деца. Официално все още има два основани експертни центъра според нормативните условия на Министерство на здравеопазването – във Варна и София, Специализирана болница по хематология. Съгласно настоящото законодателство и равнище на досегаемост единствено те могат да подават данни в регистъра за хемофилии.
Голям интердисциплинарен екип има в УМБАЛ „ Св. Георги “ ЕАД, който лекува пациентите на съвсем цяла Южна България. Екипът се грижи за деца и възрастни с хемофилия. Подобни структури има в УМБАЛ „ Г. Странски “ – Плевен и УМБАЛСМ „ Н. И. Пирогов “. За страдание, в случай че звеното няма статут на експертен център, не може да внася данните в регистъра.
- Какво съставлява хемофилията?
Касае се за вродено заболяване, като методът на унаследяване е присъщ – предава се с X-хромозомата . Майката е притежател на паталогичния ген , само че боледуват единствено момчетата. Има и добити форми на хемофилия, присъщи за двата пола, само че те не са обект на днешната полемика.
Заболяването се демонстрира в доста ранна детска възраст. Обикновено лекарите са ориентирани, изключително в случай че се знае, че във семейството има деца с сходни болести. Те умишлено търсят и изследват след раждането за такава патология .
- А в случай че родителите не знаят, че в рода има човек с хемофилия, кои са първите признаци, които да ги насочат за консултация със експерт?
Обикновено те се появяват в ранна детска възраст, при започване на по-активни двигателни дейности. Тогава майката вижда, че се появяват елементарно синини . Ако предходното дете е момиченце, което при аналогично рухване не е имало никакви проблеми, момченцето към този момент има такива. Нормално е майката незабавно да потърси доктор, който при поява на синини в ранна детска възраст и естествена кръвна картина може да се усъмни за коагулопатия . Налагат се спомагателни проучвания и проби като децата се насочват към детските хематолози.
- Много постоянно родителите свръхпротектират тези деца, тъй като контузиите при тях са чести. Какво ги насочвате, с цел да може те и малчуганите да водят естествен метод на живот?
Така е, те би трябвало да бъдат осведомени от детските хематолози, че би трябвало да внимават за контузии, да бъдат в оптималната степен към децата си, с цел да ги предпазят. Но мисля че с времето родителите и децата привикват с този проблем и имат най-правилния метод на надзор над него.
Със актуалните лечебни благоприятни условия, със съществуващите фактори, които страната заплаща на 100%, може да се получи сериозен надзор над болестта и рискът от кръвоизливи или хеморагични прояви да бъде редуциран до най-малко. И задачата на майката или родителя е да възпита във времето детето си, изключително към този момент с израстването, кои са рисковите области или дейности, които би трябвало да заобикаля за предварителна защита. А по-нататък е значимо да се заобикалят рискови специалности.
- Трябва ли психолози да работят със фамилиите на деца с хемофилия?
Разбира се, че е доста добре. След като лекарят изясни здравната част (като на тази среща може да участва и психологът) последният може да продължи диалога с родителите. Ценна е психическата поддръжка и по тази причина в нашите интердисциплинарни екипи попада наложително и психолог, наред с лекари с други профилни специалности.
- Кои са главните ортопедични увреждания, които получават децата, а по-късно и възрастните с хемофилия?
Обикновено се засягат огромни и средноголеми стави – лакътни, коленни и тазобедрени стави. В тази връзка една от тематиките, дискутирана на кръглата маса на Българската асоциация по хемофилия, отдадена на Световния ден на хемофилията , е да се обезпечи опция за планова алопластика . Касае се за промяна на най-засегнатите стави , тъй като при тези пациенти има проблеми с функционалната интензивност на ставата, т.е. с опцията за свободно придвижване.
При ортопедична интервенция за пациент с хемофилия би трябвало да разполагаме с нужното количество фактори (заместителна терапия) за подготовка преди интервенция, по време на интервенция и след нея, в режима на възобновяване на пациента. Изисква се значителен запас като този въпрос досега не бе решен. В тази връзка организирахме среща със заместник- министъра на опазването на здравето доктор Бойко Пенков, който пое ангажимент казуса
да се разиска в последващата Методика за финансиране на лечебните заведения .
Свързани публикации.. 700 души у нас са с хемофилия 0 Велопоход в поддръжка на хората с хемофилия 0 На колелото на хемофилията 0
- Не може ли интервенцията да се поеме от Здравната каса?
Не, това е много по-трудния метод. Административно, по-целесъобразно е посредством Методиката като документ, посредством който Министерство на здравеопазването да финансира опеределн вид действия. Така се финансират стратегиите за лекуване на пациенти с туберкулоза, СПИН, за трансплантация, за незабавна помощ и все още пациенти с хемофилия, които са приети в болница поради съществени кръвоизливи в незабавен порядък. Може да бъде включено и плановото алопротезиране при показани пациенти с хемофилия.
- Споменахте, че актуалните лечебни подходи оказват помощ на хората с хемофилия да живеят обикновено? Кои са новостите в лекуването на болестта?
Да, има сериозен прогрес в лечебните благоприятни условия при тези пациенти. Вече съществуват нови генерации лекарства като рекомбинантни фактори с пролонгиран резултат и биспецифични моноклонални антитела. Обикновено всяко ново лекарство, което дава по-големи лечебни благоприятни условия е с нараснала цена. Необходимо е специалистите да преценяват при какви строги индикации биха могли да бъдат реимбурсирани новите лекарства от Националната здравноосигурителна каса , т.е. да се обезпечат за верния пациентски пул.
- За поредна година ще има велопоход „ Заедно “ в страната. Карането на колело е едно от нещата, които оказват помощ на хората с хемофилия. Какви други интензивности препоръчвате?
Карането на колело е подобаващ спорт за пациентите с хемофилия. Такива са и всички спортове, които не са свързани със статично натоварване, както повдигането на тежести, бокс, битка и.т н. Плуването също е спорт, който може да се предложи на хората с хемофилия.
Източник: puls.com
КОМЕНТАРИ