Детското страдание и смърт все още се възприемат като частни въпроси
" Ида – фондация за палиативни грижи за деца " направи пилотно изследване в интервала октомври 2018 – юни 2019 година, включвайки анкетно социологическо проучване на публичното мнение и изявленията с лекари, пациенти и родители, по отношение на казуса с децата с тежки болести у нас. Целта е да се сложи началото на публичен разговор за потребността от поддръжка за фамилиите им, както и да се очертае картината какъв брой деца се нуждаят от палиативни грижи, какво може да им предложи здравната система сега и къде сме ние по отношение на развитите европейски общества.
Между 5000 и 8000 деца в България годишно се нуждаят от палиативни грижи, само че у нас даже не е ясно какво значи това разбиране.
В България няма точна статистика какъв брой деца се диагностицират с тежки болести годишно. Не се знае от какви грижи се нуждаят те и фамилиите им. Палиативна медицина не се учи като обособена компетентност. Като естествено разследване на тези особености, у нас няма регулация на палиативните грижи за деца, нито даже публичен спор за потребността от тях и техния темперамент. В същото време 3/4 от участвалите в онлайн анкета по тематиката означават, че
считат основаването на детски приют за належащо.
Едва под 10% от участниците в анкетата в миналото са чували за детски приют, като на под 1% това се е случвало постоянно. Огромната част от респондентите (85%) не помнят да са чували за приют за деца с тежки болести преди. Важно е да се означи, че участниците в изследването не са определени като представителна извадка, а са се присъединили непринудено и самодейно, като социо-демографският им профил сочи, че са най-вече дейни и осведомени хора, с по-високи приходи и обучение от междинните за страната, които се интересуват от здравни и обществени тематики.
Симптоматично за неналичието на информация и диспути по тематиката за (детските) палиативни грижи у нас е и събитието, че в хода на дълбочинните изявленията съвсем всеки доктор пита интервюиращите " какво разбираме под палиативни грижи ". Такава реакция е обяснима, тъй като у нас към момента палиативна медицина не се преподава, опитът на български лекари от чужбина нормално е доста характерен, а нормативно въпросът към момента не е организиран. На този декор единици са присъединилите се в анкетата, които по-скоро не виждат потребност от основаване на детски приют у нас, като 74% заявяват, че то е извънредно належащо, а съгласно други 20% е по-скоро належащо.
Проучването слага и въпроса за качеството на детското опазване на здравето у нас.
Над 60% от респондентите са оценили системата с оценка слаб (2) или междинен (3). По време на интервютата доста от лекарите споделят, че сред 6 и 8 от 10 деца, които са стигнали до тежки диагнози и гибел, е можело да бъдат избавени, в случай че у нас функционираше ефикасна система за скрининг и ранна диагностика. Според родителите, взели участие в интервютата, проблеми има както в системата, нерядко и във взаимоотношенията с медицински експерти, само че точно дефицитът от палиативни грижи у нас е повода доста родители да се усещат изцяло изоставени и доста лекари да се раздират сред несвойствени задължения. Липсват каквито и да било благоприятни условия за поддръжка на фамилията на деца, наранени от тежки болести, а най-често липсва и схващане на потребностите на тези фамилии.
У нас към момента въпросите за детското страдалчество и детската гибел се възприемат като частни въпроси на засегнатите фамилии, а не като публичен проблем, който би трябвало да бъде адресиран от преднамерени обществени политики. Това прави извънредно нужен задълбочения ценностен спор за цената на детския живот и за целите на обществото ни.
Въз основа на резултатите екипът на " Ида – фондация за палиативни грижи за деца " формулира рекомендации:
1) Организиране и осъществяване на огромна осведомителна акция измежду обществото по тематиките за палиативните грижи за деца и детските приюти.
2) Иницииране на профилирани курсове за детски палиативни грижи измежду медицински експерти.
3) Стимулиране на изчерпателен ценностен обществен спор по въпросите на детското страдалчество и детската гибел.
4) Провеждане на национално изследване за потребностите от детски палиативни грижи у нас и за опциите за създаване на детски приют.
5) Проучване на нормативната рамка и предложение на регулация на въпросите за детските палиативни грижи.
Между 5000 и 8000 деца в България годишно се нуждаят от палиативни грижи, само че у нас даже не е ясно какво значи това разбиране.
В България няма точна статистика какъв брой деца се диагностицират с тежки болести годишно. Не се знае от какви грижи се нуждаят те и фамилиите им. Палиативна медицина не се учи като обособена компетентност. Като естествено разследване на тези особености, у нас няма регулация на палиативните грижи за деца, нито даже публичен спор за потребността от тях и техния темперамент. В същото време 3/4 от участвалите в онлайн анкета по тематиката означават, че
считат основаването на детски приют за належащо.
Едва под 10% от участниците в анкетата в миналото са чували за детски приют, като на под 1% това се е случвало постоянно. Огромната част от респондентите (85%) не помнят да са чували за приют за деца с тежки болести преди. Важно е да се означи, че участниците в изследването не са определени като представителна извадка, а са се присъединили непринудено и самодейно, като социо-демографският им профил сочи, че са най-вече дейни и осведомени хора, с по-високи приходи и обучение от междинните за страната, които се интересуват от здравни и обществени тематики.
Симптоматично за неналичието на информация и диспути по тематиката за (детските) палиативни грижи у нас е и събитието, че в хода на дълбочинните изявленията съвсем всеки доктор пита интервюиращите " какво разбираме под палиативни грижи ". Такава реакция е обяснима, тъй като у нас към момента палиативна медицина не се преподава, опитът на български лекари от чужбина нормално е доста характерен, а нормативно въпросът към момента не е организиран. На този декор единици са присъединилите се в анкетата, които по-скоро не виждат потребност от основаване на детски приют у нас, като 74% заявяват, че то е извънредно належащо, а съгласно други 20% е по-скоро належащо.
Проучването слага и въпроса за качеството на детското опазване на здравето у нас.
Над 60% от респондентите са оценили системата с оценка слаб (2) или междинен (3). По време на интервютата доста от лекарите споделят, че сред 6 и 8 от 10 деца, които са стигнали до тежки диагнози и гибел, е можело да бъдат избавени, в случай че у нас функционираше ефикасна система за скрининг и ранна диагностика. Според родителите, взели участие в интервютата, проблеми има както в системата, нерядко и във взаимоотношенията с медицински експерти, само че точно дефицитът от палиативни грижи у нас е повода доста родители да се усещат изцяло изоставени и доста лекари да се раздират сред несвойствени задължения. Липсват каквито и да било благоприятни условия за поддръжка на фамилията на деца, наранени от тежки болести, а най-често липсва и схващане на потребностите на тези фамилии.
У нас към момента въпросите за детското страдалчество и детската гибел се възприемат като частни въпроси на засегнатите фамилии, а не като публичен проблем, който би трябвало да бъде адресиран от преднамерени обществени политики. Това прави извънредно нужен задълбочения ценностен спор за цената на детския живот и за целите на обществото ни.
Въз основа на резултатите екипът на " Ида – фондация за палиативни грижи за деца " формулира рекомендации:
1) Организиране и осъществяване на огромна осведомителна акция измежду обществото по тематиките за палиативните грижи за деца и детските приюти.
2) Иницииране на профилирани курсове за детски палиативни грижи измежду медицински експерти.
3) Стимулиране на изчерпателен ценностен обществен спор по въпросите на детското страдалчество и детската гибел.
4) Провеждане на национално изследване за потребностите от детски палиативни грижи у нас и за опциите за създаване на детски приют.
5) Проучване на нормативната рамка и предложение на регулация на въпросите за детските палиативни грижи.
Източник: dnevnik.bg
КОМЕНТАРИ