Десетки балони полетяха пред парламента като израз на съпричастност и подкрепа на хората с редки болести в България
Десетки балони полетяха пред централния вход на Народното събрание като израз на съпричастност и поддръжка на хората с редки заболявания в България. Председателят на Народното събрание Цвета Караянчева, заместник-председателят на Народното събрание доктор Нигяр Джафер, ръководителят на Комисията по опазването на здравето доктор Даниела Дариткова и депутати от разнообразни парламентарни групи се включиха в самодейността, с която се отбелязва Денят на редките заболявания.
Кадър: Народно заседание
По-рано в Народното събрание беше открит тематичен щанд с осведомителни материали, предоставени от Националния алианс на хора с редки заболявания.
Кадър: Народно заседание
Председателят на Народното събрание Цвета Караянчева означи пред присъстващите, че би трябвало да се поддържат хората с редки заболявания, тъй като те са част от обществото и не трябва да се усещат изолирани. Затова и ние, народните представители, приехме самодейността през днешния ден тук дружно да покажем своята съпричастност към проблемите на хората с редки болести, уточни тя. Като законодатели ние, народните представители, би трябвало да знаем проблемите на хората и да ги решаваме навреме, добави ръководителят на Народното събрание.
Рядкото заболяване е огромно предизвикателство първо за пациента и за неговите близки, и второ за медицинските експерти, акцентира ръководителят на Комисията по опазването на здравето доктор Даниела Дариткова. Тя уточни, че, в случай че до момента са известни към 7000 типа разнообразни редки болести, единствено за 5-6 % от тях има лекуване.
Списъкът с редки болести, чието лекуване се подкрепя от НЗОК, се усилва всяка година, средствата, които се дават за лекуване на редки заболявания, порастват в доста по-голям % в сравнение с дори средствата за всеобщите хронични незаразни болести и това е доказателство за уговорката на страната към пациентите с тези болести, означи доктор Даниела Дариткова. Тя благодари на всички, които са съдействали Денят на редките заболявания да бъде маркиран в Народното събрание, и напомни, че той е под мотото „ Покажи своята необичайност! Покажи своята съпричастност!”.
Инициативата за разкриване на информативен щанд е на Националния алианс на хора с редки заболявания. В нея участваха заместник-министърът на опазването на здравето доктор Бойко Пенков, ръководителят на експертен център по наследствени, неврологични и метаболитни болести и шеф на Клиниката по нервни заболявания в УМБАЛ „ Александровска “ проф. Ивайло Търнев, народни представители и медицински експерти.
По самодейност на Европейския съюз на пациентските организации за битка с редките заболявания от 2008 година в последния ден от месец февруари се отбелязва Денят на редките заболявания. Той се празнува в редица страни от Европейския съюз, в Съединени американски щати, в Китай, в Япония, в Канада, в Австралия, в Бразилия и други В един и същи час във всички страни ще бъдат пуснати балони в поддръжка на пациентите с редки заболявания.
...
Кадър: Народно заседание
По-рано в Народното събрание беше открит тематичен щанд с осведомителни материали, предоставени от Националния алианс на хора с редки заболявания.
Кадър: Народно заседание
Председателят на Народното събрание Цвета Караянчева означи пред присъстващите, че би трябвало да се поддържат хората с редки заболявания, тъй като те са част от обществото и не трябва да се усещат изолирани. Затова и ние, народните представители, приехме самодейността през днешния ден тук дружно да покажем своята съпричастност към проблемите на хората с редки болести, уточни тя. Като законодатели ние, народните представители, би трябвало да знаем проблемите на хората и да ги решаваме навреме, добави ръководителят на Народното събрание.
Рядкото заболяване е огромно предизвикателство първо за пациента и за неговите близки, и второ за медицинските експерти, акцентира ръководителят на Комисията по опазването на здравето доктор Даниела Дариткова. Тя уточни, че, в случай че до момента са известни към 7000 типа разнообразни редки болести, единствено за 5-6 % от тях има лекуване.
Списъкът с редки болести, чието лекуване се подкрепя от НЗОК, се усилва всяка година, средствата, които се дават за лекуване на редки заболявания, порастват в доста по-голям % в сравнение с дори средствата за всеобщите хронични незаразни болести и това е доказателство за уговорката на страната към пациентите с тези болести, означи доктор Даниела Дариткова. Тя благодари на всички, които са съдействали Денят на редките заболявания да бъде маркиран в Народното събрание, и напомни, че той е под мотото „ Покажи своята необичайност! Покажи своята съпричастност!”.
Инициативата за разкриване на информативен щанд е на Националния алианс на хора с редки заболявания. В нея участваха заместник-министърът на опазването на здравето доктор Бойко Пенков, ръководителят на експертен център по наследствени, неврологични и метаболитни болести и шеф на Клиниката по нервни заболявания в УМБАЛ „ Александровска “ проф. Ивайло Търнев, народни представители и медицински експерти.
По самодейност на Европейския съюз на пациентските организации за битка с редките заболявания от 2008 година в последния ден от месец февруари се отбелязва Денят на редките заболявания. Той се празнува в редица страни от Европейския съюз, в Съединени американски щати, в Китай, в Япония, в Канада, в Австралия, в Бразилия и други В един и същи час във всички страни ще бъдат пуснати балони в поддръжка на пациентите с редки заболявания.
...
Източник: novini.bg
КОМЕНТАРИ