Отбелязваме Деня на редките болести
Денят на редките болести се отбелязва всяка година, в последния ден на месец февруари. Основната цел на честването му е да се увеличи информираността на обществото и ангажираните в областта на опазването на здравето за значимостта на редките болести и тяхното отражение върху живота на пациентите.
В този ден всички заинтригувани страни – пациенти, институции, представители на съсловните организации, здравни служащи, откриватели и представители на промишлеността сплотяват напъните си и показват ангажираността си в поддръжка на пациентите и техните близки в името на едно по-добро бъдеще за хората с редки болести, оповестяват от Националната пациентска организация.
Денят на редките болести се отбелязва от стотици пациентски организации по целия свят, които работят за ползите на представляваните от тях групи пациенти на локално и национално равнище. Повишаването на информираността е от извънредно значение, тъй като един на всеки 20 души ще живее с някакво рядко заболяване в избран стадий от живота си. За страдание, през днешния ден съществуват одобрени лечения единствено за 1% от редките болести, а доста хора остават недиагностицирани.
Във връзка с отбелязването на Деня на редките заболявания, Национална пациентска организация в партньорство с Хърватската асоциация за редки заболявания, приспособява на български език едно въздействащо и прочувствено видео. В него известни хърватски персони и пациенти с редки болести ни демонстрират какъв брой е значимо да не се предаваш пред заболяването, да запазиш мощ на духа и да преодоляваш компликациите, като продължаваш напред с гордо вдигната глава.
В България към момента има доста неща, които би трябвало да се създадат за хората с редки болести - към момента не е обезпечен цялостен достъп до новаторски лечения, които се ползват в останалите страни членки на Европейски Съюз. Друг проблем, с който се сблъскваме, е неналичието на регистри на пациентите, наранени от редки заболявания. Нека и всички ние, като жители, близки и другари на хората с редки болести, да ги подкрепим и да им покажем, че дружно сме по-силни!
В този ден всички заинтригувани страни – пациенти, институции, представители на съсловните организации, здравни служащи, откриватели и представители на промишлеността сплотяват напъните си и показват ангажираността си в поддръжка на пациентите и техните близки в името на едно по-добро бъдеще за хората с редки болести, оповестяват от Националната пациентска организация.
Денят на редките болести се отбелязва от стотици пациентски организации по целия свят, които работят за ползите на представляваните от тях групи пациенти на локално и национално равнище. Повишаването на информираността е от извънредно значение, тъй като един на всеки 20 души ще живее с някакво рядко заболяване в избран стадий от живота си. За страдание, през днешния ден съществуват одобрени лечения единствено за 1% от редките болести, а доста хора остават недиагностицирани.
Във връзка с отбелязването на Деня на редките заболявания, Национална пациентска организация в партньорство с Хърватската асоциация за редки заболявания, приспособява на български език едно въздействащо и прочувствено видео. В него известни хърватски персони и пациенти с редки болести ни демонстрират какъв брой е значимо да не се предаваш пред заболяването, да запазиш мощ на духа и да преодоляваш компликациите, като продължаваш напред с гордо вдигната глава.
В България към момента има доста неща, които би трябвало да се създадат за хората с редки болести - към момента не е обезпечен цялостен достъп до новаторски лечения, които се ползват в останалите страни членки на Европейски Съюз. Друг проблем, с който се сблъскваме, е неналичието на регистри на пациентите, наранени от редки заболявания. Нека и всички ние, като жители, близки и другари на хората с редки болести, да ги подкрепим и да им покажем, че дружно сме по-силни!
Източник: novini.bg
КОМЕНТАРИ