През февруари у нас ще започне лечението на спинална мускулна атрофия, обещават от МЗ
Здравното министерство започва процедура за включване на Спиналната мускулна недоразвитост (СМА) в листата на редките болести, с цел да може Националната здравноосигурителна каса да реимбурсира лекуването на болестта с Nusinersen.
За да се случи това, медикаментът би трябвало да премине през оценка на здравните технологии и да бъде включен в Позитивния лекарствен лист.
В момента децата със Спинална мускулна недоразвитост аплайват за лекуване с медикамента във Фонда за лекуване на деца в чужбина.
От ноември предходната година Nusinersen може да бъде закупуван от болничните аптеки. Лечението обаче към момента не може да се ползва у нас тъкмо поради неналичието на готови експерти.
След утвърждение от Фонда за лекуване на деца в чужбина дете беше изпратено за лекуване с медикамента в Румъния, само че лекуването му беше отказано.
За лекуването на детето има публикуван формуляр S2, с който се подсигурява, че Здравната каса ще заплати лекуването. Според болничното заведение лекуването струва 1 360 449,76 леи. Българската страна пък има разполагаем 18 месеца, с цел да върне тези пари.
От румънската болница показват, че могат да одобряват детето като частен пациент, само че не и с формуляр S2.
Заради отхвърли последваха обвинявания, че непознатите клиники не желаят да работят с НЗОК. От Касата пък дадоха отговор, че българските управляващи са създали нужното, тъй че детето да получи лекуване и на собствен ред насочиха обвинявания, че тежки болести се употребяват за користни цели.
От Министерството на здравеопазването пък показаха, че са се свързали с представителя на България в Административната комисия по съгласуваност на системите за обществена сигурност към Европейска комисия, която дава отговор за използването на регламентите по обществена сигурност и съответните формуляри. Представителят на България
има правото да изиска информация от представителите на страните в административната комисия за аргументите за отхвърли да бъде признат формуляра S2. В случай че казусът не може да бъде решен по този път, България
ще изиска от административната комисия формалното разглеждане на въпроса, допълват от ведомството.
На фона на този случай от здравното министерство оповестиха, че към този момент е почнала подготовката за използването на медикамента Nusinersen и у нас.
Вече тече образование на български експерти в клиники в Испания и Румъния, като се чака лекуването да стартира да се ползва у нас в средата на февруари.
Водещи професори от УМБАЛ „ Св. Георги “ – Пловдив, СБАЛДБ „ Проф. доктор Иван Митев “, УМБАЛ „ Александровска “ и МБАЛНП „ Св. Наум “ към този момент са минали теоретично образование за използването на медикамента, като следва и практическо такова.
Нашите експерти са обучавани по отношение на медицинските индикатори за включване на терапия, лечебните схеми за използване на медикамента, идентифициране и следене на резултата от лекуването, назначението на поддържаща терапия, изискванията, в които се ползва медикаментът и подготовката на пациента.
От пациентски организации „ Заедно с теб “ показаха удовлетворението си от решението Спиналната мускулна недоразвитост да бъде включена в листата на редките болести и от стъпките за това лекуването да стартира да се ползва у нас.
Оттам оповестиха още, че са задоволени от направените действия за решение на проблема с болното дете, на което е отказано лекуване в Румъния.
За да се случи това, медикаментът би трябвало да премине през оценка на здравните технологии и да бъде включен в Позитивния лекарствен лист.
В момента децата със Спинална мускулна недоразвитост аплайват за лекуване с медикамента във Фонда за лекуване на деца в чужбина.
От ноември предходната година Nusinersen може да бъде закупуван от болничните аптеки. Лечението обаче към момента не може да се ползва у нас тъкмо поради неналичието на готови експерти.
След утвърждение от Фонда за лекуване на деца в чужбина дете беше изпратено за лекуване с медикамента в Румъния, само че лекуването му беше отказано.
За лекуването на детето има публикуван формуляр S2, с който се подсигурява, че Здравната каса ще заплати лекуването. Според болничното заведение лекуването струва 1 360 449,76 леи. Българската страна пък има разполагаем 18 месеца, с цел да върне тези пари.
От румънската болница показват, че могат да одобряват детето като частен пациент, само че не и с формуляр S2.
Заради отхвърли последваха обвинявания, че непознатите клиники не желаят да работят с НЗОК. От Касата пък дадоха отговор, че българските управляващи са създали нужното, тъй че детето да получи лекуване и на собствен ред насочиха обвинявания, че тежки болести се употребяват за користни цели.
От Министерството на здравеопазването пък показаха, че са се свързали с представителя на България в Административната комисия по съгласуваност на системите за обществена сигурност към Европейска комисия, която дава отговор за използването на регламентите по обществена сигурност и съответните формуляри. Представителят на България
има правото да изиска информация от представителите на страните в административната комисия за аргументите за отхвърли да бъде признат формуляра S2. В случай че казусът не може да бъде решен по този път, България
ще изиска от административната комисия формалното разглеждане на въпроса, допълват от ведомството.
На фона на този случай от здравното министерство оповестиха, че към този момент е почнала подготовката за използването на медикамента Nusinersen и у нас.
Вече тече образование на български експерти в клиники в Испания и Румъния, като се чака лекуването да стартира да се ползва у нас в средата на февруари.
Водещи професори от УМБАЛ „ Св. Георги “ – Пловдив, СБАЛДБ „ Проф. доктор Иван Митев “, УМБАЛ „ Александровска “ и МБАЛНП „ Св. Наум “ към този момент са минали теоретично образование за използването на медикамента, като следва и практическо такова.
Нашите експерти са обучавани по отношение на медицинските индикатори за включване на терапия, лечебните схеми за използване на медикамента, идентифициране и следене на резултата от лекуването, назначението на поддържаща терапия, изискванията, в които се ползва медикаментът и подготовката на пациента.
От пациентски организации „ Заедно с теб “ показаха удовлетворението си от решението Спиналната мускулна недоразвитост да бъде включена в листата на редките болести и от стъпките за това лекуването да стартира да се ползва у нас.
Оттам оповестиха още, че са задоволени от направените действия за решение на проблема с болното дете, на което е отказано лекуване в Румъния.
Източник: offnews.bg
КОМЕНТАРИ