И Раковски в помощ на малката Бояна
Здравейте, благи хора!
Отново сме изправени пред вас да молим да спасим следващото българско.
Родителите на дребната Бояна, чуват страшната диагноза за детето си Болест на Krabbe (сфинголипидоза), известна и като глобоидноклетъчна левкодистрофия или галактозилцеремидна липидоза, съставлява рядко и постоянно съдбовно метаболитно заболяване.
Една майка моли с цялото си майчино сърце да спасим детето ѝ!
До месец февруари т.г. Бояна е като множеството деца – пораства и с интерес опознава заобикалящия я свят. В началото на март заради замятане на дясното краче влизат в болница.
Две седмици по-късно, два следващи ядрено-магнитни резонанса, две заменени болнични отделения, пункция в гръбначето, десетки пробождания по тялото за проучвания, упойки, несполучливо венозно лекуване и рехабилитация Бояна се прибира вкъщи с влошено положение и без опция към този момент да върви сама.
След направени кръвни и генетични проучвания, ѝ се слага диагнозата Левкофистрофия на Крабе – рядко и постоянно с съдбовен край метаболитно заболяване.
Към момента Бояна, която е чакана цели 7 години в живота им – може да управлява до някъде единствено лявата си ръчичка. Не е в положение да седи права независимо, да се изправя от легнало състояние, да се храни сама, да играе свободно.
За страдание в България медицината не може да направи нищо за спасяването ѝ, а лекарите не дават шансове за оцеляване.
Единствената вяра за живот на Бояна е трансплантация на стволови кафези (Алогенна трансплантацията), която ще забави прогресирането на заболяването и на по-късен стадий – генна терапия. Сумата от 200 000 евро е непостижима за родителите на Бояна, по тази причина Ви апелирам като медия да разпространите апела зова за помощ, с цел да могат повече положителни хора да чуят за Бояна.
До този миг е направена акция за събиране на средства от донори и благодетели като са проведени разнообразни мероприятия както от локалната администрация, църквата, читалището, театрални трупи в града, локални футболни тимове и най-много от частни лица, които напълно непринудено проведоха група в обществената мрежа и организират благотворителен базар съвсем непрекъснато.
Родителите са изправени пред нещо, което никой не може да си показа – да гледат по какъв начин детето им гасне пред очите им. Длъжни са да създадат всичко, което е по силите им, а и по силите на медицината. Времето обаче не е техен другар. Затова като майка Ви апелирам да отразите случая, с цел да доближи до повече хора. Знам, че това не е първото дете, което има потребност от помощ, само че в случай че можем с нещо да помогнем дано го създадем.
И двете фамилии на родителите са родом от гр. Раковски, обл. Пловдив и тук на локално равнище хората одобриха задачата толкоз човешки драговолно, че даже не е за поверие. Но даже и толкоз мощно активизирани сумата е убийствено висока. Трябва публичност.
На 15.05 /неделя/ от 10-11:30 часа в двора на двете църкви в кв. Ген. Николаево и кв. Секирово е проведен благотворителен базар. На 24.05. читалищното настоятелство провежда концерт, само че ще организираме представител на читалището да каже няколко думи пред камера, в случай че дойдете да отразите събитието несъмнено.
Същия ден 15.05.22 ” ще се организира огромно спортно събитие в гр. Раковски! Открита комбинирана подготовка в зала ThePlace Раковски – кв. Секирово, ул. Цанко Церковски 32 – 30 мин канго и 20 мин незабавно по-късно табата. Събитието ще се радва на наличието на кмета на община Раковски, който ще показа с участници и медии какви са бъдещите проекти на общ. Раковски за подкрепяне на детето и акцията по набиране на средства. Там ще бъде и президента на ФК Секирово, които които провеждат футболен шампионат в помощ на Бояна и също може да каже няколко думи.
Нека спасим детски живот, тъй като всеки има право на това. Нека помогнем на едно семейство да се радват на своето дългочакано дете. Нека бъдем съпричастни с тъгата им и се опитаме да им помогнем в нелекия път, който ги чака.
https://www.facebook.com/Заедно-за-Бояна-102846632428124/
Отново сме изправени пред вас да молим да спасим следващото българско.
Родителите на дребната Бояна, чуват страшната диагноза за детето си Болест на Krabbe (сфинголипидоза), известна и като глобоидноклетъчна левкодистрофия или галактозилцеремидна липидоза, съставлява рядко и постоянно съдбовно метаболитно заболяване.
Една майка моли с цялото си майчино сърце да спасим детето ѝ!
До месец февруари т.г. Бояна е като множеството деца – пораства и с интерес опознава заобикалящия я свят. В началото на март заради замятане на дясното краче влизат в болница.
Две седмици по-късно, два следващи ядрено-магнитни резонанса, две заменени болнични отделения, пункция в гръбначето, десетки пробождания по тялото за проучвания, упойки, несполучливо венозно лекуване и рехабилитация Бояна се прибира вкъщи с влошено положение и без опция към този момент да върви сама.
След направени кръвни и генетични проучвания, ѝ се слага диагнозата Левкофистрофия на Крабе – рядко и постоянно с съдбовен край метаболитно заболяване.
Към момента Бояна, която е чакана цели 7 години в живота им – може да управлява до някъде единствено лявата си ръчичка. Не е в положение да седи права независимо, да се изправя от легнало състояние, да се храни сама, да играе свободно.
За страдание в България медицината не може да направи нищо за спасяването ѝ, а лекарите не дават шансове за оцеляване.
Единствената вяра за живот на Бояна е трансплантация на стволови кафези (Алогенна трансплантацията), която ще забави прогресирането на заболяването и на по-късен стадий – генна терапия. Сумата от 200 000 евро е непостижима за родителите на Бояна, по тази причина Ви апелирам като медия да разпространите апела зова за помощ, с цел да могат повече положителни хора да чуят за Бояна.
До този миг е направена акция за събиране на средства от донори и благодетели като са проведени разнообразни мероприятия както от локалната администрация, църквата, читалището, театрални трупи в града, локални футболни тимове и най-много от частни лица, които напълно непринудено проведоха група в обществената мрежа и организират благотворителен базар съвсем непрекъснато.
Родителите са изправени пред нещо, което никой не може да си показа – да гледат по какъв начин детето им гасне пред очите им. Длъжни са да създадат всичко, което е по силите им, а и по силите на медицината. Времето обаче не е техен другар. Затова като майка Ви апелирам да отразите случая, с цел да доближи до повече хора. Знам, че това не е първото дете, което има потребност от помощ, само че в случай че можем с нещо да помогнем дано го създадем.
И двете фамилии на родителите са родом от гр. Раковски, обл. Пловдив и тук на локално равнище хората одобриха задачата толкоз човешки драговолно, че даже не е за поверие. Но даже и толкоз мощно активизирани сумата е убийствено висока. Трябва публичност.
На 15.05 /неделя/ от 10-11:30 часа в двора на двете църкви в кв. Ген. Николаево и кв. Секирово е проведен благотворителен базар. На 24.05. читалищното настоятелство провежда концерт, само че ще организираме представител на читалището да каже няколко думи пред камера, в случай че дойдете да отразите събитието несъмнено.
Същия ден 15.05.22 ” ще се организира огромно спортно събитие в гр. Раковски! Открита комбинирана подготовка в зала ThePlace Раковски – кв. Секирово, ул. Цанко Церковски 32 – 30 мин канго и 20 мин незабавно по-късно табата. Събитието ще се радва на наличието на кмета на община Раковски, който ще показа с участници и медии какви са бъдещите проекти на общ. Раковски за подкрепяне на детето и акцията по набиране на средства. Там ще бъде и президента на ФК Секирово, които които провеждат футболен шампионат в помощ на Бояна и също може да каже няколко думи.
Нека спасим детски живот, тъй като всеки има право на това. Нека помогнем на едно семейство да се радват на своето дългочакано дете. Нека бъдем съпричастни с тъгата им и се опитаме да им помогнем в нелекия път, който ги чака.
https://www.facebook.com/Заедно-за-Бояна-102846632428124/
Източник: plovdiv-online.com
КОМЕНТАРИ