Заради рядко заболяване, Алиса Бърбър от Вашингтон е принудена да

Заради рядко заболяване, Алиса Бърбър от Вашингтон е принудена да къпе сина си два пъти седмично с белина, пишат медии. Обливането с нападателната течност дава опция да се отлюпва твърдата кожа, която покрива цялото тяло на детето и по този начин се заобикалят инфекции.


" Понякога се случва да погълне белина, когато го обливам по главата, а от време на време пък течността му влиза в очите. Тогава става ужасно, защото доста го боли. Плаче, а от време на време и аз рева, " споделя майката.


Тази рядка генетическа болест се назовава на латински " harlequin ichthyosis " и води до огрубяване на кожата, от което болните получават затруднено дишане и придвижване.

Нарушени са нормалните функционалности на кожата, няма предпазен пласт, потенето става невероятно и е увеличена склонността към всякакви инфекции.


Алиса желала да напусне работата си, с цел да може да се посвети напълно на грижите за сина си. Освен в белина, едногодишният Джеймс се къпе още два пъти седмично по 45 минути в елементарна вода, а майка му го търка с шкурка, с цел да в профил люспите от кожата му.

Детето също по този начин приема и морфин, който да понижи страшните болки.

Превод: БЛИЦ