За първи път в България – започна уникалната терапия за деца със спинална мускулна дистрофия
За първи път в България стартира неповторимата терапия в помощ на деца с мускулна дистрофия. 15-годишния Александър ще бъде първото дете, което ще получи скъпото лекарство на територията на България и това ще се случи в „ Александровска болница ". Родители и лекари се бориха повече от две години лекарството да бъде налично и в нашата страна. Към момента въпросното лекарство е единственото в света, което стопира прогресивното заболяване спинална мускулна недоразвитост, утвърдено е преди две години от Европейската организация по медикаментите и е налично в съвсем всички европейски страни, само че до момента не беше налично в България.
В началото след слагането на диагнозата на сина ми към момента нямаше опция за лекуване на болестта у нас и смятахме даже да емигрираме. В момента към този момент за благополучие е реалност това лекуване и се надяваме оттук насетне всички да имат достъп до него. Това сподели в утринния блок на БТВ „ Тази заран " Николина Мацоева, майка на 15-годишния Александър.
В момента като виждам фрагментите още веднъж се вълнувам. Аз и сина ми минахме преди пет години в Съединени американски щати, в Ню Йорк, през същото това неспокойствие. Това сподели от своя страна Ралица Енева, майка на Радо. При по-малките деца, не би трябвало да се не помни, че регреса при болестта е извънредно бърз. Тоест ние нямаме никакво време за очакване, въпрос на дни и месеци е, а към момента процедурата в България е прекомерно мудна. Има проблеми, които би трябвало да бъдат изчистени, добави Ралица Енева.
В нашето семейство също всички са доста щастливи. Моята персонална борба стартира август месец 2017 година. През това време имаше сериозна връзка, главно посредством имейли, със здравното министерство, със Здравната каса. В интерес на истината до момента в който не се намесиха медиите, лицата не се случваха, което е извънредно тъжно, тъй като при сходни болести не би трябвало да има някакъв тип борба с институциите, а всички би трябвало да са на една страна. Това сподели от своя страна Веселин Райдойчев, татко на Стефко.
В началото след слагането на диагнозата на сина ми към момента нямаше опция за лекуване на болестта у нас и смятахме даже да емигрираме. В момента към този момент за благополучие е реалност това лекуване и се надяваме оттук насетне всички да имат достъп до него. Това сподели в утринния блок на БТВ „ Тази заран " Николина Мацоева, майка на 15-годишния Александър.
В момента като виждам фрагментите още веднъж се вълнувам. Аз и сина ми минахме преди пет години в Съединени американски щати, в Ню Йорк, през същото това неспокойствие. Това сподели от своя страна Ралица Енева, майка на Радо. При по-малките деца, не би трябвало да се не помни, че регреса при болестта е извънредно бърз. Тоест ние нямаме никакво време за очакване, въпрос на дни и месеци е, а към момента процедурата в България е прекомерно мудна. Има проблеми, които би трябвало да бъдат изчистени, добави Ралица Енева.
В нашето семейство също всички са доста щастливи. Моята персонална борба стартира август месец 2017 година. През това време имаше сериозна връзка, главно посредством имейли, със здравното министерство, със Здравната каса. В интерес на истината до момента в който не се намесиха медиите, лицата не се случваха, което е извънредно тъжно, тъй като при сходни болести не би трябвало да има някакъв тип борба с институциите, а всички би трябвало да са на една страна. Това сподели от своя страна Веселин Райдойчев, татко на Стефко.
Източник: cross.bg
КОМЕНТАРИ