България все още не е достигнала европейския минимален стандарт в лечението на хемофилия
Всяка година на 17 април се отбелязва Световния ден за битка с хемофилията, а на 21 април 2019 година, Българската Асоциация по Хемофилия за 4-та поредна година провежда Велопоход „ Заедно “ в поддръжка на хората с хемофилия. Социално-спортното събитие започва тъкмо в 11:00 ч. по едно и също време в 4-те най-големи града – София, Пловдив, Варна и Бургас. Сборният пункт в София са Пилоните на НДК. Тази година акцията ще премине под надпис „ Движението е смяна! “ С него призоваваме всеки да бъде мотор на позитивната смяна, която да ни прави по-добри, сплотени и подготвени да дадем добър образец в обществото. Нашата задача е да продължаваме да се движим, като надграждаме постигнатото в този бранш, да споделяме информация и да мотивираме обществения бранш и здравните институции да бъдат ЗАЕДНО сътрудници в основаването на по-благоприятна среда с достъп до нужните медикаменти и модерни способи за лекуване на пациентите с хемофилия.
Ето какво показа ръководителят на Българска Асоциация по хемофилия Виктор Паскалев в изявление за Actualno.com
Какво не знаят хората за хемофилията?
Хемофилията е най-често срещаното заболяване от групата на вродените нарушавания на кръвосъсирване, включваща 10 болести. Те са вследствие на присъщ недостиг на коагулационен фактор VIII или IX и според от това се разделят на два вида – хемофилия А и хемофилия В. И двете са свързани с генетична увреда в половата Х-хромозома. Затова от нея страдат извънредно единствено мъже. Дъщерите и майките са носителки на хемофилната приемственост. Макар и рядко, при унаследяване на две Х хромозоми с повредения ген(майка носителка и татко хемофилик) – болестта може да се прояви и при дами.
Хемофилията се среща с идентична периодичност във всички етнически групи и раси. С хемофилия А е почти 1 на 5000 родени момчета, и се среща 4 пъти по постоянно от хемофилия В.
Другите болести от групата на наследствените нарушавания на кръвосъсирването са вследствие на генетична увреда в телесни хромозоми и по тази причина от тях страдат както мъже по този начин и дами. Най-разпространено измежду тези болести, изключително при дамите, е заболяването на декор Вилебранд. Другите са по-скоро редки в тази група болести като да вземем за пример недостиг на коагулационен фактор XIII, чието разпространяване е 1 на 2 милиона души и в България са трима пациента.
Заболяванията от тази група клинично се показва еднообразно с разнообразни по тип и тежест кръвоизливи, които по предписание са посттравматични и зависят от степента на недостиг на коагулационния фактор. Най-често началните признаци са в кърмаческа възраст с поява на синини, подкожни или мускулни хематоми. След прохождане се появяват и първите ставни кръвоизливи, които са най-типичната демонстрация на тежките форми. Засягат се огромните стави на крайниците, като най-обичайните места са коленете, следвани от лактите, глезените, раменете и китките. Крайният резултат от рецидивиращото кървене е развиване на прогресиращо ставно и костно увреждане,(хемартроза) водещо до осакатяващи артрити и тежка инвалидизация, познато в литературата като хемофилна артропатия. Мускулните хематоми са втората по периодичност демонстрация на кървене, следвани от кръвоизливи в меките тъкани и гастроинтестиналния тракт.
Заболяванията нямат лекуване, само че имат направени ефикасни поддържащи лечения, като по венозен път в организма на засегнатия се вкарва изчезналият му фактор на кръвосъсирване. Затова е извънредно значимо пациентите, имащи нарушаване на кръвосъсирването да си ползват навреме и в задоволително количество медикамента съдържащ нужният им фактор на кръвосъсирване.
Като генетични болести те не са заразни и човек не може да се болести при контакт с пациенти с вродена нарушаване на кръвосъсирването.
Каква е персоналната ви история, която ви докара до поста ръководител на Българска Асоциация по хемофилия?
Хемофилията ни връхлетя 6 месеца след раждането на сина ни. Шокът беше огромен. В рода на брачната половинка ми няма очевидни данни за съществуване на хемофилия. В следствие след генетични проучвания се оказа, че тя е притежател, т.е. болестта е било надълбоко прикрито в рода ѝ.
Бих желал да опиша опита ни в развъждането на дете с увреждане - с цел да се опитам да оказа помощ на хората, които още не са изпитали това неповторимо чувство, не са го разбрали и почувствали. Ще го направя с думите на Емили Пърл Кингсли в нейното писмо Пътуване до Холандия, което е част от обучението(Parents Empowering Parents), което Българска асоциация по хемофилия организира годишно измежду родители на деца с вродени нарушавания на кръвосъсирването:
Когато очакваш бебе, това е като обмисляне на страхотна почивка в Италия. Купуваш си един куп пътеводители и правиш прелестни проекти. Колизеумът, Давид на Микеланджело,гондолите във Венеция. Може да понаучиш някои потребни думички на италиански. Всичко това е доста вълнуващо. След месеци на нетърпеливо очакване, дълго чаканият ден най-сетне настава. Опаковаш си багажа и отиваш на летището. След няколко часа самолетът каца и стюардесата споделя: „ Добре пристигнали в Холандия “.Холандия?!?, възкликваш ти. Каква Холандия? Записах се за екскурзия в Италия! Трябва да съм в Италия. През целия си живот съм мечтал да отидав Италия. Оказва се, че имало смяна в летателния проект. Кацнали сме в Холандия и оставаме там. Важното е, че въпреки всичко не си кацнал на някакво извънредно, непоносимо, мръсно място, цялостно с апетит, бедност и заболявания. Това е просто едно друго място. Така че просто би трябвало да излезеш и да си купиш нови пътеводители. И да научиш един напълно нов език. И да се срещнеш с доста нови хора, с които другояче в никакъв случай не би се срещнал. Това е просто едно друго място. Животът там върви по-бавничко, в сравнение с в Италия, и не е толкоз забавен и бляскав. Но откакто прекараш известно време там и си поемеш мирис, се оглеждаш в близост и забелязваш, че в Холандия има вятърни мелници има и прелестни лалета. Холандия дори има и Рембранд. Обаче всички хора са заети с непрекъснати пътувания до Италия и всички се хвалят какъв брой ужасно си прекарват там. А ти до края на живота си ще казваш: „ Да, и аз трябваше да отида там “. Така го бях възнамерявал. И болката от това в никакъв случай, в никакъв случай, няма да си отиде, тъй като загубата на тази фантазия е една доста сериозна загуба. Но в случай че прекараш живота си в недоволство, че не си отишъл в Италия, може в никакъв случай да не се насладиш на многото специфични и доста хубави неща в Холандия.
Необходимостта хората, пристигнали в Холандия да преминат през отричането и гнева, да се научат да живеят с казуса, да се борят за едно независимо и почтено бъдеще на хората, за които се грижат и отглеждат, ме стимулира да приема поста на ръководител на управителният съвет на Българска асоциация по хемофилия и първо като член на борда а сега като зам. ръководител на Национална пациентска организация в свободното си време да работя за тази идея.
Как е напреднало лекуването за хемофилия в България през последните 30 години? Какво още следва да бъде реализирано, съпоставено с други страни от Европейския Съюз?
От 1989 година след 1995 година лекуването главно се промени. Премина се от потреблението на замразена кръвна плазма към високопречистени лекарствени артикули от кръвна плазма, съдържащи съответен фактор на кръвосъсирване. С това се усъвършенства качеството и успеваемостта на поддържащата заместваща терапия и направи оскъдна опцията от почтеното заразяване на тези пациенти с хепатит С, хепатит В и HIV посредством тези препарати. След 2000 година стартира потреблението на лекарствени артикули получени по рекомбинантна (създадени по генетичен път) технология с което на процедура се отстрани опцията от почтено заразяване с инфекции и се стартира поетапното използване при пациенти до 18 години с тежки форми на болестта на профилактични режими на лекуване. Очакват се до 10 – 15 години огромни промени в самото лекуване на болестта. С ангажимента, че в България новите лечения навлизат със забавяне от 2 до 4 години в съпоставяне със страните от западна Европа а даже и от някои страни от Централна Европа следва навлизането на незаместителни лечения и заместителни такива с подкожно приложение, което е доста по щадящо за пациентите, както и започнаха и първите изследвания на генни лечения, чийто първични резултати са много обнадеждаващи. Въпреки, че към момента не сме достигнали европейския най-малък стандарт в лекуването, който е 4 интернационалните единици фактор на кръвосъсирване на глава от популацията, в България са 3 интернационалните единици, въпреки всичко се нареждаме измежду 25% страните в света, в които има лекуване на тези болести.
Има ли задоволително готови експерти, които се занимават с това рядко заболяване и които са способени да правят наложителните интервенции за пациентите с хемофилия?
Голямата крачка в лекуването от средата на предишния век, когато преживяемостта на тези пациенти беше 14 – 15 години и в този момент когато тя е съизмерима с преживяемостта на популацията в дадената страна, сложи нови провокации пред медицинските експерти от другите клонове на медицината. Оказва се, че те не са изцяло готови да лекуват болесттите, за които са специализирали при съпътстваща диагноза на което и да е от вродените нарушавания на кръвосъсирването. Вече се усеща и дефицит от детски хематолози да вземем за пример в УМБАЛ „ Георги Странски “, Плевен, където е едно от местата за лекуване на деца с вродени нарушавания на кръвосъсирване. Пътят за нас е основаване на центрове за сложно лекуване във всички лечебни заведения където сега се лекуват пациентите с вродени нарушавания на кръвосъсирването. Този развой би трябвало да бъде част от Национална стратегия за лекуване на нарушавания в крвосъсирването. И защото Министерство на здравеопазването е принципал на лечебните заведения, лекуващи тази група пациенти, за нас то би трябвало да има решаваща роля в построяването на центровете за сложно лекуване и в повишение на квалификацията на лекарите и междинния медицински личен състав.
Защо е значимо информацията за болестта и потребностите на пациентите с хемофилия да доближи до повече хора в нашето общество?
За да може възпитателите в детските градини, учебните управляващи, работодателите, институциите и редовите жители да схванат, че актуалното лекуване обезпечава на тези пациенти опция на 90% физическа и 100% обществена интеграция, което на процедура не ги разграничава от клинично здравите им връстници и членове на обществото.
Да се доближи до недиагностицирани пациенти. Пример за това е по какъв начин в края на предходната година се свърза с мен моя позната, която от наши диалози имаше информация за хемофилията и другите болести от групата на наследствените нарушавания на кръвосъсирването, по мотива беше подозрението ѝ, че дете на неин родственик има хемофилия. Момчето е на 10 година и от диалози на майката получих информация, че има типичен признаци на вродено нарушаване на къвосъсирването – чести хематоми по меките тъкани на тялото и в ставите, също по този начин татко ѝ, който е умрял от дълго време, е имал нарушаване на кръвосъсирването. Насочихме я към верните медицински експерти и се откри, че детето е с Хемофилия А, междинна форма.
За 10 година нито един от медицинските експерти, които са лекували това момче не са се усъмнили за съществуване на вродено нарушаване на кръвосъсирването. Затова когато имаме подозрение за нарушено кръвоъсирване е належащо да желаяме от персоналния доктор направление за консултация и да се посети хематологичното поделение в някое от следните лечебни заведения:
Специализираната болница за ативно лекуване на хематологични болести, София за хора над 18 година, УМБАЛ „ Царича Йоана “ – ИСУЛ за лица до 18 година, УМБАЛ „ Св. Георги “, Пловдив, МБАЛ „ Св. Марина “, Варна или УМБАЛ „ Георги Странски “, Плевен, където работят способените медицински експерти по тази група редки генетични болести.
Какви са медицинските потребности на хората с хемофилия в България?
Да получават в задоволително количество за положението си лекарствени артикули, съдържащи нужните им фактори на кръвосъсирване както и достъп до новаторски лечения. Това ще им обезпечи полагащия им се достъп до пазара на труда и вместо да са в тежест на обществената система, ще имат опция да устоят себе си и фамилията си, да покачат стандарта си на живот и не на последно място да внасят налози с което ще отговорят уместно на поддръжката която обществото им оказва.
Какви са рисковете и съдбовните последствия, в случай че не се ползват навреме медикаментите или не се реагира съответно при незабавно положение?
Важно е да се знае, че лекарствените артикули съдържащи фактори на кръвосъсирване, употребени от хората живеещи с вродено нарушаване на кръвосъсирването са живото-поддържащи и живото-спасяващи за тях. Ако те не се ползват навреме в задоволително количество, както и несъответстващата реакция при незабавни положения може да докара до необратима инвалидизация и в не редки случаи до гибел.
Какво ви въодушеви да организирате Велопоход „ Заедно “ и каква е символиката на тазгодишната акция " Движението е смяна "?
Колоезденото е един от целесъобразните спортове за тези пациенти. Той образно демонстрира при вярно лекуване, че тези пациенти не се разграничават от клинично здравите членове на обществото. Колоезденото е известен спорт за свободното време и доста хора ще имат опция да изразят своята поддръжка за тази група заболели.
С тазгодишното обръщение „ Движението е смяна “ Българска асоциация по хемофилия приканва всеки един от нас да бъде мотор на позитивната смяна. Нашата задача е да продължаваме да се движим ЗАЕДНО, надграждайки с нови сили и познания постигнатото до тук. Да споделяме информация и познание, да мотивираме обществения бранш и здравните институции да бъдат сътрудници в основаването на по-благоприятна среда с достъп до нужните медикаменти и модерни способи за лекуване на пациентите с Хемофилия А, Хемофилия В, болест на декор Вилебрад и другите редки вродени нарушавания на кръвосъсирването.
Какви са обществените ви цели за идващите 5 години?
По-активно ангажиране с проблемите на младежите и девойките с Хемофилия А, Хемофилия В, болест на декор Вилебрад и другите редки вродени нарушавания на кръвосъсирването. Затова подкрепихме една тяхна самодейност и на 30 март т.г. учредиха секция „ Младежи “ към Българска асоциация по хемофилия, която да работи за по-доброто им и почтено бъдеще.
Както и със характерните потребности на възрастните пациенти с вродени нарушавания на кръвосъсирването, някои от тях - мощно инвалидизираникакто и със специфична устременост към дамите и пациентите с инхибитори. Инхибиторите са затруднения на тази група болести и са антитела които блокират действието на общоприетата терапия заради реакция на имунната система, това прави лекуването още по-трудно.
Какво ще кажете на всички, които не знаят за болестта, а имат допир до хора с хемофилия?
Да не се опасяват от тях да се опитат да схванат от тях повече за болестта. Тези пациенти се нуждаят от схващане и поддръжка.
И дано вместо да се пренебрегваме, дискриминираме и стигматизираме да Споделяме сили, познания и опит, с цел да се променяме!
Ето какво показа ръководителят на Българска Асоциация по хемофилия Виктор Паскалев в изявление за Actualno.com
Какво не знаят хората за хемофилията?
Хемофилията е най-често срещаното заболяване от групата на вродените нарушавания на кръвосъсирване, включваща 10 болести. Те са вследствие на присъщ недостиг на коагулационен фактор VIII или IX и според от това се разделят на два вида – хемофилия А и хемофилия В. И двете са свързани с генетична увреда в половата Х-хромозома. Затова от нея страдат извънредно единствено мъже. Дъщерите и майките са носителки на хемофилната приемственост. Макар и рядко, при унаследяване на две Х хромозоми с повредения ген(майка носителка и татко хемофилик) – болестта може да се прояви и при дами.
Хемофилията се среща с идентична периодичност във всички етнически групи и раси. С хемофилия А е почти 1 на 5000 родени момчета, и се среща 4 пъти по постоянно от хемофилия В.
Другите болести от групата на наследствените нарушавания на кръвосъсирването са вследствие на генетична увреда в телесни хромозоми и по тази причина от тях страдат както мъже по този начин и дами. Най-разпространено измежду тези болести, изключително при дамите, е заболяването на декор Вилебранд. Другите са по-скоро редки в тази група болести като да вземем за пример недостиг на коагулационен фактор XIII, чието разпространяване е 1 на 2 милиона души и в България са трима пациента.
Заболяванията от тази група клинично се показва еднообразно с разнообразни по тип и тежест кръвоизливи, които по предписание са посттравматични и зависят от степента на недостиг на коагулационния фактор. Най-често началните признаци са в кърмаческа възраст с поява на синини, подкожни или мускулни хематоми. След прохождане се появяват и първите ставни кръвоизливи, които са най-типичната демонстрация на тежките форми. Засягат се огромните стави на крайниците, като най-обичайните места са коленете, следвани от лактите, глезените, раменете и китките. Крайният резултат от рецидивиращото кървене е развиване на прогресиращо ставно и костно увреждане,(хемартроза) водещо до осакатяващи артрити и тежка инвалидизация, познато в литературата като хемофилна артропатия. Мускулните хематоми са втората по периодичност демонстрация на кървене, следвани от кръвоизливи в меките тъкани и гастроинтестиналния тракт.
Заболяванията нямат лекуване, само че имат направени ефикасни поддържащи лечения, като по венозен път в организма на засегнатия се вкарва изчезналият му фактор на кръвосъсирване. Затова е извънредно значимо пациентите, имащи нарушаване на кръвосъсирването да си ползват навреме и в задоволително количество медикамента съдържащ нужният им фактор на кръвосъсирване.
Като генетични болести те не са заразни и човек не може да се болести при контакт с пациенти с вродена нарушаване на кръвосъсирването.
Каква е персоналната ви история, която ви докара до поста ръководител на Българска Асоциация по хемофилия?
Хемофилията ни връхлетя 6 месеца след раждането на сина ни. Шокът беше огромен. В рода на брачната половинка ми няма очевидни данни за съществуване на хемофилия. В следствие след генетични проучвания се оказа, че тя е притежател, т.е. болестта е било надълбоко прикрито в рода ѝ.
Бих желал да опиша опита ни в развъждането на дете с увреждане - с цел да се опитам да оказа помощ на хората, които още не са изпитали това неповторимо чувство, не са го разбрали и почувствали. Ще го направя с думите на Емили Пърл Кингсли в нейното писмо Пътуване до Холандия, което е част от обучението(Parents Empowering Parents), което Българска асоциация по хемофилия организира годишно измежду родители на деца с вродени нарушавания на кръвосъсирването:
Когато очакваш бебе, това е като обмисляне на страхотна почивка в Италия. Купуваш си един куп пътеводители и правиш прелестни проекти. Колизеумът, Давид на Микеланджело,гондолите във Венеция. Може да понаучиш някои потребни думички на италиански. Всичко това е доста вълнуващо. След месеци на нетърпеливо очакване, дълго чаканият ден най-сетне настава. Опаковаш си багажа и отиваш на летището. След няколко часа самолетът каца и стюардесата споделя: „ Добре пристигнали в Холандия “.Холандия?!?, възкликваш ти. Каква Холандия? Записах се за екскурзия в Италия! Трябва да съм в Италия. През целия си живот съм мечтал да отидав Италия. Оказва се, че имало смяна в летателния проект. Кацнали сме в Холандия и оставаме там. Важното е, че въпреки всичко не си кацнал на някакво извънредно, непоносимо, мръсно място, цялостно с апетит, бедност и заболявания. Това е просто едно друго място. Така че просто би трябвало да излезеш и да си купиш нови пътеводители. И да научиш един напълно нов език. И да се срещнеш с доста нови хора, с които другояче в никакъв случай не би се срещнал. Това е просто едно друго място. Животът там върви по-бавничко, в сравнение с в Италия, и не е толкоз забавен и бляскав. Но откакто прекараш известно време там и си поемеш мирис, се оглеждаш в близост и забелязваш, че в Холандия има вятърни мелници има и прелестни лалета. Холандия дори има и Рембранд. Обаче всички хора са заети с непрекъснати пътувания до Италия и всички се хвалят какъв брой ужасно си прекарват там. А ти до края на живота си ще казваш: „ Да, и аз трябваше да отида там “. Така го бях възнамерявал. И болката от това в никакъв случай, в никакъв случай, няма да си отиде, тъй като загубата на тази фантазия е една доста сериозна загуба. Но в случай че прекараш живота си в недоволство, че не си отишъл в Италия, може в никакъв случай да не се насладиш на многото специфични и доста хубави неща в Холандия.
Необходимостта хората, пристигнали в Холандия да преминат през отричането и гнева, да се научат да живеят с казуса, да се борят за едно независимо и почтено бъдеще на хората, за които се грижат и отглеждат, ме стимулира да приема поста на ръководител на управителният съвет на Българска асоциация по хемофилия и първо като член на борда а сега като зам. ръководител на Национална пациентска организация в свободното си време да работя за тази идея.
Как е напреднало лекуването за хемофилия в България през последните 30 години? Какво още следва да бъде реализирано, съпоставено с други страни от Европейския Съюз?
От 1989 година след 1995 година лекуването главно се промени. Премина се от потреблението на замразена кръвна плазма към високопречистени лекарствени артикули от кръвна плазма, съдържащи съответен фактор на кръвосъсирване. С това се усъвършенства качеството и успеваемостта на поддържащата заместваща терапия и направи оскъдна опцията от почтеното заразяване на тези пациенти с хепатит С, хепатит В и HIV посредством тези препарати. След 2000 година стартира потреблението на лекарствени артикули получени по рекомбинантна (създадени по генетичен път) технология с което на процедура се отстрани опцията от почтено заразяване с инфекции и се стартира поетапното използване при пациенти до 18 години с тежки форми на болестта на профилактични режими на лекуване. Очакват се до 10 – 15 години огромни промени в самото лекуване на болестта. С ангажимента, че в България новите лечения навлизат със забавяне от 2 до 4 години в съпоставяне със страните от западна Европа а даже и от някои страни от Централна Европа следва навлизането на незаместителни лечения и заместителни такива с подкожно приложение, което е доста по щадящо за пациентите, както и започнаха и първите изследвания на генни лечения, чийто първични резултати са много обнадеждаващи. Въпреки, че към момента не сме достигнали европейския най-малък стандарт в лекуването, който е 4 интернационалните единици фактор на кръвосъсирване на глава от популацията, в България са 3 интернационалните единици, въпреки всичко се нареждаме измежду 25% страните в света, в които има лекуване на тези болести.
Има ли задоволително готови експерти, които се занимават с това рядко заболяване и които са способени да правят наложителните интервенции за пациентите с хемофилия?
Голямата крачка в лекуването от средата на предишния век, когато преживяемостта на тези пациенти беше 14 – 15 години и в този момент когато тя е съизмерима с преживяемостта на популацията в дадената страна, сложи нови провокации пред медицинските експерти от другите клонове на медицината. Оказва се, че те не са изцяло готови да лекуват болесттите, за които са специализирали при съпътстваща диагноза на което и да е от вродените нарушавания на кръвосъсирването. Вече се усеща и дефицит от детски хематолози да вземем за пример в УМБАЛ „ Георги Странски “, Плевен, където е едно от местата за лекуване на деца с вродени нарушавания на кръвосъсирване. Пътят за нас е основаване на центрове за сложно лекуване във всички лечебни заведения където сега се лекуват пациентите с вродени нарушавания на кръвосъсирването. Този развой би трябвало да бъде част от Национална стратегия за лекуване на нарушавания в крвосъсирването. И защото Министерство на здравеопазването е принципал на лечебните заведения, лекуващи тази група пациенти, за нас то би трябвало да има решаваща роля в построяването на центровете за сложно лекуване и в повишение на квалификацията на лекарите и междинния медицински личен състав.
Защо е значимо информацията за болестта и потребностите на пациентите с хемофилия да доближи до повече хора в нашето общество?
За да може възпитателите в детските градини, учебните управляващи, работодателите, институциите и редовите жители да схванат, че актуалното лекуване обезпечава на тези пациенти опция на 90% физическа и 100% обществена интеграция, което на процедура не ги разграничава от клинично здравите им връстници и членове на обществото.
Да се доближи до недиагностицирани пациенти. Пример за това е по какъв начин в края на предходната година се свърза с мен моя позната, която от наши диалози имаше информация за хемофилията и другите болести от групата на наследствените нарушавания на кръвосъсирването, по мотива беше подозрението ѝ, че дете на неин родственик има хемофилия. Момчето е на 10 година и от диалози на майката получих информация, че има типичен признаци на вродено нарушаване на къвосъсирването – чести хематоми по меките тъкани на тялото и в ставите, също по този начин татко ѝ, който е умрял от дълго време, е имал нарушаване на кръвосъсирването. Насочихме я към верните медицински експерти и се откри, че детето е с Хемофилия А, междинна форма.
За 10 година нито един от медицинските експерти, които са лекували това момче не са се усъмнили за съществуване на вродено нарушаване на кръвосъсирването. Затова когато имаме подозрение за нарушено кръвоъсирване е належащо да желаяме от персоналния доктор направление за консултация и да се посети хематологичното поделение в някое от следните лечебни заведения:
Специализираната болница за ативно лекуване на хематологични болести, София за хора над 18 година, УМБАЛ „ Царича Йоана “ – ИСУЛ за лица до 18 година, УМБАЛ „ Св. Георги “, Пловдив, МБАЛ „ Св. Марина “, Варна или УМБАЛ „ Георги Странски “, Плевен, където работят способените медицински експерти по тази група редки генетични болести.
Какви са медицинските потребности на хората с хемофилия в България?
Да получават в задоволително количество за положението си лекарствени артикули, съдържащи нужните им фактори на кръвосъсирване както и достъп до новаторски лечения. Това ще им обезпечи полагащия им се достъп до пазара на труда и вместо да са в тежест на обществената система, ще имат опция да устоят себе си и фамилията си, да покачат стандарта си на живот и не на последно място да внасят налози с което ще отговорят уместно на поддръжката която обществото им оказва.
Какви са рисковете и съдбовните последствия, в случай че не се ползват навреме медикаментите или не се реагира съответно при незабавно положение?
Важно е да се знае, че лекарствените артикули съдържащи фактори на кръвосъсирване, употребени от хората живеещи с вродено нарушаване на кръвосъсирването са живото-поддържащи и живото-спасяващи за тях. Ако те не се ползват навреме в задоволително количество, както и несъответстващата реакция при незабавни положения може да докара до необратима инвалидизация и в не редки случаи до гибел.
Какво ви въодушеви да организирате Велопоход „ Заедно “ и каква е символиката на тазгодишната акция " Движението е смяна "?
Колоезденото е един от целесъобразните спортове за тези пациенти. Той образно демонстрира при вярно лекуване, че тези пациенти не се разграничават от клинично здравите членове на обществото. Колоезденото е известен спорт за свободното време и доста хора ще имат опция да изразят своята поддръжка за тази група заболели.
С тазгодишното обръщение „ Движението е смяна “ Българска асоциация по хемофилия приканва всеки един от нас да бъде мотор на позитивната смяна. Нашата задача е да продължаваме да се движим ЗАЕДНО, надграждайки с нови сили и познания постигнатото до тук. Да споделяме информация и познание, да мотивираме обществения бранш и здравните институции да бъдат сътрудници в основаването на по-благоприятна среда с достъп до нужните медикаменти и модерни способи за лекуване на пациентите с Хемофилия А, Хемофилия В, болест на декор Вилебрад и другите редки вродени нарушавания на кръвосъсирването.
Какви са обществените ви цели за идващите 5 години?
По-активно ангажиране с проблемите на младежите и девойките с Хемофилия А, Хемофилия В, болест на декор Вилебрад и другите редки вродени нарушавания на кръвосъсирването. Затова подкрепихме една тяхна самодейност и на 30 март т.г. учредиха секция „ Младежи “ към Българска асоциация по хемофилия, която да работи за по-доброто им и почтено бъдеще.
Както и със характерните потребности на възрастните пациенти с вродени нарушавания на кръвосъсирването, някои от тях - мощно инвалидизираникакто и със специфична устременост към дамите и пациентите с инхибитори. Инхибиторите са затруднения на тази група болести и са антитела които блокират действието на общоприетата терапия заради реакция на имунната система, това прави лекуването още по-трудно.
Какво ще кажете на всички, които не знаят за болестта, а имат допир до хора с хемофилия?
Да не се опасяват от тях да се опитат да схванат от тях повече за болестта. Тези пациенти се нуждаят от схващане и поддръжка.
И дано вместо да се пренебрегваме, дискриминираме и стигматизираме да Споделяме сили, познания и опит, с цел да се променяме!
Източник: actualno.com
КОМЕНТАРИ