Кръвна група:любов. Тази двойка ще ви накара да се замислите
Вдъхновени истории Кръвна група:любов. Тази двойка ще ви накара да се замислите На 17 април приказваме с Аня и Ники за хемофилията 
17 април 2020, 11:26 
Да избереш България: млад академик се завръща след триумфи зад граница
Българи като типичен картини - нов тренд в интернет
Мода от входа: български жанр в Инстаграм
Не бъдете безучастни, можете да спасите живот
Новата Астрид Линдгрен с роман за всички деца
Няколко потребни книги за деца и родители по отношение на ковид
Денят, в който България полетя в космоса
Когато търсим избавление в хладилника (ВИДЕО)
ня и Николай се срещат предходната година и стават неразделни от момента на първата им среща. А тя се случва на едно от събитията на Европейския консорциум по хемофилия.
Аня има болестта в фамилията, а Ники е диагностициран още в детската си възраст. Днес те приказват пред Вдъхновените за живота с диагнозата и по тази причина – дали се отразява на фантазиите, упоритостите и проектите за бъдещето.
17 април
Аня учи скандинавистика в Софийския университет, а Ники – мултимедия и компютърна графика в Нов български университет. Двамата живеят в Своге и както споделят – от началото на изключителното състояние имат доста повече време един за различен.
За тях датата 17 април е специфична. Това е Световният ден на хемофилията, като съгласно статистиката единствено в България има 700 души, които живеят с диагнозата, като 100 от тях са деца.
Аня и Ники ще отбележат деня вкъщи, само че това не значи, че няма да бъдат дейни, даже в противен случай. Тази година акцията по случай Световния ден на хемофилията ще премине под мотото “Включи се и ти! “ Това е апел за деяние към всички членове на обществото, които желаят и могат да оказват помощ за популяризирането на задачите на Българска Асоциация по Хемофилия на локално и световно равнище.
Крайната цел е да бъде обезпечено ефикасно лекуване за всички пациенти с нарушавания на кръвосъсирването
„ Ще посрещнем 17 април като дейни участници в тазгодишната осведомителна акция, знаейки, че се дава публичност на този проблем и че можем да осведомяваме обществото, че на процедура не е проблем “, описват Аня и Ники и допълват: „ За нас нашият метод на живот ни прави разнообразни единствено с това, че оценяваме доста повече другия до нас, освен като сътрудник, а и като правилен съотборник. Така връзката ни е доста по-пълноценна . “
Откровено: за пълноценния живот
Ники се сблъсква с заболяването още като дете. „ Аз съм пациент с хемофилия, тя се предава генетично и пребивавам цялостен живот с нея “, споделя той и добавя: „ Винаги е трябвало да бъда малко по-предпазлив от останалите, изключително в детството ми когато профилактиката не беше развита колкото през днешния ден.
Имало е моменти, в които сме се тормозили по кое време ще пристигна идващото лекарство, защото е жизненоважно да се ползва, с цел да продължа обикновено с всекидневието и живота си. “
За фамилията на Аня хемофилията също не е нещо непознато. Вуйчо й, а също и по-малкият й брат имат болестта. „ Първите години, откакто се роди брат ми, се грижех постоянно за него, без да се тормозя, тъй като знаех, че единствено би трябвало да съм по-внимателна да не падне или да се удари някъде, което, колкото и да звучи комплицирано с дребни палави дечица, не е толкоз непостижимо “, споделя още тя.
Ники коментира какво съставлява хемофилията - и коя е най-реалната заплаха при нея. „ Хемофилията е рядка генетично излъчена болест, която се показва в липса на кръвосъсирващ фактор в кръвта. Може единствено да я наследиш, не е заразна и не се предава по различен път . При нея, за разлика от бавносъсирващите се рани, по-опасни са вътрешните кръвоизливи, които могат да се получат при контузия или натоварване.
Те са рискови, тъй като не можем да ги забележим незабавно, а могат да причинят проблеми на пациента преди намесата на здравно лице. Такива вътрешни кръвоизливи могат да увредят става или в случай че се получи мозъчен кръвоизлив, изходът да бъде съдбовен. “
Въпреки че болестта е нелечимо, положителни вести за пациентите с хемофилия има. „ За благополучие хемофилията има профилактика “, споделя Ники и добавя: „ Пациентите имат назначен от хематолог лекарствен кръвосъсирващ фактор, който се инжектира венозно всяка седмица или на 2-3 дни, с цел да замести изчезналия . “
Съвременната медицина разрешава на хората със болестта да водят естествен метод на живот.
„ Пациентите с хемофилия са напълно естествени хора, които в днешно време живеят спокоен и пълностоен живот “, споделя още Ники. „ Те могат да правят всички елементарни действия, да работят всевъзможни специалности, само че би трябвало да внимават с физическото претоварване “.
Той споделя, че има някои предубеждения, с които се бори, като да вземем за пример: „ Когато би трябвало да обясня на другар, непосредствен или прочут какво съставлява. Тъй като п очти всеки се тормози, че от най-малката контузия може да се случи най-лошото и гледа да е внимателен с мен, а това не оказва помощ. Помагат разбирането и приемането . “
Аня добавя: „ За нас животът е прелестен, на процедура не сме толкоз доста по-различни от хората без хемофилия в фамилията, нашето всекидневие съвсем не се разграничава от това на другите, разликата е най-много в това, че сме по-сплотени и знаем, че другият е тук с нас . “
Да се научиш да взимаш от компликациите
И двамата знаят какво е да се изправиш против сложните обстановки, само че са се научили да взимат от тях, до момента в който ги преодоляват. Какво им дават те? „ Дават ни познания, опит и повече храброст за бъдещето. Нас не ни тормозят, тъй като суматохата не е добър консултант, а и са все по-голяма необичайност.
Чрез тях се уверяваме още веднъж и още веднъж какъв брой значими сме един за различен в още един по-необикновен смисъл. “, споделя Аня. „ На нас нищо не ни пречи да планираме и да реализираме всичко, което си слагаме за цел “, споделя още Ники и добавя: „ Смятам, че връзката ни е на по-високо прочувствено равнище, което ни е сближило повече и то за малко време. “
В момента Аня и Ники гледат напред към тяхното бъдеще и се надяват на благополучие в персонален проект, само че в никакъв случай не не помнят за идеята им за общността. „ Искам посредством тази самодейност да достигнем до още повече пациенти с хемофилия, с цел да знаят, че не са сами и че бъдещето ще става все по-хубаво, а животът ни все по-пълноценен “, споделя Ники
Аня добавя, че методът за възстановяване на живота на хората е съответната и навременна осведоменост: „ Иска ми се да открием повече пациенти, които да научат, че животът им на процедура е естествен и може да бъде доста по-хубав, когато откриеш нови другари и хора, които да те поддържат.
Искам и да бъдем всички навреме осведомени за нови лекарства, процедури и така нататък, тъй като е значимо за всички, а информацията не постоянно се споделя и популяризира задоволително нашироко. “
17 април 2020, 11:26 Да избереш България: млад академик се завръща след триумфи зад граница
Българи като типичен картини - нов тренд в интернет
Мода от входа: български жанр в Инстаграм
Не бъдете безучастни, можете да спасите живот
Новата Астрид Линдгрен с роман за всички деца
Няколко потребни книги за деца и родители по отношение на ковид
Денят, в който България полетя в космоса
Когато търсим избавление в хладилника (ВИДЕО)
ня и Николай се срещат предходната година и стават неразделни от момента на първата им среща. А тя се случва на едно от събитията на Европейския консорциум по хемофилия.
Аня има болестта в фамилията, а Ники е диагностициран още в детската си възраст. Днес те приказват пред Вдъхновените за живота с диагнозата и по тази причина – дали се отразява на фантазиите, упоритостите и проектите за бъдещето.
17 април
Аня учи скандинавистика в Софийския университет, а Ники – мултимедия и компютърна графика в Нов български университет. Двамата живеят в Своге и както споделят – от началото на изключителното състояние имат доста повече време един за различен.
За тях датата 17 април е специфична. Това е Световният ден на хемофилията, като съгласно статистиката единствено в България има 700 души, които живеят с диагнозата, като 100 от тях са деца.
Аня и Ники ще отбележат деня вкъщи, само че това не значи, че няма да бъдат дейни, даже в противен случай. Тази година акцията по случай Световния ден на хемофилията ще премине под мотото “Включи се и ти! “ Това е апел за деяние към всички членове на обществото, които желаят и могат да оказват помощ за популяризирането на задачите на Българска Асоциация по Хемофилия на локално и световно равнище.
Крайната цел е да бъде обезпечено ефикасно лекуване за всички пациенти с нарушавания на кръвосъсирването
„ Ще посрещнем 17 април като дейни участници в тазгодишната осведомителна акция, знаейки, че се дава публичност на този проблем и че можем да осведомяваме обществото, че на процедура не е проблем “, описват Аня и Ники и допълват: „ За нас нашият метод на живот ни прави разнообразни единствено с това, че оценяваме доста повече другия до нас, освен като сътрудник, а и като правилен съотборник. Така връзката ни е доста по-пълноценна . “
Откровено: за пълноценния живот
Ники се сблъсква с заболяването още като дете. „ Аз съм пациент с хемофилия, тя се предава генетично и пребивавам цялостен живот с нея “, споделя той и добавя: „ Винаги е трябвало да бъда малко по-предпазлив от останалите, изключително в детството ми когато профилактиката не беше развита колкото през днешния ден.
Имало е моменти, в които сме се тормозили по кое време ще пристигна идващото лекарство, защото е жизненоважно да се ползва, с цел да продължа обикновено с всекидневието и живота си. “
За фамилията на Аня хемофилията също не е нещо непознато. Вуйчо й, а също и по-малкият й брат имат болестта. „ Първите години, откакто се роди брат ми, се грижех постоянно за него, без да се тормозя, тъй като знаех, че единствено би трябвало да съм по-внимателна да не падне или да се удари някъде, което, колкото и да звучи комплицирано с дребни палави дечица, не е толкоз непостижимо “, споделя още тя.
Ники коментира какво съставлява хемофилията - и коя е най-реалната заплаха при нея. „ Хемофилията е рядка генетично излъчена болест, която се показва в липса на кръвосъсирващ фактор в кръвта. Може единствено да я наследиш, не е заразна и не се предава по различен път . При нея, за разлика от бавносъсирващите се рани, по-опасни са вътрешните кръвоизливи, които могат да се получат при контузия или натоварване.
Те са рискови, тъй като не можем да ги забележим незабавно, а могат да причинят проблеми на пациента преди намесата на здравно лице. Такива вътрешни кръвоизливи могат да увредят става или в случай че се получи мозъчен кръвоизлив, изходът да бъде съдбовен. “
Въпреки че болестта е нелечимо, положителни вести за пациентите с хемофилия има. „ За благополучие хемофилията има профилактика “, споделя Ники и добавя: „ Пациентите имат назначен от хематолог лекарствен кръвосъсирващ фактор, който се инжектира венозно всяка седмица или на 2-3 дни, с цел да замести изчезналия . “
Съвременната медицина разрешава на хората със болестта да водят естествен метод на живот.
„ Пациентите с хемофилия са напълно естествени хора, които в днешно време живеят спокоен и пълностоен живот “, споделя още Ники. „ Те могат да правят всички елементарни действия, да работят всевъзможни специалности, само че би трябвало да внимават с физическото претоварване “.
Той споделя, че има някои предубеждения, с които се бори, като да вземем за пример: „ Когато би трябвало да обясня на другар, непосредствен или прочут какво съставлява. Тъй като п очти всеки се тормози, че от най-малката контузия може да се случи най-лошото и гледа да е внимателен с мен, а това не оказва помощ. Помагат разбирането и приемането . “
Аня добавя: „ За нас животът е прелестен, на процедура не сме толкоз доста по-различни от хората без хемофилия в фамилията, нашето всекидневие съвсем не се разграничава от това на другите, разликата е най-много в това, че сме по-сплотени и знаем, че другият е тук с нас . “
Да се научиш да взимаш от компликациите
И двамата знаят какво е да се изправиш против сложните обстановки, само че са се научили да взимат от тях, до момента в който ги преодоляват. Какво им дават те? „ Дават ни познания, опит и повече храброст за бъдещето. Нас не ни тормозят, тъй като суматохата не е добър консултант, а и са все по-голяма необичайност.
Чрез тях се уверяваме още веднъж и още веднъж какъв брой значими сме един за различен в още един по-необикновен смисъл. “, споделя Аня. „ На нас нищо не ни пречи да планираме и да реализираме всичко, което си слагаме за цел “, споделя още Ники и добавя: „ Смятам, че връзката ни е на по-високо прочувствено равнище, което ни е сближило повече и то за малко време. “
В момента Аня и Ники гледат напред към тяхното бъдеще и се надяват на благополучие в персонален проект, само че в никакъв случай не не помнят за идеята им за общността. „ Искам посредством тази самодейност да достигнем до още повече пациенти с хемофилия, с цел да знаят, че не са сами и че бъдещето ще става все по-хубаво, а животът ни все по-пълноценен “, споделя Ники
Аня добавя, че методът за възстановяване на живота на хората е съответната и навременна осведоменост: „ Иска ми се да открием повече пациенти, които да научат, че животът им на процедура е естествен и може да бъде доста по-хубав, когато откриеш нови другари и хора, които да те поддържат.
Искам и да бъдем всички навреме осведомени за нови лекарства, процедури и така нататък, тъй като е значимо за всички, а информацията не постоянно се споделя и популяризира задоволително нашироко. “
Източник: vesti.bg
КОМЕНТАРИ