В Европа живеят около 30 милиона души с редки болести

...
В Европа живеят около 30 милиона души с редки болести
Коментари Харесай

По-защитени заедно: Как лекари в ЕС споделят знания, за да спасят животи

В Европа живеят към 30 милиона души с редки заболявания и положения, само че нито една страна не разполага с познанията или потенциала, с цел да ги лекува независимо. През 2017 година лекари от 28 центъра в 13 страни от Европейски Съюз помогнаха на фамилен доктор да сложи диагноза и да вземе решение по отношение на лекуването на дете с необичаен тип епилепсия. За тази история споделя акцията на Европейска комисия " Европейски Съюз: По-защитени дружно ", отдадена на хилядите хора от разнообразни европейски страни, които работят дружно, с цел да обезпечат сигурност за Вас и Вашето семейство. 

През 2017 година родителите на 3-годишно дете, получаващо по 20-30 припадъка всеки ден, не били сигурни къде да потърсят помощ. Причината за припадъците на сина им била доста рядка особеност в мозъка.

Чрез здравната мрежа на Европейски Съюз по въпросите на епилепсията експерти от Финландия, Италия, Англия, Франция, Испания, Румъния, Швеция и Нидерландия се събират, с цел да дефинират верния курс на лекуване на детето. След направената интервенция момчето е на път да се възвърне, а фамилията последователно стартира да се връща към естественото си всекидневие.



" Ние живеем в Европа и имаме отлични медицински центрове в другите страни. Това е по този начин, тъй като разполагаме с мрежи, подкрепяни от Европейски Съюз, като форума на експертите по епилепсия, където всекидневно се разискват лечения и лекувания за редки медицински случаи. Това, което предлага Европейски Съюз, е неповторимо и би трябвало да бъде непокътнато “, казва Алексис Арзиманоглу от университетската болница в Лион, Франция.

„ Преди една година говорихме с Хена, нашия доктор в Хелзинки. Тя загатна за тази мрежа по неврология на Европейски Съюз, която би могла да помогне при намирането на лекуване за нашия наследник. Бяхме доста щастливи, че Хена откри лекари от други места в Европа, които знаеха повече за положението на сина ни ", споделя майката на момчето. Истинските имена на фамилията на дребния пациент са непокътнати в загадка, с цел да се опази неприкосновеността на персоналния им живот.

„ Казахме на нашия наследник, че най-хубавите лекари от Европа ще му оказват помощ. Той беше разчувствуван от опцията епилепсията да изчезне след интервенцията ", прибавя бащата.

„ В продължение на повече от две години на сина ни бяха сложени няколко разнообразни диагнози, само че никой не можа да ни каже какво в действителност не е наред “, връщат се обратно родителите.

„ Момченцето беше ориентирано към нас през 2016 година Оттогава проследявам положението му. Томографията на мозъка му сподели, че повода за епилепсията е доста необичаен мозъчен израстък “, разказва казусът доктор Хена Йонсон от университетската болница в Хелзинки. Оказва се, че в цяла Финландия са регистрирани единствено няколко пациенти със същата диагноза. През октомври 2017 година лекарите от Хелзинки показали случая пред техните сътрудници в Европейската мрежа.



Д-р Хена Йонсон, Централна болница към Университета в Хелзинки

" Когато става дума за рядко срещани положения, с които доста малко лекари имат задоволително опит, с цел да се оправят със случая, колкото повече информация може да се събере, толкоз е по-добре “, прибавя доктор Йонсон.

Така казусът стига до проф. Дж. Хелън Крос от детската болница " Грейт Ормънд стрийт " в Лондон.



„ Целта на нашата мрежа е да усъвършенства диагностицирането и да обезпечи най-хубавото допустимо лекуване при такива редки епилептични синдроми. Чрез мрежата обсъдихме признаците на детето и по какъв начин да подходим към случая, без въобще да се постанова момченцето да напуща дома си. Работата ни като част от европейска мрежа ни дава достъп до нужните експертни познания, с цел да откриваме нови способи за лекуване на редки положения “, споделя проф. Крос.

Колегата ѝ проф. Бертил Риденхаг от Университета в Гьотеборг, Швеция, също работи с дребния пациент. " Установихме, че припадъците са породени от малформация на мозъка. В този случай отворената интервенция щеше да бъде прекомерно рискована “, споделя той.



Затова с други водещи европейски специалисти разискват не толкоз инвазивни хирургични техники. " След полемика в мрежата ние като екип предложихме да се употребява облъчване с гама-лъчи (Gamma Knife®). След като определихме техниката, трябваше да намерим и хирург-специалист, който да я приложи “, разказва случая проф. Ригенхаг.

Медицинските екипи в Марсилия имат забележителен опит в потреблението на техниката за лекуване на тази рядка форма на епилепсия. Затова е решено пациентът да замине за Франция. Там той е подложен на терапия с гама-лъчи, която не се предлага на всички места и се употребява при характерни, постоянно редки, интервенции.



Алексис Арзиманоглу

Така дребният пациент получава скъп късмет за пълностоен живот. Той към момента се възстановяван, само че пет месеца след интервенцията пристъпите му са намалели доста.

В Европейски Съюз съществува 24 медицински мрежи, които оказват помощ при лекуването на някои от 30-те милиона европейци с редки и комплицирани болести.

Научете повече за героите измежду нас от страницата на акцията #EUProtects, както и от изявленията в OFFNews. Медийни сътрудници на акцията са още bTV и БНР.
Източник: offnews.bg

СПОДЕЛИ СТАТИЯТА


Промоции

КОМЕНТАРИ
НАПИШИ КОМЕНТАР