250 българи страдат от муковисцидоза
В България има регистрирани към 250 пациента с муковисцидоза. Това сподели през днешния ден при откриването на Експертен център по муковисцидоза в университетската болница " Св.Марина " във Варна началникът на Втора детска клиника в здравното заведение доцент Миглена Георгиева, предава Българска телеграфна агенция.
Тя добави, че с въвеждането на неонаталния скрининг се чака те да се удвоят, тъй като пациентът се " улавя " още при раждането, без значение че не е развил никаква клинична картина. Доц. Георгиева сподели, че при ранното разкриване на рядкото заболяване профилактиката е доста по-добра и не се стига до тежки затруднения.
Муковисцидозата е най-честото от редките болести измежду бялата раса. Специалистът добави, че в предишното това заболяване е било с доста неприятна прогноза, т.е. до преди 100 години децата с муковисцидоза са умирали още първите една-две години от развиването на заболяването.
Георгиева изнесе данни, че в Европа има над 48 000 пациенти с муковисцидоза и повече от 52 % от тях са на възраст над 18 години. Лекарят разяснява още, че се чака с навлизането на генната терапия възрастта на тези пациенти към 2040 година да се равнява на междинната възраст на човешката популация или към 70 години.
Доц. Георгиева напомни, че първият експертен център по муковисцидоза е открит през 2015 година в София. По думите й в този център се обслужват към 100 пациенти. Вторият център в страната е откритият през днешния ден във Варна. В района има сред 50 и 60 пациенти с муковисцидоза, които не са единствено деца, а има и такива над 40-годишна възраст, разясни тя и добави, че тези пациенти би трябвало да се следят в такива експертни центрове един път на три месеца. За работа в центъра са ангажирани освен педиатри, само че и експерти в региона на храненето и интернисти-специалисти в пулмология, гастроентерология, кардиолози и други
Центърът ще работи всеки ден, а доктор, който дава отговор за регистъра на пациентите с муковисцидоза, ще прави графика за визити и няма да има скупчване на хора. Съобразно потребностите на всеки пациент ще бъдат викани за съвещания разнообразни експерти, заключи доцент Георгиева. /БТА
Тя добави, че с въвеждането на неонаталния скрининг се чака те да се удвоят, тъй като пациентът се " улавя " още при раждането, без значение че не е развил никаква клинична картина. Доц. Георгиева сподели, че при ранното разкриване на рядкото заболяване профилактиката е доста по-добра и не се стига до тежки затруднения.
Муковисцидозата е най-честото от редките болести измежду бялата раса. Специалистът добави, че в предишното това заболяване е било с доста неприятна прогноза, т.е. до преди 100 години децата с муковисцидоза са умирали още първите една-две години от развиването на заболяването.
Георгиева изнесе данни, че в Европа има над 48 000 пациенти с муковисцидоза и повече от 52 % от тях са на възраст над 18 години. Лекарят разяснява още, че се чака с навлизането на генната терапия възрастта на тези пациенти към 2040 година да се равнява на междинната възраст на човешката популация или към 70 години.
Доц. Георгиева напомни, че първият експертен център по муковисцидоза е открит през 2015 година в София. По думите й в този център се обслужват към 100 пациенти. Вторият център в страната е откритият през днешния ден във Варна. В района има сред 50 и 60 пациенти с муковисцидоза, които не са единствено деца, а има и такива над 40-годишна възраст, разясни тя и добави, че тези пациенти би трябвало да се следят в такива експертни центрове един път на три месеца. За работа в центъра са ангажирани освен педиатри, само че и експерти в региона на храненето и интернисти-специалисти в пулмология, гастроентерология, кардиолози и други
Центърът ще работи всеки ден, а доктор, който дава отговор за регистъра на пациентите с муковисцидоза, ще прави графика за визити и няма да има скупчване на хора. Съобразно потребностите на всеки пациент ще бъдат викани за съвещания разнообразни експерти, заключи доцент Георгиева. /БТА
Източник: dnesplus.bg
КОМЕНТАРИ