Кои са най-общителните хора на света и от какво са болни
Усмихнат до уши 12-годишният Илай Деанджело се запътва към един ядосано изглеждащ моторист в кожени облекла, който таман паркира харлито си пред един ресторант. Само накратко Илай кара мъжът да се озари и да го прегърне, а момчето най-после го изпраща с думите " Обичам те! ".
Сходно нещо се случва и час по-късно, когато младият господин решително заговаря група тийнейджърки с незаинтересованост в очите, каквато единствено група тийнейджърки може да показва. На втората минута ухилени девойките към този момент му рисуват двуглаво зомби с китара, както Илай самичък си е изискал, тъй като видял нещо сходно в клип на обичания си Алис Купър.
Илай Деанджело е основният воин в нова документална книга със заглавието " Момчето, което обичаше прекомерно доста " ( " The boy who loved too much " ) на бостънския публицист Дженифър Латсън, за която споделя NYmag. Момчето страда от рядко генетично заболяване, наречено синдром на Уилямс, известно също и като " синдромът на душата на компанията ", а общителността и любвеобвилността му към инцидентни хора са в действителност признаци на болестта му.
Способността на Илай за секунди да " разчупи лед " с всякаква дебелина с всевъзможни непознати хора е толкоз безотказна, че чак наподобява като суперсила, написа авторката на книгага, която в продължение на три години следи живота на момчето и фамилията му. Без въобще да се суети и свени, той постоянно намира верните думи, с които да заприказва чужд, да му направи комплимент или да му зададе въпрос, с който да го разсмее.
Няма подобен случай, в който непознаните да не са му откликнали с усмивка и прегръдка съвсем незабавно, с изключение на, несъмнено, когато без въобще да подозира, Илай е безусловно несъобразителен (тогава да се стигне до прегръдката просто лишава повече време). Например когато попитал с паника едно момиче с акне какво й се е случило на лицето, или пък когато възкликнал против възрастен мъж " Звучиш като страшилище! ", като се опитвал да му направи комплимент, че гласът му прилича този на обичания му воин от " Улица " Сезам " - Бисквитеното страшилище.
Но даже и в тези моменти хората му простят и одобряват откровените му въпроси като угриженост или комплициране, вместо като преднамереност, тъй като злонамереността въобще не участва в неговото създание, както и на другите хора със синдрома на Уилямс.
Обаче тази несъразмерна словоохотливост и отсъствието на каквито и да е задни мисли за другите хора слагат Илай в заплаха, тъй като е доверчив, а има и неприятни хора. В изследването си Латсън е чула за доста коравосърдечни случаи на корист с доверието на хората с Уилямс за пари, за съучастие в закононарушения или за секс. Неотдавна млад мъж от Канзас със същия синдром бил наказан на 15 месеца затвор, тъй като услужил на някакъв човек със 100 $, а въпросният човек се оказало, че събира пари, с цел да направи бомба, дава образец журналистката.
Видео от Американската асоциация на хората със синдрома на Уилямс
Синдромът на Уилямс е доста необикновен и необичаен невродегенеративен проблем, който забавя развиването - както умственото, по този начин и физическото. При хората, родени с тази генна разновидност, се " чупи " дългото рамо на седмата хромозома, при което се губят към 26 гена и функционалностите им (процесът на чупенето се назовава делеция).
Точно това нарушаване на генетичния код предопределя, че хората със синдрома на Улиямс ще са по-общителни и неконтролируеми в страстите си, ще имат необикновен афинитет към музиката и ще са безспорни алтруисти. Те се отличават със характерни черти на лицето, също като хората със синдрома на Даун, и от време на време имат раздалечени и криви зъби. Трудно запомнят имена и лица, само че никой не им се сърди за това. Като деца може да имат усложнения в ученето и в това да се обслужват сами, а като възрастни с малко помощ са отлични доброволци за работа с животни или възрастни хора, тъй като са доста грижовни и деликатни.
И въпреки че в действителност звучат като супер герои и като душата на компанията, заболяването е обвързвана и с доста страдания за тези герои. Хората със синдрома нормално имат неврологични проблеми, гръбначни изкривявания, хиперкалцемия и занимателен напредък. Също неведнъж имат увреждания на сърдечно-съдовата система, на бъбреците и на част останалите вътрешни органи, поради които може да им се постановат периодически хирургически интервенции и рехабилитация, както и непрекъснатото съблюдаване на характерни хранителни и лечебни режими.
Заради уврежданията си, доста от болните от Уилямс не доближават междинната дълготрайност на човешки живот, само че в това време изпълват живота на околните си с наслада и усмивки, написа авторката на " Момчето, което обичаше прекомерно доста ".
Докато провеждала изследването си Дженифър Латсън се срещнала с още няколко от общо към 20 хиляди души със синдрома в Съединени американски щати и постоянно била задушевно посрещната в домовете им. При срещата си с жена на към трийсет години, тя понечила да я прегърне, само че се спряла. " Все се постанова да си напомням да заставам на една ръка разстояние, тъй като другояче доста съкратявам дистанцията ", споделила младата жена с отличителните черти на синдрома, само че малко по-късно за всеки случай повърхностно добавила и " Обичам те! ".
От общуването си с толкоз лъчезарни хора, авторката осъзнала каква е главната разлика сред тях и всички останали, и тя не е обвързвана с заболяването. Те нямат това терзание, че в случай че кажат нещо неуместно или неверно, другите ще им се смеят, написа тя. Първо, тъй като чакат същата доброжелателност от другите, каквато изпитват и те самите, и второ - тъй като нищо не е неуместно или неверно, когато си откровен. Това е скъп житейски урок, счита Латсън, тъй като " ние, страхливците, които се въздържаме да поддържаме връзка с непознати поради заплахата да се изложим, в това време изпускаме ужасно доста благоприятни условия за завършения и наслада ".
Сходно нещо се случва и час по-късно, когато младият господин решително заговаря група тийнейджърки с незаинтересованост в очите, каквато единствено група тийнейджърки може да показва. На втората минута ухилени девойките към този момент му рисуват двуглаво зомби с китара, както Илай самичък си е изискал, тъй като видял нещо сходно в клип на обичания си Алис Купър.
Илай Деанджело е основният воин в нова документална книга със заглавието " Момчето, което обичаше прекомерно доста " ( " The boy who loved too much " ) на бостънския публицист Дженифър Латсън, за която споделя NYmag. Момчето страда от рядко генетично заболяване, наречено синдром на Уилямс, известно също и като " синдромът на душата на компанията ", а общителността и любвеобвилността му към инцидентни хора са в действителност признаци на болестта му.
Способността на Илай за секунди да " разчупи лед " с всякаква дебелина с всевъзможни непознати хора е толкоз безотказна, че чак наподобява като суперсила, написа авторката на книгага, която в продължение на три години следи живота на момчето и фамилията му. Без въобще да се суети и свени, той постоянно намира верните думи, с които да заприказва чужд, да му направи комплимент или да му зададе въпрос, с който да го разсмее.
Няма подобен случай, в който непознаните да не са му откликнали с усмивка и прегръдка съвсем незабавно, с изключение на, несъмнено, когато без въобще да подозира, Илай е безусловно несъобразителен (тогава да се стигне до прегръдката просто лишава повече време). Например когато попитал с паника едно момиче с акне какво й се е случило на лицето, или пък когато възкликнал против възрастен мъж " Звучиш като страшилище! ", като се опитвал да му направи комплимент, че гласът му прилича този на обичания му воин от " Улица " Сезам " - Бисквитеното страшилище.
Но даже и в тези моменти хората му простят и одобряват откровените му въпроси като угриженост или комплициране, вместо като преднамереност, тъй като злонамереността въобще не участва в неговото създание, както и на другите хора със синдрома на Уилямс.
Обаче тази несъразмерна словоохотливост и отсъствието на каквито и да е задни мисли за другите хора слагат Илай в заплаха, тъй като е доверчив, а има и неприятни хора. В изследването си Латсън е чула за доста коравосърдечни случаи на корист с доверието на хората с Уилямс за пари, за съучастие в закононарушения или за секс. Неотдавна млад мъж от Канзас със същия синдром бил наказан на 15 месеца затвор, тъй като услужил на някакъв човек със 100 $, а въпросният човек се оказало, че събира пари, с цел да направи бомба, дава образец журналистката.
Видео от Американската асоциация на хората със синдрома на Уилямс
Синдромът на Уилямс е доста необикновен и необичаен невродегенеративен проблем, който забавя развиването - както умственото, по този начин и физическото. При хората, родени с тази генна разновидност, се " чупи " дългото рамо на седмата хромозома, при което се губят към 26 гена и функционалностите им (процесът на чупенето се назовава делеция).
Точно това нарушаване на генетичния код предопределя, че хората със синдрома на Улиямс ще са по-общителни и неконтролируеми в страстите си, ще имат необикновен афинитет към музиката и ще са безспорни алтруисти. Те се отличават със характерни черти на лицето, също като хората със синдрома на Даун, и от време на време имат раздалечени и криви зъби. Трудно запомнят имена и лица, само че никой не им се сърди за това. Като деца може да имат усложнения в ученето и в това да се обслужват сами, а като възрастни с малко помощ са отлични доброволци за работа с животни или възрастни хора, тъй като са доста грижовни и деликатни.
И въпреки че в действителност звучат като супер герои и като душата на компанията, заболяването е обвързвана и с доста страдания за тези герои. Хората със синдрома нормално имат неврологични проблеми, гръбначни изкривявания, хиперкалцемия и занимателен напредък. Също неведнъж имат увреждания на сърдечно-съдовата система, на бъбреците и на част останалите вътрешни органи, поради които може да им се постановат периодически хирургически интервенции и рехабилитация, както и непрекъснатото съблюдаване на характерни хранителни и лечебни режими.
Заради уврежданията си, доста от болните от Уилямс не доближават междинната дълготрайност на човешки живот, само че в това време изпълват живота на околните си с наслада и усмивки, написа авторката на " Момчето, което обичаше прекомерно доста ".
Докато провеждала изследването си Дженифър Латсън се срещнала с още няколко от общо към 20 хиляди души със синдрома в Съединени американски щати и постоянно била задушевно посрещната в домовете им. При срещата си с жена на към трийсет години, тя понечила да я прегърне, само че се спряла. " Все се постанова да си напомням да заставам на една ръка разстояние, тъй като другояче доста съкратявам дистанцията ", споделила младата жена с отличителните черти на синдрома, само че малко по-късно за всеки случай повърхностно добавила и " Обичам те! ".
От общуването си с толкоз лъчезарни хора, авторката осъзнала каква е главната разлика сред тях и всички останали, и тя не е обвързвана с заболяването. Те нямат това терзание, че в случай че кажат нещо неуместно или неверно, другите ще им се смеят, написа тя. Първо, тъй като чакат същата доброжелателност от другите, каквато изпитват и те самите, и второ - тъй като нищо не е неуместно или неверно, когато си откровен. Това е скъп житейски урок, счита Латсън, тъй като " ние, страхливците, които се въздържаме да поддържаме връзка с непознати поради заплахата да се изложим, в това време изпускаме ужасно доста благоприятни условия за завършения и наслада ".
Източник: dnevnik.bg
КОМЕНТАРИ