Тони Маринова завършва Факултета по журналистика и масова комуникация в

Тони Маринова приключва Факултета по публицистика и всеобща връзка в СУ " Св. Климент Охридски ". Освен че е дълготраен глас на Дарик радио, също по този начин е редактор и сценарист в печатни издания и телевизионни стратегии. Знае какво значи и работа на свободна процедура. Щастлива майка е на 9-годишна щерка и 23-годишен наследник. Председателка е на Сдружение " Синдром на Даун - България ".

" Всеки ден срещаме любов "

" Попаднахме в действителност на невероятни деца и родители! "

" Тъжно е, че към момента сме надалеч от положителните практики "

" Десет години към този момент съм в тези " екзотични " води и те стават все по-бистри. Има вяра "

- Забелязва ли властта децата със Синдром на Даун (СД), Тони? Видими ли са те за ръководещите или не престават да се одобряват като присъда или екзотика?

- Карате ме да мисля доста по какъв начин да отговоря на този въпрос. И да, и не. Институциите не престават да са главният ни проблем, само че за мен хората постоянно са били и са главният фактор, който случва или не нещата. А хора в България има. Прекрасни хора дори! Но към момента няма задоволително мощ и убеденост, че можем сами да си променим битието. Колкото до другите - тези, за които децата със СД са заболели и страдащи и по-добре да не са се раждали - те постоянно ще съществуват. Перфектността на актуалното общество го е заложила изначално това отношение. " Стандартните " хора не желаят да са разнообразни и да им е мъчно. " Загрижените " лекари, които предлагат на родителите да си оставят детето с увреждане, тъй като от него нищо няма да стане и единствено ще им провали живота, още ги има. Но те също не са неприятни хора - просто го вършат от криворазбрано положително. Вярват, че по този начин избавят фамилията, без да осъзнават какви пакости докарват с тези безчовечен присъди. Но и това се трансформира. В последните две години нашето съдружие изнесе обучителни лекции на студенти по медицина, които, забележете, сами ни потърсиха, с цел да им помогнем с настояща информация за синдрома. Когато тези младежи влязат в българските лечебни заведения, " присъдите " към този момент ще са други, уверена съм.

- Какво не знае огромна част от обществото ни за хората със СД и е извънредно време да разбере?

- Все още не знае, че могат. И заслужават. Защото са част от всички нас. Но който желае, се научава. И то супер бързо. Когато сервира забавно информацията, нещата се случват. Десет години към този момент съм в тези " екзотични " води и те стават все по-бистри. Има вяра.

- Много са впечатляващи много от вашите есета, оповестени в блога ви. Но едно от тях ме докосна най-силно. В него пресъздавате сън, в който някой ви споделя, че е станала неточност и може да промените вашето слънчево момиченце с " обикновено " дете. Но вие отказвате да го сторите... Как се роди този текст и какъв брой сълзи и усмивки стоят зад него?

- Поводът да го напиша беше един от нашите огромни дни - 21 март, интернационалният ден на хората със СД. Като човек, привикнал да работи с информация и послания, в никакъв случай не изпускам опция да описвам на хората за синдрома и моето особено дете. Така се роди и този текст. По професионално " обвързване " и с доста, доста майчина страст. Но онази вечер, в която го написах, имаше и нещо друго. Приспивах Яница. Бях седнала на леглото и галех челцето й, подреждах косата й по възглавницата... Оглеждах се в усмихнатите й бадемови очички. И внезапно осъзнах, че не тя има потребност от мен, а аз от нея. Тя е тук поради мен, поради нас. И в случай че в този момент решат да ми я вземат, няма да мога да се разделя с това напълно творение, пристигнало като че ли от различен свят. Като извънземна слънчева неточност в долната наша земя. Беше толкоз мощно и поглъщащо просветление, което след това излях пред компютъра и хората не стопираха да споделят и разясняват дни наред. Беше ги докоснало и тях. Всъщност Яница от самото си раждане притегля дребни и огромни към себе си. Тя е като магнит за доброта, а у дома си е нашият безоблачен център, към който всички се въртим.

- Изглежда, че щерка ви е добре призната в общообразователното учебно заведение, където е записана. На какво се дължи това отношение - на вашата безрезервност, на съпричастността на преподавателите, на интелигентността на децата и техните родители или има нещо друго?

- Яница учи в 122-ро ОУ " Николай Лилиев " в София. Училището до нас. Тази образователна година е третокласничка. Има повече от прелестни съученици и най-прекрасната госпожа Соколова. Когато трябваше да я запиша в първи клас, не желаех друго учебно заведение. Убеждаваха ме, че би трябвало да потърся по-организирано като експерти място, с повече опит и финансиране по стратегии, само че такова нямахме наоколо, а и това, което влизаше в действие тогава - районирането, напълно ме накара да схвана нещо доста значимо. Не можем всички да отиваме в създаденото. Ако всеки си тръгне по пътечката и си я върви с грижа и отговорност, проходимостта на житейската ни пътна мрежа ще се усили доста. Много е елементарно да черпиш нещо наготово, малко на брой желаят да влагат от себе си и там е казусът на страната. В нашия случай обаче, без да зная, попаднахме на отъпкана пътечка. Знаех, че учебното заведение до нас има ресурсен кабинет - една от ресурсните на Яница в детската градина, работеше там, само че казусът при нашите деца не са просто експертите. Хубаво е да ги има, само че най-важното е да попаднеш на хора, които да имат предпочитание да опитат новото предизвикателство с особеното дете. И оставяме настрани закона, който към този момент задължава тези деца да са в клас измежду връстниците си. Защото законът е написан на хартия, само че единствено до такава степен. Реално образование на учителите липсва в тази сфера или там, където има първи проблясъци, напълно не е задоволително. Системата по никакъв метод не оказва помощ на доброжелателните учители да си правят същинската работа. Напротив, усложнява им живота с попълване на един звук документи. Две години идват на инспекции от екип " Приобщаващо обучение ", само че не с цел да видят детето, а бумагите, изписани за него. Не с цел да чуят какво му липсва или в какво му върви, по какъв начин да го подтикват повече или по какъв начин да му оказват помощ... Добрите резултати се дължат на екипна работа. Тъжно е, че към момента сме надалеч от положителните практики. Но отвън този аспект, ние с Яница сме късметлии. И то огромни. Попаднахме в действителност на невероятни деца и родители! Толкова са трогателни всички. Всеки ден срещаме любов в коридорите. Канят я на рождени дни, оказват помощ й, обичат я... Със сигурност и аз съм помогнала и не спирам да оказвам помощ на децата, на родителите и учителите да одобряват Яница по допустимо най-нормалния метод. От първата родителска среща описвам всичко намерено - каква е тя, какво може и не може, с цел да няма недомлъвки, страхове и проблеми. Хората се опасяват от незнайното и когато им дадеш явен отговор, всичко се подрежда. Благодаря на Бога, че послушах интуицията си и избрах точно това учебно заведение, тъй като в него открих същински хора, които същински обичат и имат вяра в моята Яница. И ми оказват помощ тя да е щастлива. И да се развива с нейните движение, благоприятни условия и капацитет.

- Какво е мнението ви за профилираните образователни заведения за деца със СД? Достатъчен ли е броят им за България? Кой взема решение къде е по-добре да се образоват?

- Ох, комплициран въпрос е това... Все още у нас родителите имат голямата независимост да избират къде да учат децата им. Съществуват, несъмнено, комисии, които издават педагогичен рекомендации и наставления. Произнасят се за отлагането, да вземем за пример, от първи клас. Защото в множеството случаи нашите деца остават още една година в детската градина или повтарят предучилищна група в учебно заведение. Тяхното календарно развиване спрямо връстниците им е по-бавно и по тази причина има своите специфики. Преобразуването на помощните учебни заведения в центрове за профилирана поддръжка не направи обаче нещо кой знае какво ново за децата с проблеми в развиването. В тези центрове нормално вървят малчугани с по-тежки увреждания. И тъкмо заради тази причина децата със СД, които нямат съществени поведенчески проблеми, не трябва да са там. Подражанието е водещ фактор в развиването на нашите деца и тъкмо поради него те би трябвало да следят и порастват измежду по този начин наречените " деца в норма ". За по-тежките ни дечица също би трябвало да има самостоятелен метод в тези профилирани учебни заведения, което, уви, не се случва. Познавам, за жалост, наши дечица, които забавиха развиването си, поради това, че бяха сложени в сходна нестимулираща среда. Моята щерка също имаше дълъг интервал на безмълвие и от този момент забави говора си, поради контактуване с аутистични дечица в ранната си възраст. Изобщо доста комплицирано нещо е интеграцията, развиването и образованието на децата със СОП (специалните просветителни потребности). И от време на време родителите сами вършим неточности от неведение или упоритости. За мен няма нищо по-важно от това детето ми да е крепко и щастливо. Нямам заболели упоритости да я натискам с ненужни за нея неща. Тя постоянно ще е друга от другите. Затова съм я записала в комбинирана форма на образование - образоват я по особено направена за нея стратегия с самостоятелни занимания и часове, в които си е част от нейния клас. За мен това е най-хубавият към този момент вид за децата със СД в всеобщите български учебни заведения. Но има родители, които не мислят по този начин. Те държат детето им да е компактно с класа и желаят то да се оправя наедно с останалите. Или пък други, които избират центъра, където се случва тъкмо противоположното.

- Председателка сте на Сдружение " Синдром на Даун - България ", което неотдавна стана на 10 години. Какви бяха те за вас - като майка на Яница и също по този начин публицист, публично зает с проблемите на слънчевите малчугани у нас?

- Сдружението ни е първата законна организация, която, с изключение на за децата с най-честата генетична особеност, се бори за заслужен живот и на всички останали хора със СД. Колкото за моите 10 в тази светлина, то тях ще ознаменувам в края на ноември. Тогава Яница ще духне десетте си свещички върху тортата, а аз ще бъда най-щастливата майка на света. Без пресилване. Защото макар нелеките моменти и компликациите, които изпитва всеки родител на друго дете, моят живот е прелестен. Обичам щерка си такава, каквато е, и не желая да я трансформирам. Промяната е за всички нас към нея и, популярност на Бога, за тези 10 години е повече от забележима. И това е пътят, по който продължаваме и отсега нататък.

- Колко фамилии членуват към днешна дата в организацията?

- Тези, които постоянно си заплащат членския импорт са към 60-ина на година, само че хората, с които поддържаме стеснен контакт и поддържаме връзка ежедневно, са към този момент стотици. Имаме доста мощна общественост и група за шерване във фейсбук.

У нас към момента не е задоволително съвременно да членуваш някъде. Обикновено хората го одобряват с известна подозрителност. Съмняват се, че има смисъл да станат публична част от нещо сходно. Сещат се за организациите, когато желаят някой да им даде нещо наготово или напряко да им позволи някакъв проблем. За страдание, мъчно се гради и сплотява народ като нашия, който не е привикнал да дава, а желае най-вече да получава. В сферата на хората с увреждания ще си седим на едно място, до момента в който не се обединим същински. И не проумеем, че каквито и да са децата ни, всички заслужаваме по-добър живот.

- Увеличават ли се искащите да подаряват на организацията ви, да станат постоянни спонсори или хората у нас се сещат да бъдат положителни най-вече по Коледа?

- Коледа е вълшебно време, което отваря по-лесно сърцата и... портфейлите, факт. Но в последните години човеколюбието и положителните жестове са целогодишни. Търсят ни от ден на ден младежи, които оферират всякаква помощ - финансова или време за доброволчество. Тези девойки и момчета са в действителност доста разнообразни. По-сензитивни и необременени от предубеждения. Те търсят смисъл и желаят да бъдат потребни. Съпричастни са. В тях ми е вярата.

- Как успявате да убедите известни българи да поддържат идеята ви и да се снимат за благотворителния календар на сдружението? Къде и по какъв начин се популяризира той?

- Пет години едни от най-известните хора на България бяха част от нашия безоблачен тим и подкрепяха нашата идея, като се снимаха в авторския календар на сдружението. В последните две, обаче, децата ни към този момент изгряват сами на неговите страници. Всяко нещо има свое време и място. Ние пораснахме и към този момент нямаме потребност от ракета притежател, с цел да ни извърнат внимание. Това в кръга на шегата, несъмнено. Благодарни сме на всички другари, които са ни подкрепяли и не престават да са до нас. Без тях надали щяхме да стигнем толкоз надалеч. Да не приказваме, че обичта, която акумулираха тези фотосесии, няма аналог. Деца и звезди заставаха един до различен и се превръщаха постоянно в едно цяло - чувството беше необикновено зареждащо! Тук е мястото да поздравим и целия екип на нашия календар, който през годините се прави от едни и същи хора - прелестните Ели и Александър Кацеви и дизайнерите от " Ай уъркс ". Календарът всяка година се поръчва на нашия уебсайт www.downsyndrome.bg. Живот и здраве, излизаме за осми път при започване на декември.

- Преди време организирахте фотоизложбата " 47 усмивки ", чието наименование е отпратка към броя на хромозомите, на които се дължи СД. Ще има ли още сходни събития?

- С Фотопроект " 47 усмивки " направихме няколко изложения в страната - Варна, Пловдив, Стара Загора, София. Преди това пък се радвахме на фотосите от " Синдрома на любовта ". Всяко сходно събитие си е тип гражданска война по тематиката СД, тъй като ние пишем историята и променяме мисленето на хората. И, да, несъмнено, че продължаваме. С прелестната фотографка Ани Йончева имаме концепция за нещо ново. Тя беше на нашия фамилен лагер в този момент, през август, и направи невероятни фотоси, които заслужават да бъдат показани на по-широка публика.

- Има ли статистика за броя на българите със СД?

- Няма. Ето тук не мога да ви кажа нищо ново, с изключение на общоприетото - такива деца се раждат почти по 100 на година у нас.

- Знае ли се в коя от страните членки на Европейски Съюз (или по света) отношението на страната към хората със СД е най-адекватно и би трябвало да е за образец на българските управници?

- О, образци да желаете! Ще ви кажа да вземем за пример, че всички страни към нас се развиват в пъти по-добре - Румъния, Турция, Гърция... Дори Македония! За страдание, значително фамилии напуснаха страната поради децата си. Имаме една обичана Магичка, която към този момент няколко години живее и учи във Финландия. Семейството й получава същинска поддръжка от страната, а детето - действителна интеграция. Добри истории мога да ви споделя и от Испания - целувки за нашия Свилко от Пловдив, който заживя там и се оправя необикновено сполучливо!

- Казват, че хората със СД носят " хромозомата на любовта ". Какво бихте добавили към това определение от позиция на персоналния ви житейски опит?

- Ако в никакъв случай не сте били гушкани от слънчево творение, надали мога да ви обясня какво е чувството. Знаете ли, даже аз, която ежедневно получавам такава великодушна доза обич от щерка ми, постоянно се учудвам по какъв начин чисто и мощно могат да обичат тези хора! Ето и в този момент на последната ни среща на лагера на сдружението, се убедих в това. Още с идването си в хотела започнаха да ме прегръщат. Малки, огромни... Шумно, безмълвно... Попадах в чистите им прегръдки и се усещах като вкъщи си. Все едно се знаехме от години, а някои виждах за първи път. Това е хромозомата на любовта. Обич, приемане и доверие. Много простички неща. Като същинския живот.