Когато те забележи системата. Как се живее в България с някоя рядка болест
Текстът е препечатан от " Свободна Европа ". Надежда Цекулова дълги години работи като публицист с ползи в областта на опазването на здравето, обществената политика и човешките права. Основна част от професионалния ѝ път минава в стратегия " Хоризонт " на Българското национално радио. Има дейна активност за възстановяване достъпа до опазване на здравето на уязвими групи с фокус върху детското и майчиното здраве. В момента е шеф стратегия " Кампании и връзки " в Българския хелзинкски комитет.
" Някои момчета си отидоха, други за благополучие оцеляха " Това изречение, въпреки и да звучи като начало на история от фронта, е част от описа на Боян Боянов за неговото рядко заболяване - хемофилията.
Боян Боянов е на 55 година, и когато през 1967 година положението му провокира интерес у група лекари и получава диагноза, към момента няма лекуване. Затова и оцеляването му е било значително въпрос на късмет.
Хемофилията е заболяване на кръвта, при което липсва фактор на кръвосъсирване и през днешния ден за хората, живеещи с този проблем, към този момент е измислено уместно лекуване.
За да покачат информираността за съществуването на тези болести, за актуалните благоприятни условия за диагностика и лекуване и за това по какъв начин тези благоприятни условия стигат до пациентите в България, през тази година Институтът по редки заболявания и Националният алианс на хората с редки заболявания започнаха акция под мотото " Като всички нас ". В няколко видеа акцията споделя историите на пациенти с разнообразни болести, които водят естествен живот и
" съжителстват спокойно " със болестта си.
" Целта ни е да покажем, че медицината се развива и пред доста от тези пациенти има все по-добри вероятности " изяснява един от създателите на акцията, проф. Румен Стефанов, учител в Медицинския университет в Пловдив и шеф на Института за редки заболявания. И добавя: това, " че проблемите са доста, е ясно, само че фиксирането в тях обезкуражава хората, [докато] истината е, че въпреки и постепенно, се движим напред. "
Движението е несъмнено. За последните 10 години броят на нозологичните единици в групата на редките генетични болести (или по-просто казано - на болестите) е повишен от към 6000 на над 7000. При най-честите от тези редки диагнози са наранени 1 на 2000 души. Има и такива обаче, от които страда един измежду стотици хиляди. А медицината намира решение за от ден на ден от засегнатите.
" Когато беше основан, Алиансът на хората с редки заболявания представляваше шест болести. В момента са седемдесет и пет. Много от триумфите при битката за въвеждане на нови лечения се дължат на тази обща самодейност ", споделя Владимир Томов, ръководител на организацията. " Новите лечения " са характерни лекарствени или други артикули, създадени за несъмнено рядко заболяване. Наричат се медицински артикули сираци, или медикаменти сираци, и
най-често са измежду най-скъпите лекарства, плащани от здравните системи.
Затова и достъпът до тях е сложен.
По данни от изследване на достъпа до медикаменти сираци в балканските страни, към 1 януари 2017 година в Европейски Съюз има регистрирани 93 такива медикамента. 28 от тях имат цени за българския пазар, а 22 се заплащат от Здравната каса. Друго изследване обгръща достъпа до всички артикули сираци (тоест и тези, които не са лекарства) за водещи страни от Европейския съюз в интервала 2000 - 2016 година Според него най-широк е достъпът до тях в Германия и Франция. От 143 медицински продукта сираци с позволение за приложимост, немските здравни каси възстановяват 133, а френските - 116.
У нас процедурата по утвърждение на един подобен медикамент в най-хубавия случай трае две години. Преди да се стигне до регистрация на обещано лекарство сирак обаче, би трябвало да бъде записано, т.е. " забелязано " от системата, в това число и болестта, за което това лекарство е предопределено.
" Повече от 130 болести са чакащи да им бъдат прегледани документите и да бъдат вписани в регистъра ", описа пред БНР генетикът доктор Антоанета Тончева. В момента тя е началник на научна лаборатория в Германия, само че като деятел на Общност " Мостове " се занимава интензивно с правата на хората с увреждания в България.
" Пациентите не са код в лист, това са човешки ориси ",
възмущава се доктор Тончева. И изяснява, че пациентите отвън листата нямат късмет да получат лекуване, макар че са с сложена диагноза и болестта им съществува в интернационалния класификатор на заболяванията, който публично се употребява и у нас.
Лекарствата обаче не изчерпват листата на потребностите. Поради извънредно разнородната си природа и прояви, другите редки болести изискват друга поддръжка за страдащите от тях. На първо място се изисква дейна работа с персоналните лекари и експертите в всеобщите лечебни заведения, с цел да се ориентират по-лесно по кое време да насочат пациентите си за характерна диагностика. Следва остойностяването на самия диагностичен развой, медикаментозно лекуване, характерни медицински произведения, рехабилитация, специфични клинични пътеки.
По-добра организация и целево финансиране на експертните центрове за редки заболявания, които сега са 14 и по формулировка следва да се грижат за всички пациенти с рядка диагноза в страната. Не на последно място е и
профилактиката, която би могла да понижи както броя на децата, които се раждат с генетични болести,
по този начин и последствията от ранно открити лечими редки заболявания.
Според представителите на пациентите, всички тези потребности могат да бъдат обхванати, в случай че още веднъж се сътвори Национална стратегия по редки заболявания. Предишната такава изтече през 2013 година
През 2020 година мотото на Световния ден на редките заболявания 29 февруари беше " Ние сме 300 милиона ".
В България хората, живеещи с някаква рядка болест, са към 350 000. Погледнат по този начин, казусът им към този момент не наподобява необичаен.
" Някои момчета си отидоха, други за благополучие оцеляха " Това изречение, въпреки и да звучи като начало на история от фронта, е част от описа на Боян Боянов за неговото рядко заболяване - хемофилията.
Боян Боянов е на 55 година, и когато през 1967 година положението му провокира интерес у група лекари и получава диагноза, към момента няма лекуване. Затова и оцеляването му е било значително въпрос на късмет.
Хемофилията е заболяване на кръвта, при което липсва фактор на кръвосъсирване и през днешния ден за хората, живеещи с този проблем, към този момент е измислено уместно лекуване.
За да покачат информираността за съществуването на тези болести, за актуалните благоприятни условия за диагностика и лекуване и за това по какъв начин тези благоприятни условия стигат до пациентите в България, през тази година Институтът по редки заболявания и Националният алианс на хората с редки заболявания започнаха акция под мотото " Като всички нас ". В няколко видеа акцията споделя историите на пациенти с разнообразни болести, които водят естествен живот и
" съжителстват спокойно " със болестта си.
" Целта ни е да покажем, че медицината се развива и пред доста от тези пациенти има все по-добри вероятности " изяснява един от създателите на акцията, проф. Румен Стефанов, учител в Медицинския университет в Пловдив и шеф на Института за редки заболявания. И добавя: това, " че проблемите са доста, е ясно, само че фиксирането в тях обезкуражава хората, [докато] истината е, че въпреки и постепенно, се движим напред. "
Движението е несъмнено. За последните 10 години броят на нозологичните единици в групата на редките генетични болести (или по-просто казано - на болестите) е повишен от към 6000 на над 7000. При най-честите от тези редки диагнози са наранени 1 на 2000 души. Има и такива обаче, от които страда един измежду стотици хиляди. А медицината намира решение за от ден на ден от засегнатите.
" Когато беше основан, Алиансът на хората с редки заболявания представляваше шест болести. В момента са седемдесет и пет. Много от триумфите при битката за въвеждане на нови лечения се дължат на тази обща самодейност ", споделя Владимир Томов, ръководител на организацията. " Новите лечения " са характерни лекарствени или други артикули, създадени за несъмнено рядко заболяване. Наричат се медицински артикули сираци, или медикаменти сираци, и
най-често са измежду най-скъпите лекарства, плащани от здравните системи.
Затова и достъпът до тях е сложен.
По данни от изследване на достъпа до медикаменти сираци в балканските страни, към 1 януари 2017 година в Европейски Съюз има регистрирани 93 такива медикамента. 28 от тях имат цени за българския пазар, а 22 се заплащат от Здравната каса. Друго изследване обгръща достъпа до всички артикули сираци (тоест и тези, които не са лекарства) за водещи страни от Европейския съюз в интервала 2000 - 2016 година Според него най-широк е достъпът до тях в Германия и Франция. От 143 медицински продукта сираци с позволение за приложимост, немските здравни каси възстановяват 133, а френските - 116.
У нас процедурата по утвърждение на един подобен медикамент в най-хубавия случай трае две години. Преди да се стигне до регистрация на обещано лекарство сирак обаче, би трябвало да бъде записано, т.е. " забелязано " от системата, в това число и болестта, за което това лекарство е предопределено.
" Повече от 130 болести са чакащи да им бъдат прегледани документите и да бъдат вписани в регистъра ", описа пред БНР генетикът доктор Антоанета Тончева. В момента тя е началник на научна лаборатория в Германия, само че като деятел на Общност " Мостове " се занимава интензивно с правата на хората с увреждания в България.
" Пациентите не са код в лист, това са човешки ориси ",
възмущава се доктор Тончева. И изяснява, че пациентите отвън листата нямат късмет да получат лекуване, макар че са с сложена диагноза и болестта им съществува в интернационалния класификатор на заболяванията, който публично се употребява и у нас.
Лекарствата обаче не изчерпват листата на потребностите. Поради извънредно разнородната си природа и прояви, другите редки болести изискват друга поддръжка за страдащите от тях. На първо място се изисква дейна работа с персоналните лекари и експертите в всеобщите лечебни заведения, с цел да се ориентират по-лесно по кое време да насочат пациентите си за характерна диагностика. Следва остойностяването на самия диагностичен развой, медикаментозно лекуване, характерни медицински произведения, рехабилитация, специфични клинични пътеки.
По-добра организация и целево финансиране на експертните центрове за редки заболявания, които сега са 14 и по формулировка следва да се грижат за всички пациенти с рядка диагноза в страната. Не на последно място е и
профилактиката, която би могла да понижи както броя на децата, които се раждат с генетични болести,
по този начин и последствията от ранно открити лечими редки заболявания.
Според представителите на пациентите, всички тези потребности могат да бъдат обхванати, в случай че още веднъж се сътвори Национална стратегия по редки заболявания. Предишната такава изтече през 2013 година
През 2020 година мотото на Световния ден на редките заболявания 29 февруари беше " Ние сме 300 милиона ".
В България хората, живеещи с някаква рядка болест, са към 350 000. Погледнат по този начин, казусът им към този момент не наподобява необичаен.
Източник: dnevnik.bg
КОМЕНТАРИ