Този разговор е задължителен. Деменцията, която уж не ни засяга
Текстът е препечатан от " Свободна Европа ". Надежда Цекулова дълги години работи като публицист с ползи в областта на опазването на здравето, обществената политика и човешките права. Основна част от професионалния ѝ път минава в стратегия " Хоризонт " на Българското национално радио. Има дейна активност за възстановяване достъпа до опазване на здравето на уязвими групи с фокус върху детското и майчиното здраве. В момента е шеф стратегия " Кампании и връзки " в Българския хелзинкски комитет.
" Никога няма да вкарам непосредствен в дом, изключително пък майка и татко! " зарича се млада жена в бурна полемика в обществените мрежи. И добавя, че сме длъжни на собствен ред да се грижим за родителите си, които са се грижили за нас.
Поводът за виртуалната шумотевица е сигналът на омбудсмана Диана Ковачева, че в дом за възрастни хора с деменция за една година са умряли 24 души от общо 60 настанени жители. Според омбудсмана процентът на умрелите е притеснително висок – паника, която инспекцията на общественото министерство отхвърли с констатацията, че в проверявания дом няма нарушавания.
Темата е деликатна и мъчителна, пресича няколко фундаментални въпроса за човешкото битие, за които у нас няма просвета да се приказва, а камо ли да се работи. Оттук по натурален метод следват ефектните институционални акции, пораждащи прочувствена вълна, само че без прагматично дефиниране на проблемите и набелязване на нужните решения.
Възрастните измежду нас
Съвременното семейство се " стеснява ". Това основава провокации пред грижите за уязвимите му членове, измежду които са възрастните хора с деменции. В отговор на изменящото се общество страните развиват политики тези нужни грижи да се оказват от експерти.
Добрите международни практики са одобрени и България има опция да ги заеме и приложи. Въведени са индивидуализирани грижи – в дома на болния или отвън него. У нас обаче " този проблем към момента остава в рамките на фамилията ", изяснява социологът Венелин Стойчев, създател на пилотно изследване за потребностите на хората с деменция у нас.
" Истината е че " даваме " родителите си единствено в случай че са в действителност доста заболели и в случай че признаем провалянето си в жонглирането на грижата за тях, за фамилията си и работата ", споделя Елица Баракова – деятел за възстановяване на грижите за дементно болните и щерка на човек с Алцхаймер.
Болният, който няма да оздравее
В същото време публичният ни контракт безмълвно не позволява хора с дефицити. Населените места са недостъпни за хора със усложнения, здравната система слага сериозна финансова преграда пред сякаш обезпечения достъп (50% от разноските за здраве българинът вади непосредствено от джоба си), а палиативните грижи са на процедура отвън обсега на здравноосигурителната система.
Конкретно възрастните с деменция могат да разчитат само на освидетелстване от ТЕЛК, което обезпечава минимална финансова добавка към пенсията им. По данни на НЗОК през 2019 година институцията е реимбурсирала отчасти медикаментите на 766 пациенти с диагноза Алцхаймер за малко под 140 хиляди лева
В същото време болните от Алцхаймер у нас са повече от 70 000 души, а като се прибавят другите аргументи за деменция, засегнатите стават сред 100 000 и 160 000. Пътят на доста от тези хора – диагностицирани или не - приключва в домове.
" В множеството домове, без значение по какъв начин се назовават и дали са " профилирани " се усилва броят на хората с деменции. Мирише неприятно, тъй като хората се сменят по график, а не по потребност. Хранят се по график, а не при предпочитание. В скъпите домове една санитарка се грижи за десетина индивида, а в по-достъпните домове една санитарка се грижи за 30 души. Персоналът рядко работи единствено там. Лекари няма. Няма даже на кого да платим за по-качествена грижа ", споделя Елица Баракова.
Деменцията. Как гледаме на нея?
По данни на Световната здравна организация (СЗО) хората с деменция са сред 5 и 8% от популацията над 60 години.
През септември 2019 година Фондация " Състрадание Алцхаймер " оповести данните от интернационално изследване. Двама от трима души считат, че деменцията е естествена част от стареенето, разкриват резултатите. В същото са уверени и 62% от практикуващите в опазването на здравето. В реалност деменцията се дължи на разнообразни неврологични болести, като в 2/3 от случаите причина е заболяването на Алцхаймер.
Навременната диагностика и съответното лекуване може доста да увеличи качеството на живот и да го удължи. В момента разнообразни източници сочат, че сред появяването на първите признаци и диагностицирането могат да минат сред 2 и 5 години, а огромен брой случаи въобще не се диагностицират.
Друго изследване, извършено при започване на предходната година в България измежду 142 души демонстрира, че 95% от респондентите не намират задоволително информация за тези положения, нито за услугите, които човек може да потърси за засегнатите си от заболяването близки.
Българският посланик Илиян Василев губи брачната половинка си след 8-годишна борба с деменцията: " Проблемът у нас е най-много в игнорирането на това заболяване. Това въобще не е тематика. В България публичното усещане за деменциите е под всякаква рецензия. "
Според Елица Баракова има остра потребност от водачество, което да заключи потребностите, да притегли експерти, да ги окрили за деяние, и да обърне внимание на обществото. " Всъщност науката сочи, че вероятността е от ден на ден хора да бъдат наранени от това заболяване и ние би трябвало да стартираме да пожелаваме основаване на услуги. Нужен е също надзор върху качеството на съществуващите услуги, образование на хората, ангажирани в грижата за хора с деменция ", добавя тя.
Да приказваме умерено за гибелта. Възможно ли е?
Преди години обичаният на хора по целия свят публицист Тери Пратчет разгласи, че е болен от Алцхаймер. Голяма част от битката му с заболяването беше обществена, а задачата беше да се усъвършенства разбирането към преживяващите деменция. Тери Пратчет пожела откакто заболяването му се развие до избран стадий, да получи медицински асистирана гибел.
У нас евтаназията е неразрешена, а обществото ни е доста надалеч от готовността въобще да приказва умерено за гибелта. В случая с Алцхаймер обаче този диалог е наложителен, в случай че търсим обективност и схващане на казуса.
" По международни данни междинната преживяемост след слагане на диагноза Алцхаймер е 7 години, като хората са в релативно задоволително положение, да кажем, в 5 от тях. Близките ги изпращат в дом, когато към този момент не могат въобще да се оправят с грижите ", споделя Христина Янева, която разяснява казуса като доктор и щерка на обиден от болестта. " Често тези хора имат и съпътстващи болести. Затова има здравна логичност да има ужасно висока смъртност ", счита тя.
Всъщност гибелта на близо половината жители на дом за остарели хора единствено за година е ужасяваща, само че това е натурален свършек на изчезналите грижи за страдащите от деменция у нас. И въпросът не е дали тези хора можеше да са живи, а подготвени ли сме като общество да влагаме за повече достолепие в оставащите им дни на тези, в случай че броят на тези дни няма да бъде умножен.
" Никога няма да вкарам непосредствен в дом, изключително пък майка и татко! " зарича се млада жена в бурна полемика в обществените мрежи. И добавя, че сме длъжни на собствен ред да се грижим за родителите си, които са се грижили за нас.
Поводът за виртуалната шумотевица е сигналът на омбудсмана Диана Ковачева, че в дом за възрастни хора с деменция за една година са умряли 24 души от общо 60 настанени жители. Според омбудсмана процентът на умрелите е притеснително висок – паника, която инспекцията на общественото министерство отхвърли с констатацията, че в проверявания дом няма нарушавания.
Темата е деликатна и мъчителна, пресича няколко фундаментални въпроса за човешкото битие, за които у нас няма просвета да се приказва, а камо ли да се работи. Оттук по натурален метод следват ефектните институционални акции, пораждащи прочувствена вълна, само че без прагматично дефиниране на проблемите и набелязване на нужните решения.
Възрастните измежду нас
Съвременното семейство се " стеснява ". Това основава провокации пред грижите за уязвимите му членове, измежду които са възрастните хора с деменции. В отговор на изменящото се общество страните развиват политики тези нужни грижи да се оказват от експерти.
Добрите международни практики са одобрени и България има опция да ги заеме и приложи. Въведени са индивидуализирани грижи – в дома на болния или отвън него. У нас обаче " този проблем към момента остава в рамките на фамилията ", изяснява социологът Венелин Стойчев, създател на пилотно изследване за потребностите на хората с деменция у нас.
" Истината е че " даваме " родителите си единствено в случай че са в действителност доста заболели и в случай че признаем провалянето си в жонглирането на грижата за тях, за фамилията си и работата ", споделя Елица Баракова – деятел за възстановяване на грижите за дементно болните и щерка на човек с Алцхаймер.
Болният, който няма да оздравее
В същото време публичният ни контракт безмълвно не позволява хора с дефицити. Населените места са недостъпни за хора със усложнения, здравната система слага сериозна финансова преграда пред сякаш обезпечения достъп (50% от разноските за здраве българинът вади непосредствено от джоба си), а палиативните грижи са на процедура отвън обсега на здравноосигурителната система.
Конкретно възрастните с деменция могат да разчитат само на освидетелстване от ТЕЛК, което обезпечава минимална финансова добавка към пенсията им. По данни на НЗОК през 2019 година институцията е реимбурсирала отчасти медикаментите на 766 пациенти с диагноза Алцхаймер за малко под 140 хиляди лева
В същото време болните от Алцхаймер у нас са повече от 70 000 души, а като се прибавят другите аргументи за деменция, засегнатите стават сред 100 000 и 160 000. Пътят на доста от тези хора – диагностицирани или не - приключва в домове.
" В множеството домове, без значение по какъв начин се назовават и дали са " профилирани " се усилва броят на хората с деменции. Мирише неприятно, тъй като хората се сменят по график, а не по потребност. Хранят се по график, а не при предпочитание. В скъпите домове една санитарка се грижи за десетина индивида, а в по-достъпните домове една санитарка се грижи за 30 души. Персоналът рядко работи единствено там. Лекари няма. Няма даже на кого да платим за по-качествена грижа ", споделя Елица Баракова.
Деменцията. Как гледаме на нея?
По данни на Световната здравна организация (СЗО) хората с деменция са сред 5 и 8% от популацията над 60 години.
През септември 2019 година Фондация " Състрадание Алцхаймер " оповести данните от интернационално изследване. Двама от трима души считат, че деменцията е естествена част от стареенето, разкриват резултатите. В същото са уверени и 62% от практикуващите в опазването на здравето. В реалност деменцията се дължи на разнообразни неврологични болести, като в 2/3 от случаите причина е заболяването на Алцхаймер.
Навременната диагностика и съответното лекуване може доста да увеличи качеството на живот и да го удължи. В момента разнообразни източници сочат, че сред появяването на първите признаци и диагностицирането могат да минат сред 2 и 5 години, а огромен брой случаи въобще не се диагностицират.
Друго изследване, извършено при започване на предходната година в България измежду 142 души демонстрира, че 95% от респондентите не намират задоволително информация за тези положения, нито за услугите, които човек може да потърси за засегнатите си от заболяването близки.
Българският посланик Илиян Василев губи брачната половинка си след 8-годишна борба с деменцията: " Проблемът у нас е най-много в игнорирането на това заболяване. Това въобще не е тематика. В България публичното усещане за деменциите е под всякаква рецензия. "
Според Елица Баракова има остра потребност от водачество, което да заключи потребностите, да притегли експерти, да ги окрили за деяние, и да обърне внимание на обществото. " Всъщност науката сочи, че вероятността е от ден на ден хора да бъдат наранени от това заболяване и ние би трябвало да стартираме да пожелаваме основаване на услуги. Нужен е също надзор върху качеството на съществуващите услуги, образование на хората, ангажирани в грижата за хора с деменция ", добавя тя.
Да приказваме умерено за гибелта. Възможно ли е?
Преди години обичаният на хора по целия свят публицист Тери Пратчет разгласи, че е болен от Алцхаймер. Голяма част от битката му с заболяването беше обществена, а задачата беше да се усъвършенства разбирането към преживяващите деменция. Тери Пратчет пожела откакто заболяването му се развие до избран стадий, да получи медицински асистирана гибел.
У нас евтаназията е неразрешена, а обществото ни е доста надалеч от готовността въобще да приказва умерено за гибелта. В случая с Алцхаймер обаче този диалог е наложителен, в случай че търсим обективност и схващане на казуса.
" По международни данни междинната преживяемост след слагане на диагноза Алцхаймер е 7 години, като хората са в релативно задоволително положение, да кажем, в 5 от тях. Близките ги изпращат в дом, когато към този момент не могат въобще да се оправят с грижите ", споделя Христина Янева, която разяснява казуса като доктор и щерка на обиден от болестта. " Често тези хора имат и съпътстващи болести. Затова има здравна логичност да има ужасно висока смъртност ", счита тя.
Всъщност гибелта на близо половината жители на дом за остарели хора единствено за година е ужасяваща, само че това е натурален свършек на изчезналите грижи за страдащите от деменция у нас. И въпросът не е дали тези хора можеше да са живи, а подготвени ли сме като общество да влагаме за повече достолепие в оставащите им дни на тези, в случай че броят на тези дни няма да бъде умножен.
Източник: dnevnik.bg
КОМЕНТАРИ