Двама от най-изтъкнатите европейски специалисти ще участват в Международна среща за обучение и подкрепа на пациенти с остри порфирии в Националния център по обществено здраве
София. Двама от най-изтъкнатите европейски експерти в региона на порфириите ще вземат присъединяване в Международна среща за образование и поддръжка на пациенти с остри порфирии. Това оповестиха от пресцентъра на УМБАЛ „ Св. Иван Рилски ” . Организатор на събитието е Експертният център по метаболитни болести на черния дроб към УМБАЛ „ Св. Иван Рилски “, в партньорство с Европейската мрежа по порфирии (EPNET) и Националния алианс на хората с редки заболявания. Срещата ще се организира на 6 юни 2019 година от 13.00 до 17.00 часа в Аулата на Националния център по публично здраве (бивш Център по хигиена).
Проф. Жан-Шарл Дейнбах, който е едно от най-големите имена в региона на порфириите, с най-вече изявления и почетен президент на EPNET, ще приказва за отключващите фактори и признаците при острите форми на заболяването. Проф. Дейнбах има над 30-годишен опит в проучване на заболяването, в 20 от които е бил шеф на Френския референтен център по порфирии, а сега е съветник към него.
Презентацията на проф. Свере Сандберг, настоящ президент на EPNET, пък ще бъде отдадена на диагностиката на страшното заболяване, което в не редки случаи води до гибел. Проф. Сандберг е шеф на най-големия център за порфирии в Европа, този в Норвегия, а също така е професор към в Университета в Берген.
За присъединяване в събитието са поканени заболели с порфирия и техните фамилии, студенти и специализанти по медицина, персонални лекари от страната, както и други медицински експерти, представители на Националния алианс на хората с редки заболявания.
Срещата ще се организира под формата на образование и има за цел да увеличи осведомеността на лекарите в страната за пациентите с порфирия посредством възстановяване диагностиката на това рядко и доста рисково заболяване. Участниците ще имат опция да чуят от първо лице разкази на пациенти за тежките признаци и дългия път, който са извървяли до слагането на точната диагноза.
Порфирията, въпреки и рядка, е обществено значима, защото поразява най-вече млади девойки. Обикновено се демонстрира в пубертета, поради хормоналните промени в организма на девойките. Много медикаменти, които считаме за безобидни, алкохолът, стресът и гладуването също могат да дадат старт на признаците. „ Важно е пациентите да бъдат осведомени за медикаментите, които предизвикват офанзива, тъй като в случай че в никакъв случай не се изпие неправилното лекарство, шансът в никакъв случай да не се отключи порфирия е доста огромен ”, споделя доцент Анета Иванова, началник на Експертният център по метаболитни болести на черния дроб към УМБАЛ „ Св. Иван Рилски “ и един от най-големите експерти по проблемите на порфирията у нас.
Заболяването се предизвиква от присъщ недостиг на някои ензими и води до струпване на невротоксични или фототоксични субстанции в организма. В доста от случаите се предава и на поколението. В България има цели семейства – майки, татковци, дъщери, лели, баби, които страдат от заболяването. Острата порфирична рецесия протича доста тежко, с непоносими коремни болки, повръщане, интензивен пулс, мускулна уязвимост и алена урина. Неразпознатата диагноза води до хронифициране, трайно увреждане, а в доста случаи и до гибел.
„ За първи път представители на EPNET идват в България. Причината е, че от скоро българският Център към този момент е асоцииран член на европейската мрежа. За да бъде признат за подобен, той е минал през 8-годишен мониторинг на качеството на провежданите в него проучвания и съвещания ", изясни доцент Анета Иванова. Тя добави, че с помощта на участието си в EPNET, към този момент можем да организираме съвещания на български пациенти с някои от най-големите имена в Европа. Освен това, като част от EPNET, нашият експертен център има опция да взе участие в научни планове и да получава гратис всевъзможни научни материали.
България е една от дребното страни в нашия район, която разполага с подобен експертен център. Затова и доста от прилежащите страни изпращат пациентите си за консултация и лекуване тук.
Участието в срещата е гратис както за пациентите, по този начин и за медицинските експерти.
Проф. Жан-Шарл Дейнбах, който е едно от най-големите имена в региона на порфириите, с най-вече изявления и почетен президент на EPNET, ще приказва за отключващите фактори и признаците при острите форми на заболяването. Проф. Дейнбах има над 30-годишен опит в проучване на заболяването, в 20 от които е бил шеф на Френския референтен център по порфирии, а сега е съветник към него.
Презентацията на проф. Свере Сандберг, настоящ президент на EPNET, пък ще бъде отдадена на диагностиката на страшното заболяване, което в не редки случаи води до гибел. Проф. Сандберг е шеф на най-големия център за порфирии в Европа, този в Норвегия, а също така е професор към в Университета в Берген.
За присъединяване в събитието са поканени заболели с порфирия и техните фамилии, студенти и специализанти по медицина, персонални лекари от страната, както и други медицински експерти, представители на Националния алианс на хората с редки заболявания.
Срещата ще се организира под формата на образование и има за цел да увеличи осведомеността на лекарите в страната за пациентите с порфирия посредством възстановяване диагностиката на това рядко и доста рисково заболяване. Участниците ще имат опция да чуят от първо лице разкази на пациенти за тежките признаци и дългия път, който са извървяли до слагането на точната диагноза.
Порфирията, въпреки и рядка, е обществено значима, защото поразява най-вече млади девойки. Обикновено се демонстрира в пубертета, поради хормоналните промени в организма на девойките. Много медикаменти, които считаме за безобидни, алкохолът, стресът и гладуването също могат да дадат старт на признаците. „ Важно е пациентите да бъдат осведомени за медикаментите, които предизвикват офанзива, тъй като в случай че в никакъв случай не се изпие неправилното лекарство, шансът в никакъв случай да не се отключи порфирия е доста огромен ”, споделя доцент Анета Иванова, началник на Експертният център по метаболитни болести на черния дроб към УМБАЛ „ Св. Иван Рилски “ и един от най-големите експерти по проблемите на порфирията у нас.
Заболяването се предизвиква от присъщ недостиг на някои ензими и води до струпване на невротоксични или фототоксични субстанции в организма. В доста от случаите се предава и на поколението. В България има цели семейства – майки, татковци, дъщери, лели, баби, които страдат от заболяването. Острата порфирична рецесия протича доста тежко, с непоносими коремни болки, повръщане, интензивен пулс, мускулна уязвимост и алена урина. Неразпознатата диагноза води до хронифициране, трайно увреждане, а в доста случаи и до гибел.
„ За първи път представители на EPNET идват в България. Причината е, че от скоро българският Център към този момент е асоцииран член на европейската мрежа. За да бъде признат за подобен, той е минал през 8-годишен мониторинг на качеството на провежданите в него проучвания и съвещания ", изясни доцент Анета Иванова. Тя добави, че с помощта на участието си в EPNET, към този момент можем да организираме съвещания на български пациенти с някои от най-големите имена в Европа. Освен това, като част от EPNET, нашият експертен център има опция да взе участие в научни планове и да получава гратис всевъзможни научни материали.
България е една от дребното страни в нашия район, която разполага с подобен експертен център. Затова и доста от прилежащите страни изпращат пациентите си за консултация и лекуване тук.
Участието в срещата е гратис както за пациентите, по този начин и за медицинските експерти.
Източник: focus-news.net
КОМЕНТАРИ