Родители питат: Докога добрият контрол на диабета ще се наказва?
Родителите на деца с диабет вид 1 изпратиха отворено писмо до премиера, шефа на НЗОК, министъра на опазването на здравето, депутатите и други институции по отношение на компенсирането на инсулинозависим диабет вид 1 и критериите на НЗОК за разпределяне на медицински произведения и медикаменти.
Поредна година правото на децата и възрастните с диабет вид 1 да получат съвременно и съответно лекуване е имагинерно, сигнализират родителите, като акцентират, че пациентите в България са дискриминирани, а проблемите са доста. Те показват проблеми с критериите при определяне на датчици за дълготрайно мониториране на равнището на глюкозата при лекуване на захарен диабет вид 1, както и при реимбурсиране на иглите за инсулинови химикалки и инсулиновите химикалки, с които се апликира инсулинът. В момента те не се възстановяват.
Родителите упорстват за връщане в позитивния лекарствен лист на глюкагона - единственото незабавно животоспасяващо средство за битка с тежки хипогликемии, която сега не се реимбурсира. Родителите упорстват за включване в позитивния лист на лентичките за премерване на кетони в кръвта. Родителите са безапелационни, че критериите за определяне на датчици за дълготрайно мониториране на равнището на глюкозата при лекуване на захарен диабет вид 1 са дискриминативни. За да се стартира лекуване е належащо пациентът да дава отговор на най-малко пет критерия, като четири да наложителни. Изисква се доказана диагноза захарен диабет вид 1. В този критерии са изпуснати пациенти с рядко заболяване - присъщ хиперинсулинизъм, което в детска възраст води до извънредно тежки, персистиращи и непредвидими хипогликемии, които водят до мозъчни увреждания и са животозастрашаващи.
Друг аршин е осъществяване на интензифицирана терапия с инсулинови аналози с най-малко 4 приложения за денонощие/лечение с инсулинова помпа. Според родителите би трябвало да отпадне думата аналози. В момента в България лекуването на новодиагностицирани пациенти, без значение дали за деца или възрастни, стартира със наложителна терапия с бързо настоящ стандартен човешки инсулин в продължение на най-малко 6 месеца. В най-тежкия миг, когато кръвната захар варира извънредно доста и се вършат непрекъснати настройки на дозите на инсулин, се лишават всички новодиагностицириани с диабет вид 1 пациенти от най-хубавия метод за надзор, а точно посредством датчик за премерване на кръвната захар. Според родителите условието за неприятен гликемичен надзор - HbA1c ≥ 8%- е извънредно непочтен аршин и директно дискриминира всички деца и възрастни, които поддържат добър надзор, с цел да са здрави, пълноценни жители, които да могат да работят и да способстват за богатството на обществото.
Според тях не може да се отхвърля правото на реимбурсация на деца и възрастни с добър надзор. Не може да има наложителен аршин за гликиран хемоглобин над 8. С това условие страната непосредствено заявявала, че няма никакво значение това, че децата съблюдават прецизно режим на спорт и хранене, че се подлагат на ограничения, с цел да имат добър надзор и надлежно по-малко затруднения в бъдеще. До в този момент сме платили хиляди левове от джоба си за датчици за премерване на кръвна захар, спомагателни ленти, инсулинови игли, ленти за кетони и глюкагон, все пак, че сме здравно обезпечени, пишат родителите. Условието за приемане на датчик по здравна каса влиза в цялостно несъгласие с помпената терапия, допълват в писмото си те, като изясняват, че един път се желае висок гликиран хемоглобин за започване на помпена терапия, по-късно се желае невисок гликиран, с цел да продължи помпената терапия и с цел да се отпускат реимбурсирани консумативи за инсулиновите помпи. Ако се приключи заплащането по каса, това значи от фамилни бюджет в рамките единствено на 1 месец да се заделят сред 240 и 350 лева според от типа на употребяваните консумативи. Огромен % от децата и възрастните на помпена терапия са със датчици, които купуват сами от години. Огромен % от тези хора са с гликиран под HbA1c 7,5%, което съгласно заложените критерии значи, че те нямат право на датчици, реимбурсирани от здравната каса.
Друг противоречив аршин е детето да е под 6 години. Децата на 7 години по-малко деца ли са, по-малко диабет ли имат, децата на 10+, които са в пубертета, при които вариациите на кръвната захар стават големи, при които има непрекъснати хормонални стихии и кръвната захар е безусловно непредвидима, по-малко деца ли са, питат родителите.
Освен това не се отпускат датчици за обмисляне на бременност, а се отпускат единствено при потвърдена бременност. За да се стигне до сполучлива, потвърдена бременност, първо би трябвало да има отличен надзор, още веднъж стигаме до несъгласие. " Трябва да отпадне изискването за диагноза захарен диабет вид 1 под 6 м. Първите дни с диагноза диабет вид 1 са извънредно стресиращи. Кръвната захар е мощно вариабилна, постоянно има положения на хипергликемии, преминаващи в хипогликемии и противоположното. " Това е интервалът, в който се вършат най-вече промени на инсулиновата доза, с цел да се откри най-подходящата такава за всеки съответен пациент - това става посредством прецизно следене на кръвната захар - а то е най-хубаво точно със датчик за дълготрайно мониториране на кръвната захар ", пишат родителите. От критериите са изключени хората с психологични и психиатрични диагнози и аутизъм, защото при тях потребността от добър надзор е още по-голям. " До по кое време нашите деца ще са дискриминирани? До по кое време ще са нежелани в личната си татковина? До по кое време условията на НЗОК няма да са в интерес на пациента, а ще обслужват само бюджета? Имате ли визия каква част от фамилиите на децата с диабет вид се трансформират в здравни емигранти, поради комплицираните механизми за лекуване на диабет вид 1 и липса на експерти в България ", питат родители.
Те упорстват да има опция, датчиците да се отпускат също като лентите за премерване на кръвна захар, не от профилирани комисии - които за деца са единствено 3 за цялата страна, а от всички ендокринолози. " Защо би трябвало в допълнение да се затрудняват пациентите с пътувания от отдалечени обитаеми места, поради чиста администрация? Живеем в 21 век, а към момента няма единна осведомителна система, няма статистика за хората с диабет вид 1 ", осведомят родителите ". Синът ми е на 9 г, с диабет вид 1 е от 2015 година От тогава съблюдава режим на живот. Режим на хранене, на придвижване, на спорт, на сън. С инсулинова помпа е от 2019 година, със датчик за премерване на кръвната захар от 2016 година Цялото ни семейство е ангажирано в това той да води пълностоен живот и да има отличен надзор на кръвната захар. Гликираният му хемоглобин е под или към HbA1c 6%. Благодарение на всички старания, които поставяме. Моето дете е дискриминирано. Дискриминирано е, тъй като поставя старания за добър надзор ", споделя Елица Сиракова.
" Според критериите на НЗОК, ние сме длъжни да имаме добър надзор с невисок гликиран под HbA1c 7.5%, с цел да имаме право да продължим с лекуването на диабет вид 1 с инсулинова помпа и консумативи, реимбурсирани по НЗОК. Според същата НЗОК, ние нямаме право на реимбурсиран датчик за кръвна захар, точно тъй като контролът на кръвната захар е под HbA1c 8% ", споделя още тя. " Искаме някой способен да изясни на мен и на всички хора, наранени от диабет вид 1, за какво хората с добър надзор са дискриминирани от НЗОК!? И още нещо, всички тези деца напълно скоро ще станат възрастни, това прави ли ги по-малко наранени от диабет вид 1, да не би инцидентно като навършат 18 да се излекуват? Каква е задачата на НЗОК - най-хубава грижа за пациента или най-хубава грижа за бюджета?! ", питат още родителите.
Поредна година правото на децата и възрастните с диабет вид 1 да получат съвременно и съответно лекуване е имагинерно, сигнализират родителите, като акцентират, че пациентите в България са дискриминирани, а проблемите са доста. Те показват проблеми с критериите при определяне на датчици за дълготрайно мониториране на равнището на глюкозата при лекуване на захарен диабет вид 1, както и при реимбурсиране на иглите за инсулинови химикалки и инсулиновите химикалки, с които се апликира инсулинът. В момента те не се възстановяват.
Родителите упорстват за връщане в позитивния лекарствен лист на глюкагона - единственото незабавно животоспасяващо средство за битка с тежки хипогликемии, която сега не се реимбурсира. Родителите упорстват за включване в позитивния лист на лентичките за премерване на кетони в кръвта. Родителите са безапелационни, че критериите за определяне на датчици за дълготрайно мониториране на равнището на глюкозата при лекуване на захарен диабет вид 1 са дискриминативни. За да се стартира лекуване е належащо пациентът да дава отговор на най-малко пет критерия, като четири да наложителни. Изисква се доказана диагноза захарен диабет вид 1. В този критерии са изпуснати пациенти с рядко заболяване - присъщ хиперинсулинизъм, което в детска възраст води до извънредно тежки, персистиращи и непредвидими хипогликемии, които водят до мозъчни увреждания и са животозастрашаващи.
Друг аршин е осъществяване на интензифицирана терапия с инсулинови аналози с най-малко 4 приложения за денонощие/лечение с инсулинова помпа. Според родителите би трябвало да отпадне думата аналози. В момента в България лекуването на новодиагностицирани пациенти, без значение дали за деца или възрастни, стартира със наложителна терапия с бързо настоящ стандартен човешки инсулин в продължение на най-малко 6 месеца. В най-тежкия миг, когато кръвната захар варира извънредно доста и се вършат непрекъснати настройки на дозите на инсулин, се лишават всички новодиагностицириани с диабет вид 1 пациенти от най-хубавия метод за надзор, а точно посредством датчик за премерване на кръвната захар. Според родителите условието за неприятен гликемичен надзор - HbA1c ≥ 8%- е извънредно непочтен аршин и директно дискриминира всички деца и възрастни, които поддържат добър надзор, с цел да са здрави, пълноценни жители, които да могат да работят и да способстват за богатството на обществото.
Според тях не може да се отхвърля правото на реимбурсация на деца и възрастни с добър надзор. Не може да има наложителен аршин за гликиран хемоглобин над 8. С това условие страната непосредствено заявявала, че няма никакво значение това, че децата съблюдават прецизно режим на спорт и хранене, че се подлагат на ограничения, с цел да имат добър надзор и надлежно по-малко затруднения в бъдеще. До в този момент сме платили хиляди левове от джоба си за датчици за премерване на кръвна захар, спомагателни ленти, инсулинови игли, ленти за кетони и глюкагон, все пак, че сме здравно обезпечени, пишат родителите. Условието за приемане на датчик по здравна каса влиза в цялостно несъгласие с помпената терапия, допълват в писмото си те, като изясняват, че един път се желае висок гликиран хемоглобин за започване на помпена терапия, по-късно се желае невисок гликиран, с цел да продължи помпената терапия и с цел да се отпускат реимбурсирани консумативи за инсулиновите помпи. Ако се приключи заплащането по каса, това значи от фамилни бюджет в рамките единствено на 1 месец да се заделят сред 240 и 350 лева според от типа на употребяваните консумативи. Огромен % от децата и възрастните на помпена терапия са със датчици, които купуват сами от години. Огромен % от тези хора са с гликиран под HbA1c 7,5%, което съгласно заложените критерии значи, че те нямат право на датчици, реимбурсирани от здравната каса.
Друг противоречив аршин е детето да е под 6 години. Децата на 7 години по-малко деца ли са, по-малко диабет ли имат, децата на 10+, които са в пубертета, при които вариациите на кръвната захар стават големи, при които има непрекъснати хормонални стихии и кръвната захар е безусловно непредвидима, по-малко деца ли са, питат родителите.
Освен това не се отпускат датчици за обмисляне на бременност, а се отпускат единствено при потвърдена бременност. За да се стигне до сполучлива, потвърдена бременност, първо би трябвало да има отличен надзор, още веднъж стигаме до несъгласие. " Трябва да отпадне изискването за диагноза захарен диабет вид 1 под 6 м. Първите дни с диагноза диабет вид 1 са извънредно стресиращи. Кръвната захар е мощно вариабилна, постоянно има положения на хипергликемии, преминаващи в хипогликемии и противоположното. " Това е интервалът, в който се вършат най-вече промени на инсулиновата доза, с цел да се откри най-подходящата такава за всеки съответен пациент - това става посредством прецизно следене на кръвната захар - а то е най-хубаво точно със датчик за дълготрайно мониториране на кръвната захар ", пишат родителите. От критериите са изключени хората с психологични и психиатрични диагнози и аутизъм, защото при тях потребността от добър надзор е още по-голям. " До по кое време нашите деца ще са дискриминирани? До по кое време ще са нежелани в личната си татковина? До по кое време условията на НЗОК няма да са в интерес на пациента, а ще обслужват само бюджета? Имате ли визия каква част от фамилиите на децата с диабет вид се трансформират в здравни емигранти, поради комплицираните механизми за лекуване на диабет вид 1 и липса на експерти в България ", питат родители.
Те упорстват да има опция, датчиците да се отпускат също като лентите за премерване на кръвна захар, не от профилирани комисии - които за деца са единствено 3 за цялата страна, а от всички ендокринолози. " Защо би трябвало в допълнение да се затрудняват пациентите с пътувания от отдалечени обитаеми места, поради чиста администрация? Живеем в 21 век, а към момента няма единна осведомителна система, няма статистика за хората с диабет вид 1 ", осведомят родителите ". Синът ми е на 9 г, с диабет вид 1 е от 2015 година От тогава съблюдава режим на живот. Режим на хранене, на придвижване, на спорт, на сън. С инсулинова помпа е от 2019 година, със датчик за премерване на кръвната захар от 2016 година Цялото ни семейство е ангажирано в това той да води пълностоен живот и да има отличен надзор на кръвната захар. Гликираният му хемоглобин е под или към HbA1c 6%. Благодарение на всички старания, които поставяме. Моето дете е дискриминирано. Дискриминирано е, тъй като поставя старания за добър надзор ", споделя Елица Сиракова.
" Според критериите на НЗОК, ние сме длъжни да имаме добър надзор с невисок гликиран под HbA1c 7.5%, с цел да имаме право да продължим с лекуването на диабет вид 1 с инсулинова помпа и консумативи, реимбурсирани по НЗОК. Според същата НЗОК, ние нямаме право на реимбурсиран датчик за кръвна захар, точно тъй като контролът на кръвната захар е под HbA1c 8% ", споделя още тя. " Искаме някой способен да изясни на мен и на всички хора, наранени от диабет вид 1, за какво хората с добър надзор са дискриминирани от НЗОК!? И още нещо, всички тези деца напълно скоро ще станат възрастни, това прави ли ги по-малко наранени от диабет вид 1, да не би инцидентно като навършат 18 да се излекуват? Каква е задачата на НЗОК - най-хубава грижа за пациента или най-хубава грижа за бюджета?! ", питат още родителите.
Източник: news.bg
КОМЕНТАРИ