Родители на деца с рядко генетично заболяване ще съдят България в Страсбург
Родители на деца с рядко генетично заболяване оповестиха, че ще съдят страната в Европейския съд за правата на индивида. Според фамилиите на деца със спинална мускулна недоразвитост, страната обрича страдащите от това заболяване на крах, тъй като все още не предлага лекуване у нас. Междувременно, Здравното министерство предприе стъпка за разрешаването на казуса.
9-годишният Стефан е едно от децата,страдащи от спинална мускулна недоразвитост.Здравната каса одобрила финасирането на лекуването на детето в Румъния,но макар първичните уверения, че ще го одобри, болничното заведение след това отказала. Аргументът е, че нямат нужните средства за лекуването на румънските пациенти и не могат да поемат непознати. За родителите, обаче, случилото се е резултат на съмнение към българската здравна каса. От касата са безапелационни, че в мнението на румънската болница няма сходни оценки и са подготвени да спомагат за всеки съответен случай.
А лекуването на болестта е скъпо - след интензивна първична терапия, се слага инжекция на всеки 4 месеца. Само една от тях коства към 80 000 $. Днес родители на деца с това заболяване се заканиха да съдят страната,защото е неприемливо да не се предлага лекуване у нас. Започват и акция с въпрос към здравния министър дали спи умерено.
Веселин Рафойчев - ръководител на Сдружение на болните от СМА: Всеки, който има предпочитание и всеки родител на дете със СМА ще изпраща имейл на министъра на опазването на здравето с този въпрос, с цел да проверим дали му е чиста съвестта.
Голяма част от редките заболявания - несъществуващи за българското опазване на здравето
Голяма част от редките заболявания се оказват несъществуващи за българското опазване на здравето. Списъкът с диагнозите им не е обновен от няколко години,...
Министерството на здравеопазването заяви, че започва процедура за включване на спиналната мускулна недоразвитост в листата на редките болести, с цел да може Здравната каса да финансира лекуването тук в България.
От министерството твърдят, че до февруари ще има подготвеност за образуване на лечението в България. Освен това български лекари към този момент са почнали да се образоват в Румъния и Испания за медикаментозното лекуване.
Докато това се случи, една от майките предложения премиера на посетители в дома си.
Ралица Енева - ръководител на Фондация " Спинална мускулна недоразвитост ": Много бих желала министър председателят да се запознае по какъв начин протича един наш ден, по какъв начин спим, потребностите, които има Радо, мога да му опиша до каква степен страната ни подкрепя в това отношение, а то е съвсем нула. Законови промени ще облекчат достъпа до медикаменти на хората с редки заболявания
Хората с редки заболявания у нас към този момент ще получават по-бързо и съответно лекуване. Депутатите одобриха през вчерашния ден на първо четене законови промени, с които лечебни заведения...
А до момента в който чака своето лекуване, дребният Стефан сбъдна фантазия - срещна се с космонавта Георги Иванов.
„ Мечтая и аз някой ден да отида в Космоса “, показа пред камерата ни той.
9-годишният Стефан е едно от децата,страдащи от спинална мускулна недоразвитост.Здравната каса одобрила финасирането на лекуването на детето в Румъния,но макар първичните уверения, че ще го одобри, болничното заведение след това отказала. Аргументът е, че нямат нужните средства за лекуването на румънските пациенти и не могат да поемат непознати. За родителите, обаче, случилото се е резултат на съмнение към българската здравна каса. От касата са безапелационни, че в мнението на румънската болница няма сходни оценки и са подготвени да спомагат за всеки съответен случай.
А лекуването на болестта е скъпо - след интензивна първична терапия, се слага инжекция на всеки 4 месеца. Само една от тях коства към 80 000 $. Днес родители на деца с това заболяване се заканиха да съдят страната,защото е неприемливо да не се предлага лекуване у нас. Започват и акция с въпрос към здравния министър дали спи умерено.
Веселин Рафойчев - ръководител на Сдружение на болните от СМА: Всеки, който има предпочитание и всеки родител на дете със СМА ще изпраща имейл на министъра на опазването на здравето с този въпрос, с цел да проверим дали му е чиста съвестта.
Голяма част от редките заболявания - несъществуващи за българското опазване на здравето Голяма част от редките заболявания се оказват несъществуващи за българското опазване на здравето. Списъкът с диагнозите им не е обновен от няколко години,...
Министерството на здравеопазването заяви, че започва процедура за включване на спиналната мускулна недоразвитост в листата на редките болести, с цел да може Здравната каса да финансира лекуването тук в България.
От министерството твърдят, че до февруари ще има подготвеност за образуване на лечението в България. Освен това български лекари към този момент са почнали да се образоват в Румъния и Испания за медикаментозното лекуване.
Докато това се случи, една от майките предложения премиера на посетители в дома си.
Ралица Енева - ръководител на Фондация " Спинална мускулна недоразвитост ": Много бих желала министър председателят да се запознае по какъв начин протича един наш ден, по какъв начин спим, потребностите, които има Радо, мога да му опиша до каква степен страната ни подкрепя в това отношение, а то е съвсем нула.
Законови промени ще облекчат достъпа до медикаменти на хората с редки заболявания Хората с редки заболявания у нас към този момент ще получават по-бързо и съответно лекуване. Депутатите одобриха през вчерашния ден на първо четене законови промени, с които лечебни заведения...
А до момента в който чака своето лекуване, дребният Стефан сбъдна фантазия - срещна се с космонавта Георги Иванов.
„ Мечтая и аз някой ден да отида в Космоса “, показа пред камерата ни той.
Източник: bnt.bg
КОМЕНТАРИ