Важна стъпка в лечението на децата, болни от спинална мускулна атрофия
Поставят първата инжекция за Спинална мускулна недоразвитост в особено оборудван за задачата кабинет в столичната Александровска болница. Лекарството "Спинраза " ще бъде сложено на 15-годишния Александър, който кандидатства през Фонда за лекуване на деца, преди неговото закриване. Екипът, който ще сложи инжекцията е воден от проф. Ивайло Търнев, оповестяват от Сдружението на пациентите със Спинална мускулна недоразвитост.
От сдружението регистрират опцията да бъде сложена инжекцията в страната като огромна победа.
В България стартира лекуването на СМА две години, откакто то бе утвърдено от Европейската Агенция по Лекарствата, и откакто съвсем всички европейски страни към този момент го вършат. Следващата цел е тази намеса да бъде изцяло реимбурсирана от НЗОК на лекуването за всички пациенти, освен на децата. Друго дете, което получи опция за животоспасяващо лекуване в Румъния е Стефчо. Той евентуално нямаше да стартира лекуване в Румъния, откакто беше върнат оттова, поради административни неуредици от страна на нашата здравна система, пишат от сдружението. Мускулната недоразвитост влиза в листата с редки болести Те благодарят на хората, съпричастни към проблемите им: зам.-министърът на опазването на здравето доктор Бойко Пенков, началникът на неврологичната клиника към УМБАЛ "Александровска " проф. Ивайло Търнев, шефът на НЗОК доктор Дечо Дечев, доктор Георги Деянов, шеф на закрития Център Фонд за лекуване на деца.
Спиналната мускулна недоразвитост е тежко и животозастрашаващо наследствено заболяване. То води до загуба на двигателна функционалност и дихателна непълнота. Въпреки че е рядко заболяване, СМА е водеща генетична причина за детска смъртност, като в множеството случаи децата умират от задушаване. С придвижване на болестта, мускулите им отхвърлят един по един, най-после и мускулатурата на гръдния панер също стопира да работи, дробовете се пълнят с течност и настава мъчителна, мудна гибел. Преди това децата прогресивно губят дарба да се движат, да стоят изправени и да седят. Болестта не визира мозъка и пациентите са със непокътнати мисловна активност и просветеност. Това значи, че те изцяло осъзнават какво им се случва и какво следва.
Това е рядко заболяване - към 1 на 6 000 до 1 на 10 000 живородени деца може да имат Спинална мускулна недоразвитост, по данни на Световната здравна организация. Ако не се лекуват, доста малко от тях доживяват до рожден ден, който могат да запомнят, предизвестяват от сдружението. Опитът при лекуване със Спинраза демонстрира, че пациентите усъвършенстват доста положението си.
От сдружението регистрират опцията да бъде сложена инжекцията в страната като огромна победа.
В България стартира лекуването на СМА две години, откакто то бе утвърдено от Европейската Агенция по Лекарствата, и откакто съвсем всички европейски страни към този момент го вършат. Следващата цел е тази намеса да бъде изцяло реимбурсирана от НЗОК на лекуването за всички пациенти, освен на децата. Друго дете, което получи опция за животоспасяващо лекуване в Румъния е Стефчо. Той евентуално нямаше да стартира лекуване в Румъния, откакто беше върнат оттова, поради административни неуредици от страна на нашата здравна система, пишат от сдружението. Мускулната недоразвитост влиза в листата с редки болести Те благодарят на хората, съпричастни към проблемите им: зам.-министърът на опазването на здравето доктор Бойко Пенков, началникът на неврологичната клиника към УМБАЛ "Александровска " проф. Ивайло Търнев, шефът на НЗОК доктор Дечо Дечев, доктор Георги Деянов, шеф на закрития Център Фонд за лекуване на деца.
Спиналната мускулна недоразвитост е тежко и животозастрашаващо наследствено заболяване. То води до загуба на двигателна функционалност и дихателна непълнота. Въпреки че е рядко заболяване, СМА е водеща генетична причина за детска смъртност, като в множеството случаи децата умират от задушаване. С придвижване на болестта, мускулите им отхвърлят един по един, най-после и мускулатурата на гръдния панер също стопира да работи, дробовете се пълнят с течност и настава мъчителна, мудна гибел. Преди това децата прогресивно губят дарба да се движат, да стоят изправени и да седят. Болестта не визира мозъка и пациентите са със непокътнати мисловна активност и просветеност. Това значи, че те изцяло осъзнават какво им се случва и какво следва.
Това е рядко заболяване - към 1 на 6 000 до 1 на 10 000 живородени деца може да имат Спинална мускулна недоразвитост, по данни на Световната здравна организация. Ако не се лекуват, доста малко от тях доживяват до рожден ден, който могат да запомнят, предизвестяват от сдружението. Опитът при лекуване със Спинраза демонстрира, че пациентите усъвършенстват доста положението си.
Източник: novini.bg
КОМЕНТАРИ